La resiliencia y la calidad de vida van de la mano para los sobrevivientes de defectos cardíacos
Melissa Jeng se sometió a su primera cirugía cuando tenía 3 días de edad y la primera de cuatro cirugías a corazón abierto a los 8. Desde entonces, también ha tenido más de una docena de procedimientos cardíacos.
«Llegué al punto en que los llamaría afinaciones», dijo el hombre de 52 años de Seattle. «Nada de eso se siente bien, pero es lo que es, y tienes que elegir superarlo».
Esa actitud, y un poco de humor, la han ayudado a desarrollar resiliencia. Y la resiliencia, sugiere la investigación, puede mejorar la calidad de vida entre los sobrevivientes de defectos cardíacos.
Casi 1 de cada 100 personas alrededor de 40,000 recién nacidos por año en los Estados Unidos nacen con un defecto cardíaco congénito, cuando el corazón y los vasos sanguíneos circundantes no se desarrollan normalmente en el útero. Aproximadamente 1 millón de niños y 1,4 millones de adultos en los EE. UU. viven con un defecto cardíaco, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Entre los recién nacidos, alrededor del 25 % necesitarán cirugía u otros procedimientos antes de su primera cumpleaños. Incluso aquellos con un defecto cardíaco leve o moderado pueden requerir control y tratamientos a lo largo de su vida.
Jeng nació con tetralogía de Fallot, una combinación de cuatro defectos cardíacos estructurales que impiden que la sangre se oxigene adecuadamente. . Puede causar un tono de piel azulado, fatiga y un engrosamiento peligroso de las paredes del corazón.
A pesar de los desafíos, un estudio presentado a fines del año pasado en la conferencia Scientific Sessions de la American Heart Association informó que los adultos jóvenes con defectos cardíacos congénitos demostró una buena resiliencia. Los puntajes más altos de resiliencia también se correlacionaron con una mejor calidad de vida.
Los hallazgos tienen sentido para Jamie L. Jackson, investigadora principal en el Centro de Salud Bioconductual en el Instituto de Investigación Abigail Wexner en el Hospital Pediátrico Nacional en Columbus, Ohio.
«A la gran mayoría de los adolescentes y adultos jóvenes en mi investigación les va bien», dijo Jackson, quien también es profesor asistente de pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Ohio en Columbus. «Estas personas son sobrevivientes y pueden experimentar la vida de una manera más dulce que el resto de nosotros».
Jeng le da crédito a sus padres por su resiliencia. Antes de cada cirugía o procedimiento, su madre la llevaba a comprar una bata nueva, seguido de un almuerzo en uno de sus restaurantes favoritos, donde conversaban sobre sus inquietudes.
Además, la animaban a jugar deportes y hacen el mismo tipo de actividades que sus cinco hermanos mayores. Hoy, hace senderismo, esquí, tirolesa y participa en carreras benéficas como el maratón de la ciudad de Nueva York, que requiere que entrene al menos cuatro días a la semana.
«Nunca me impidieron hacer nada, y nunca me permitieron usarlo para obtener algo que quería», dijo Jeng. «La vida tiene contratiempos, ya sea que tenga una enfermedad cardíaca o no».
Ese tipo de apoyo familiar y social juega un papel importante en el desarrollo de la resiliencia, dijo la Dra. Anushree Agarwal, cardióloga de la Universidad de California, San Francisco. La buena comunicación entre médicos y pacientes también es crucial.
«Cuanto más empoderado esté un paciente sobre su corazón, sobre qué esperar, sobre lo que podría salir mal, más resistente tiende a ser», dijo. . «Incluso si tienen múltiples contratiempos, entienden por qué sucede eso».
Según Jackson, existe una amplia variabilidad bajo el paraguas de los defectos cardíacos congénitos, lo que también puede explicar por qué algunos sobrevivientes son más resistentes que otros.
«Algunos con (un) (defecto) cardíaco congénito se someten a un procedimiento quirúrgico en el primer año o un par de años de vida y nunca necesitan otro», dijo. «Otros, a medida que envejecen, pueden tener tres, cuatro o más cirugías».
De hecho, estudios anteriores muestran que a las personas con defectos cardíacos complejos les va peor que a las personas sanas o a las que tienen defectos leves o moderados.
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Es por eso que es importante identificar a las personas que están en riesgo de brechas en la atención y desarrollar estrategias para ayudarlas, dijo Jackson.
«Necesitamos reconocer qué está funcionando bien y cómo traducirlo en las intervenciones», dijo. «Hay un subgrupo de personas que realmente luchan, pero con asistencia y el tipo adecuado de atención, las personas con cardiopatía coronaria pueden prosperar».
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Cita: La resiliencia y la calidad de vida van de la mano para los sobrevivientes de defectos cardíacos (8 de febrero de 2021) consultado el 30 de agosto de 2022 en https://medicalxpress.com/news/2021-02 -resilience-quality-life-heart-defect.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.