Las pautas ampliadas sobre espina bífida cubren la atención desde el recién nacido hasta el adulto

Una descripción general de la edición especial de espina bífida (SB) de Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine, que presenta una colección de acceso abierto de actualizaciones clave de las «Pautas para el cuidado de personas con espina Bifida» y varios estudios de investigación originales e innovadores. Crédito: Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine

A nivel mundial, casi 300 000 bebés nacen con defectos del tubo neural, incluida la espina bífida (SB), cada año. Este número especial disponible abiertamente del Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine (JPRM) proporciona 20 actualizaciones importantes basadas en evidencia y consenso de secciones clave de las «Pautas para el cuidado de personas con espina bífida» de 2018 emitidas por la Asociación de espina bífida (SBA). ). Estos reflejan las recomendaciones actuales para la atención de pacientes con SB a lo largo de toda la vida, desde el asesoramiento prenatal hasta la atención de adultos.

Como resultado de los avances en la investigación y la mejora de la atención del paciente en equipo, aproximadamente entre el 80 % y el 90 % de los niños con SB ahora viven hasta la edad adulta en los Estados Unidos. Las Pautas se escribieron con esta idea en mente y presentan la mejor evidencia sobre qué atención se debe brindar, independientemente del modelo o los tipos de profesionales disponibles.

«La evidencia médica y la práctica clínica continúan cambiando, y así era hora de actualizar el conjunto más reciente de Pautas para brindar las mejores y más actualizadas recomendaciones, enfocándose no solo en la atención pediátrica, sino también en la transición segura de los adultos jóvenes con SB de los servicios de atención médica pediátrica a los de adultos», explicó co -Editores invitados Jonathan Castillo, MD, MPH, y Heidi A. Castillo, MD, ambos de Pediatría del Desarrollo, Departamento de Pediatría, Meyer Center, Texas Children’s Hospital/Baylor College of Medicine, Houston, TX. «Se debían incluir y/o revisar pautas para reflejar las necesidades de los adultos con SB. El objetivo era proporcionar un enfoque más holístico de la atención. No es solo una afección que afecta la salud, sino que afecta la vida».

Judy Thibadeau, RN, MN, Directora de Investigación y Servicios, Asociación de Espina Bífida, Arlington, VA, agregó: «Los proveedores pediátricos y para adultos deben aceptar el hecho de que los proveedores para adultos serán necesarios e importantes para la vida de las personas con SB .»

Las secciones actualizadas y ampliadas de las Pautas presentadas en este número van más allá de los temas más tradicionales de atención neuroquirúrgica, urológica y ortopédica, enfatizan la continuidad de la atención, la salud, el bienestar y la calidad de vida, e incluyen más información básica sobre temas clave y por qué son importantes en el cuidado de las personas con SB. Cubren:

• Cuidado y función intestinal
• Pubertad precoz central
• Coordinación de cuidados
• Funcionamiento familiar en familias con niño con SB
• Guías de promoción de la salud y servicios de salud preventiva
• Alergia al látex
• Salud mental
• Movilidad
• Atención neuropsicológica
• Pautas neuroquirúrgicas
• Nutrición, síndrome metabólico y obesidad
• Pautas ortopédicas
• Consejería prenatal
• Calidad de vida
• Autogestión e independencia
• Salud y educación sexual
• Baja estatura y el efecto de la hormona del crecimiento humano
• Piel relacionados
• Pautas urológicas
• Salud de la mujer

«Estas Pautas enfatizan otros temas que son importantes para una transición exitosa a la edad adulta, incluidos (pero no limitado a) el funcionamiento de la familia, la salud mental, la salud de las mujeres y los hombres, y las habilidades de autogestión en el contexto social y de participación más amplio», n otorgó coeditor invitado y director médico de la SBA, Timothy John Brei, MD, División de Medicina del Desarrollo, Departamento de Pediatría, Hospital Infantil de Seattle y Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, Seattle, WA. «Estas pautas reconocen que uno puede tener una buena salud médica y aún así luchar en términos de independencia y a lo largo de la vida. Por lo tanto, no se trata solo de atención médica a lo largo de la vida, sino de ‘cuidado de la vida'».

Además, los defectos del tubo neural como SB tienen una importancia mundial generalizada. Algunos países manejan la atención de pacientes con SB mejor que otros, particularmente cuando se relaciona con la atención de adultos con SB. Por lo tanto, la accesibilidad global a las Pautas y sus actualizaciones es vital, ya que los profesionales de la salud integrados en las comunidades locales buscarán utilizar esta guía para brindar atención de alta calidad con miras a reducir las disparidades en la atención médica. Las diferencias de idioma, la inmigración, las creencias culturales, la aculturación, los recursos locales y los determinantes sociales de la salud deben tenerse en cuenta cuando se implementan estas Pautas en todo el mundo.

La Red de Atención Colaborativa de la SBA, a través de un acuerdo de cooperación con la El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD), parte de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), apoyó la producción de las «Pautas para el cuidado de personas con espina bífida». Estas Directrices fueron la culminación de tres años de planificación y trabajo en los que participaron más de 100 expertos internacionales que utilizaron investigación basada en evidencia y metodologías de consenso. El texto de las Pautas está disponible abiertamente en el sitio web de la SBA y los documentos de posición en esta edición especial se han publicado en acceso abierto gracias al apoyo de la SBA.

«Es la esperanza de la SBA que estos y futuros Las pautas promoverán y estandarizarán las mejores prácticas independientemente de las características de las personas con SB o de dónde se reciba su atención. Es a través de brindar una mejor atención que finalmente lograremos un futuro mejor para todos aquellos que viven con SB «, comentó Brad E. Dicianno, Director Médico Asociado, SBA, y Director, Clínica de Espina Bífida para Adultos de UPMC, Pittsburgh, PA.

«Estas Pautas de acceso abierto son fundamentales para educar a las personas con SB y sus proveedores médicos», comentó el Editor en Jefe. de JPRM Elaine L. Pico, MD, UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland, CA. «Con una mejor salud y estas Pautas distribuidas en todo el mundo, estamos observando una población envejecida robusta de personas con SB que deben ser atendidas por proveedores médicos informados».

«Estamos muy agradecidos con la revista por su continuo centrarse en SB. Verdaderamente, es un regalo para nuestra comunidad, y estamos agradecidos y emocionados de ser parte de lo que ha sucedido hasta ahora. No podemos esperar a ver a dónde nos lleva esto a todos «, comentó Sara Struwe, MPA , Presidente y Director Ejecutivo, Asociación de Espina Bífida, Arlington, VA. «De nuestra comunidad a la suya, ¡gracias!»

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Los expertos internacionales en espina bífida dan forma a la investigación futura, comparten ideas para el cuidado práctico Más información: content.iospress.com/journals/ … tation-medicine/13/4 Proporcionado por IOS Press Cita: Las pautas ampliadas para la espina bífida cubren la atención desde el recién nacido hasta el adulto (2021, 9 de febrero) consultado el 30 de agosto de 2022 en https://medicalxpress.com/news /2021-02-spina-bifida-guidelines-newborn-adult.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.