Ayudando a los pacientes con lupus de inicio infantil a mantenerse saludables en la edad adulta
Crédito: CC0 Public Domain
Investigadores de UT Southwestern han identificado factores que ponen a los pacientes con lupus de inicio infantil en alto riesgo de malos resultados, como enfermedad renal en etapa terminal o muerte, a medida que pasan de la atención médica pediátrica a la de adultos. Los hallazgos, publicados en línea en Seminars in Arthritis and Rheumatism, enfatizan la naturaleza precaria de este período y destacan las áreas principales de intervención para ayudar a proteger a estos pacientes vulnerables.
Los pacientes con enfermedades crónicas que solían ser fatales a una edad temprana ahora suelen sobrevivir para vivir una vida larga. Sin embargo, dice la autora principal del estudio, Bonnie Bermas, MD, profesora de medicina interna en UTSW, aunque los pacientes pediátricos a menudo cuentan con un apoyo significativo para controlar sus afecciones cuando son niños, se espera que asuman mucha más responsabilidad por su atención médica a medida que hacen la transición a la atención de adultos. .
Los estudios han demostrado que los pacientes con enfermedades crónicas como el VIH y la enfermedad de células falciformes tienden a tener malos resultados durante este tiempo. Como reumatóloga de adultos que atiende a pacientes adultos jóvenes con lupus eritematoso de inicio en la infancia, una enfermedad autoinmune, Bermas dice que ha sido testigo de un fenómeno similar. Sin embargo, no está claro qué factores ponen en mayor riesgo a los pacientes jóvenes con lupus que hacen la transición a la atención de adultos.
Para explorar esta pregunta, Nicole Bitencourta, ex becaria de reumatología pediátrica y de adultos de la UTSW y ahora miembro del cuerpo docente de la Universidad de California Los Angeles Medical Center, junto con Bermas y sus colegas de UTSW, utilizaron registros médicos para identificar a los pacientes con lupus de inicio infantil que pasaron a la atención de adultos entre 2010 y 2019. Estos 190 pacientes fueron atendidos en dos clínicas de reumatología diferentes: una es un hospital de red de seguridad que trata principalmente a pacientes con seguro público; el otro es un hospital universitario que atiende principalmente a pacientes con seguro privado.
Los investigadores dieron seguimiento a los pacientes durante un promedio de casi 3,5 años y observaron tres resultados principales: tiempo hasta la primera hospitalización después de la reumatología pediátrica final de un paciente visitar; tiempo hasta la enfermedad renal en etapa terminal, una condición en la que la insuficiencia renal grave requiere diálisis; y muerte.
De los 190 pacientes, el 11 por ciento desarrolló enfermedad renal en etapa terminal y el 5 por ciento murió durante el período de seguimiento. De 114 pacientes con datos de hospitalización, el 53 por ciento fueron hospitalizados cuando eran adultos jóvenes.
El equipo de investigación encontró varios factores relacionados con estos malos resultados. La enfermedad renal en etapa terminal y la muerte se asociaron con tener seguro médico público, antecedentes de participación en los Servicios de Protección Infantil y una hospitalización no programada durante el último año de atención pediátrica. Un tiempo más corto para la hospitalización en la atención de adultos se vinculó con una receta de opioides para pacientes ambulatorios pediátricos y la raza negra o la etnia hispana.
Bermas, el Dr. Morris Ziff Profesor Distinguido en Reumatología, señala que estos hallazgos podrían ayudar a la atención médica. Los proveedores se enfocan mejor en los pacientes con lupus de inicio en la niñez que podrían tener un mayor riesgo de malos resultados durante su transición para asegurarse de que tengan el apoyo y los recursos necesarios para mantenerse saludables después de convertirse en adultos.
«Transición a la edad adulta joven tiene sus propios desafíos, pero estos pacientes están luchando con una enfermedad crónica además de eso. Les estamos pidiendo a muchos de estos pacientes que naveguen por el sistema médico, a menudo con poco apoyo», dice Bermas. «Al identificar a los pacientes que pueden necesitar más ayuda, podemos mejorar los resultados e incluso potencialmente salvar vidas». etapa de enfermedad renal o muerte, a medida que pasan de la atención médica pediátrica a la de adultos. Los hallazgos, publicados en línea en Seminars in Arthritis and Rheumatism, enfatizan la naturaleza precaria de este período y resaltan las áreas principales de intervención para ayudar a proteger a estos pacientes vulnerables.
Los pacientes con enfermedades crónicas que solían ser fatal temprano en la vida ahora a menudo sobreviven para vivir una vida larga. Sin embargo, dice la autora principal del estudio, Bonnie Bermas, MD, profesora de medicina interna en UTSW, aunque los pacientes pediátricos a menudo cuentan con un apoyo significativo para controlar sus afecciones cuando son niños, se espera que asuman mucha más responsabilidad por su atención médica a medida que hacen la transición a la atención de adultos. .
Los estudios han demostrado que los pacientes con enfermedades crónicas como el VIH y la enfermedad de células falciformes tienden a tener malos resultados durante este tiempo. Como reumatóloga de adultos que atiende a pacientes adultos jóvenes con lupus eritematoso de inicio en la infancia, una enfermedad autoinmune, Bermas dice que ha sido testigo de un fenómeno similar. Sin embargo, no está claro qué factores ponen en mayor riesgo a los pacientes jóvenes con lupus que hacen la transición a la atención de adultos.
Para explorar esta pregunta, Nicole Bitencourta, ex becaria de reumatología pediátrica y de adultos de la UTSW y ahora miembro del cuerpo docente de la Universidad de California Los Angeles Medical Center, junto con Bermas y sus colegas de UTSW, utilizaron registros médicos para identificar a los pacientes con lupus de inicio infantil que pasaron a la atención de adultos entre 2010 y 2019. Estos 190 pacientes fueron atendidos en dos clínicas de reumatología diferentes: una es un hospital de red de seguridad que trata principalmente a pacientes con seguro público; el otro es un hospital universitario que atiende principalmente a pacientes con seguro privado.
Los investigadores dieron seguimiento a los pacientes durante un promedio de casi 3,5 años y observaron tres resultados principales: tiempo hasta la primera hospitalización después de la reumatología pediátrica final de un paciente visitar; tiempo hasta la enfermedad renal en etapa terminal, una condición en la que la insuficiencia renal grave requiere diálisis; y muerte.
De los 190 pacientes, el 11 por ciento desarrolló enfermedad renal en etapa terminal y el 5 por ciento murió durante el período de seguimiento. De 114 pacientes con datos de hospitalización, el 53 por ciento fueron hospitalizados cuando eran adultos jóvenes.
El equipo de investigación encontró varios factores relacionados con estos malos resultados. La enfermedad renal en etapa terminal y la muerte se asociaron con tener seguro médico público, antecedentes de participación en los Servicios de Protección Infantil y una hospitalización no programada durante el último año de atención pediátrica. Un tiempo más corto para la hospitalización en la atención de adultos se vinculó con una receta de opioides para pacientes ambulatorios pediátricos y la raza negra o la etnia hispana.
Bermas, el Dr. Morris Ziff Profesor Distinguido en Reumatología, señala que estos hallazgos podrían ayudar a la atención médica. Los proveedores se enfocan mejor en los pacientes con lupus de inicio en la niñez que podrían tener un mayor riesgo de malos resultados durante su transición para asegurarse de que tengan el apoyo y los recursos necesarios para mantenerse saludables después de convertirse en adultos.
«Transición a la edad adulta joven tiene sus propios desafíos, pero estos pacientes están luchando con una enfermedad crónica además de eso. Les estamos pidiendo a muchos de estos pacientes que naveguen por el sistema médico, a menudo con poco apoyo», dice Bermas. «Al identificar a los pacientes que pueden necesitar más ayuda, podemos mejorar los resultados e incluso potencialmente salvar vidas».
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Mejorando la transición de la atención de reumatología pediátrica a la de adultos Más información: Nicole Bitencourt et al, Predictores de resultados adversos en pacientes con lupus eritematoso sistémico en transición a la atención de adultos, Seminarios en Artritis y Reumatismo (2021). DOI: 10.1016/j.semarthrit.2021.02.001 Proporcionado por UT Southwestern Medical Center Cita: Ayudar a los pacientes con lupus de inicio infantil a mantenerse saludables como adultos (30 de marzo de 2021) consultado el 30 de agosto de 2022 en https:/ /medicalxpress.com/news/2021-03-childhood-onset-lupus-patients-healthy-adults.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.