Cómo una red de hospitales redujo la edad promedio en el momento del diagnóstico de parálisis cerebral a 9,5 meses
Más del 50 por ciento de todos los casos de parálisis cerebral (PC) pasan tiempo en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, lo que hace que la evaluación temprana de la PC sea un elemento crucial del programa de seguimiento de alto riesgo de cualquier hospital. Cuanto antes se diagnostique a los niños, mayores serán sus posibilidades de acceso temprano a intervenciones basadas en evidencia dirigidas específicamente a la PC. Desafortunadamente, los hospitales de EE. UU. promedian una edad de aproximadamente 2 años en el momento del diagnóstico, en comparación con el objetivo de 12 meses de edad o menos.
Ahora, cinco sistemas hospitalarios en los Estados Unidos se han convertido en los primeros en el mundo en implementar con éxito, en la práctica clínica, las pautas internacionales de diagnóstico de PC que se publicaron en 2017. Sus esfuerzos, que resultaron en una disminución promedio de 10 meses en tiempo hasta el diagnóstico, demostrar la practicidad y la eficacia de las pautas para mejorar la edad en el momento del diagnóstico, un requisito clave para las intervenciones tempranas, que pueden mejorar sustancialmente los resultados del desarrollo relacionados con la PC.
El esfuerzo fue propuesto y financiado por el Fundación Parálisis Cerebral. La institución líder, el Nationwide Children’s Hospital, que había participado en el desarrollo de las pautas internacionales y fue el primer hospital en implementar las pautas recibió capacitación clínica y colaboró con expertos de otras cuatro instituciones ansiosas por reducir la edad en el momento del diagnóstico de PC (UCLA Mattel Children’s Hospital, Los Ángeles; el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en Houston, la Salud de la Universidad de Utah, Salt Lake City y el Instituto Kennedy Krieger, Baltimore).
«Trabajar en red hizo que este esfuerzo tuviera mucho más impacto», dice Nathalie Maitre , MD, Ph.D., directora del Programa de seguimiento de la NICU en Nationwide Children’s e investigadora principal del proyecto de la red. «Todos han sido transparentes, comunicativos y respetuosos, lo que nos ha permitido aprender unos de otros y ver cómo otros navegan por la implementación de las pautas con sus culturas y recursos únicos».
Seguimiento de bebés de alto riesgo de cada institución miembro programa comenzó analizando sus fortalezas, debilidades, oportunidades y amenazas, así como sus proveedores, entradas, procesos, salidas y clientes, para identificar elementos clave para el cambio. A lo largo del esfuerzo, participaron en evaluaciones de mejora continua del proceso y debates mensuales en toda la red.
Después de 9 meses de trabajo de implementación de la guía, el grupo logró una edad promedio de diagnóstico de 9,5 meses, una mejora de 10 meses con respecto a la línea de base.
«En una red de investigación, le dices a la gente qué hacer, cómo hacerlo y por qué lo hacen», dice el Dr. Maitre, autor principal de la publicación reciente de Pediatrics de la red. «En la ciencia de la implementación, simplemente le das a la gente algunas de las herramientas sobre cómo tener éxito y luego retrocedes. Tienen que creer en el ‘por qué’ y tienen que decidir qué hacer exactamente para que funcione para ellos. Este equipo aceptó el desafío de manera excepcional».
Las pautas involucran a neonatólogos, pediatras del desarrollo, terapeutas y otros especialistas del desarrollo, pero también dependen en gran medida de los neurólogos, quienes, según el Dr. Maitre, fueron fundamentales para implementar y valorando las valoraciones y neuroimágenes para el diagnóstico precoz. Todas las instituciones requirieron una capacitación significativa para implementar las pruebas de neuroimagen y neurológicas basadas en las pautas, que se combinaron con evaluaciones de la función motora, biomarcadores e historial clínico para determinar un diagnóstico.
La red ha crecido desde su período de implementación inicial. Ahora, el Dr. Maitre y Rachel Byrne, directora ejecutiva de Cerebral Palsy Foundation, están desarrollando esfuerzos sistemáticos de participación y educación para proveedores de atención primaria y hospitales en comunidades desatendidas. El Dr. Maitre también participa activamente en la entrega de una versión de telesalud del programa de implementación de pautas para ayudar a las familias a mantenerse conectadas con la atención durante el COVID-19.
Dr. Maitre cree que la propagación basada en la red y la implementación generalizada de las pautas es el primer paso hacia la detección clínica globalizada de la parálisis cerebral durante la infancia con el objetivo de seguimiento de que los esfuerzos de intervención temprana cada vez mejores se conviertan en el nuevo estándar de atención de la parálisis cerebral.
Los proveedores que estén interesados en implementar las pautas en sus propios programas pueden asistir a capacitaciones y talleres en la conferencia anual de Nationwide Children sobre el tema: «Implementación de la detección e intervención tempranas para la parálisis cerebral».
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Investigación para hacer posible el diagnóstico temprano y la intervención para la parálisis cerebral Más información: Nathalie L. Maitre et al, Implementación en red de la Guía para la detección temprana Disminuye la edad en el diagnóstico de parálisis cerebral , Pediatría (2020). DOI: 10.1542/peds.2019-2126 Información de la revista: Pediatrics
Proporcionado por Nationwide Children’s Hospital Cita: Cómo una red de hospitales redujo la edad promedio en el momento del diagnóstico de parálisis cerebral a 9,5 meses (2020, 27 de mayo) recuperado el 31 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2020-05-network-hospitals-average-age-cerebral.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.