Parejas y demencia de inicio joven: el estudio de afrontamiento ofrece esperanza para nuevas intervenciones
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Investigadores del Hospital General de Massachusetts (MGH) han utilizado un marco basado en parejas para describir las experiencias de personas diagnosticadas con -inicio de demencia (YOD) y sus parejas. En un estudio publicado en JAMA Network Open, el equipo realizó entrevistas en profundidad para comprender cómo las parejas enfrentan los desafíos relacionados con YOD. Este marco se ha utilizado para desarrollar con éxito tratamientos para el cuidador del paciente para otras afecciones médicas graves, incluidos los accidentes cerebrovasculares, el cáncer de mama y las lesiones neurológicas. El uso de este enfoque para comprender los patrones de afrontamiento de las parejas dentro de YOD puede ayudar a aumentar los recursos que tanto necesitan las parejas afectadas.
Las demencias de inicio joven se definen por el inicio de sus síntomas antes de los 65 años. La forma más prevalente de la enfermedad es la enfermedad de Alzheimer, seguida de la demencia frontotemporal, una forma progresiva de daño cerebral que afecta el comportamiento y la personalidad. YOD trastorna significativamente la vida diaria de las parejas y las desafía a tomar decisiones médicas complejas y planificar un futuro incierto sin cura disponible o tratamiento significativo para retrasar la progresión de los síntomas.
«La demencia de inicio joven ataca a las personas mientras siguen trabajando, siendo padres o sirviendo como cuidadores de otros miembros de la familia», dice la autora principal Sarah Bannon, Ph.D., psicóloga clínica y becaria postdoctoral en el Programa de Investigación y Clínica de Salud Cerebral Integrada en el Departamento de Psiquiatría de MGH. «A pesar de las importantes interrupciones de la vida que acompañan a YOD, hay muy pocos recursos apropiados para la edad disponibles para que las parejas participen juntos. Nuestro trabajo muestra el potencial para desarrollar recursos que involucran activamente a ambos socios y les enseñan habilidades para aumentar la comunicación positiva y resolver problemas mutuos. Nuestro objetivo a largo plazo es desarrollar un programa entregado temprano después del diagnóstico que ayude a las parejas a planificar en colaboración para el futuro y preservar las fortalezas de su relación y la calidad de vida».
El equipo de investigación entrevistó a 23 parejas reclutadas de las clínicas del Departamento de Neurología de MGH y los grupos de apoyo de las redes sociales para YOD. Este estudio es el primero en identificar los patrones de afrontamiento de las parejas que viven con un diagnóstico de YOD, lo que ayudará a informar los tratamientos basados en parejas para YOD. «Observamos las formas tanto positivas como negativas en que las parejas enfrentaron los desafíos que enfrentaron después del inicio de los síntomas. Notamos que muchas parejas evitaban mutuamente hablar sobre sus pensamientos y sentimientos individuales en las semanas y meses posteriores al diagnóstico», explica Bannon, psicóloga de pareja y familia. «Esa evitación era comprensible, pero con frecuencia condujo a una acumulación de frustración y comunicación negativa entre las parejas a lo largo del tiempo. Nuestra investigación encontró que las parejas que estaban mejor adaptadas podían usar estrategias de afrontamiento positivas, como ver a YOD como una ‘enfermedad de nosotros'». involucrando un enfoque de trabajo en equipo. El modelo que conceptualizamos puede informar directamente los recursos para ambos socios y puede adaptarse para satisfacer las necesidades y desafíos únicos de cada pareja».
Los hallazgos enfatizan la importancia de enseñar a los socios habilidades para emociones para tener una comunicación más abierta, frecuente y explícita sobre temas difíciles. «Nuestro estudio sugirió que cuando las parejas se comunican abiertamente sobre sus emociones desafiantes o dolorosas, podrían trabajar para comprender las perspectivas de los demás», dice la autora principal Ana Maria Vranceanu, Ph.D., directora del Programa de Investigación y Clínica de Salud Cerebral Integrada de MGH. «Ese entendimiento mutuo fue fundamental para que las parejas mantuvieran su relación cercana y se adaptaran a la ‘nueva normalidad’ como equipo».
«Enseñar habilidades a ambos socios desde el principio, mientras la persona que vive con YOD aún puede participar, puede ayudar a ambos socios a manejar sus propias emociones difíciles producidas por los muchos factores estresantes y cambios de vida que acompañan a YOD», agrega Vranceanu. «También puede permitir a los socios planificar mejor su futuro tiempo juntos y concentrarse en actividades significativas y formas creativas de mantenerse conectados».
Bannon es miembro de psicología clínica en el Departamento de Psiquiatría de MGH y en Harvard. Facultad de Medicina (HMS). Vranceanu es fundador del Programa de Investigación y Clínica de Salud Cerebral Integrada en MGH y profesor asociado de Psicología en HMS. El coautor Bradford Dickerson, MD, es director de la Unidad de Trastornos Frontotemporales del MGH, presidente de Investigación sobre Afasia Progresiva y profesor de Neurología en el HMS.
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Proporcionado por el Hospital General de Massachusetts Cita : Parejas y demencia de inicio joven: el estudio de afrontamiento ofrece esperanza para nuevas intervenciones (15 de abril de 2021) recuperado el 30 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2021-04-couples-young-onset-dementia-coping -interventions.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.