El informe destaca la necesidad de un mayor apoyo para las personas que esperan una evaluación de diagnóstico de autismo

Crédito: Pixabay/CC0 Dominio público

Un nuevo informe publicado hoy escrito por destacados expertos en autismo y miembros de la comunidad autista argumenta que se necesita un apoyo mucho mayor para ayudar las personas y sus familias atraviesan el largo ya menudo complejo proceso de recibir un diagnóstico de autismo.

La Comisión de Westminster sobre el Autismo, convocada por el parlamentario Barry Sheerman que se basó en evidencia del Centro de Investigación Aplicada del Autismo de la Universidad de Bath, pide al gobierno que mejore el apoyo a las personas que esperan un diagnóstico de autismo y que escuche a los voces de la comunidad autista en la implementación de sus recomendaciones principales.

Durante la última década, una mayor concienciación y financiación han llevado a mejoras significativas en la cantidad de personas que acceden a los servicios de diagnóstico de autismo. Sin embargo, la demanda está superando a la oferta, lo que genera tiempos de espera prolongados y recursos limitados para brindar el apoyo que necesitan las personas autistas.

Tres etapas componen una vía de diagnóstico del autismo:

• Una fase de prediagnóstico, en la que se identifican las diferencias de un individuo y se discuten con profesionales (como médicos o médicos de cabecera, y/o para niños con maestros especialistas).
• Una fase de diagnóstico, que implica una evaluación de si el individuo cumple con los criterios de diagnóstico para el autismo.
• Después del diagnóstico, donde se puede brindar el apoyo adicional que se necesita, incluso en el hogar, en la escuela o en el lugar de trabajo.

Mientras existe una variación considerable entre las diferentes regiones del Reino Unido, actualmente, en la fase de prediagnóstico, el tiempo que lleva llegar a una decisión sobre si una evaluación de autismo es apropiada dura un promedio de un año ocho meses para los niños y tres años, seis meses para adultos. Una vez que se hace una remisión para una evaluación de autismo, las personas esperan entre 11 y 12 meses más para la evaluación.

Basándose en la evidencia de 585 miembros de la comunidad autista, el informe de la Comisión de Westminster de hoy sugiere que los largos tiempos de espera son generando estrés e insatisfacción para las personas y sus familias. El informe revela distintos desafíos en todas las etapas del diagnóstico:

• Evaluación previa: el 85 % encontró estresante el tiempo de espera de un diagnóstico y solo el 24 % se sintió satisfecho con el apoyo disponible.
• Durante la evaluación: el 71 % informó estrés, pero más personas, el 48 %, se sintieron apoyadas.
• Evaluación posterior: el 78 % informó estrés y solo el 22 % sugirió sentirse satisfecho con el apoyo .

Como explicaron los padres de niños autistas que formaban parte de la Comisión:

«Fue uno de los períodos más estresantes de mi vida, principalmente por ver a mi hijo lucha y no tiene ni idea de cómo ayudarlo, a pesar de ser muy proactivo en tratar de obtener ayuda. Mi hija ha pasado por mucho a lo largo de los años, y básicamente desperdició dos años jugando un juego de espera que realmente no sirve de nada para que la gente se vaya. a través de todos los impactos en la salud mental y física de esperar tanto».

Los autores del informe de la Comisión de Westminster sobre el Autismo ahora piden que se considere cómo la financiación a través de organizaciones del tercer sector puede permitir que los miembros de la comunidad autista brinden un apoyo significativo a otros que buscan un diagnóstico de autismo. El informe también argumenta que una mejor provisión de información, a través de una fuente única de información clara y accesible, podría ayudar a evitar los desafíos actuales que enfrentan las familias con comunicaciones fragmentadas o, a veces, sobrecarga de información.

Barry Sheerman MP, presidente de la Comisión de Westminster sobre Autismo, dijo: «Después de los dos exitosos informes anteriores de la Comisión, estoy encantado de que la Comisión publique su tercer informe sobre un tema tan importante. Este informe es una investigación sobre el apoyo antes y después de la vía del diagnóstico del autismo». , basado en una encuesta de casi 600 miembros de la comunidad del autismo. Estamos muy agradecidos de que tantas personas hayan participado en la investigación, ya que la política y la práctica del autismo no pueden funcionar si no se centran en las voces de las personas autistas. El lanzamiento de nuestro informe marcará el comienzo del trabajo de la Comisión para resaltar lo que podemos y debemos hacer para obtener el apoyo adecuado».

Profesor Mark Brosnan, Director del Centro de Investigación Aplicada del Autismo de la Universidad y de Bath, explicó: «La inversión en los servicios de diagnóstico del autismo ha cosechado múltiples beneficios, pero la encuesta de la comunidad autista muestra que existe una demanda cada vez mayor sobre estos recursos. Hasta que los tiempos de espera puedan reducirse drásticamente, se necesita urgentemente apoyo para quienes esperan una evaluación de diagnóstico. El informe también destaca la necesidad posterior de apoyo después de la evaluación».

La investigadora principal del proyecto, la Dra. Ailsa Russell, agregó: «La misma vía de evaluación de diagnóstico puede no ser óptima para todos. Es posible que para algunos adultos con menos necesidades de apoyo que buscan una evaluación diagnóstica, un servicio de información con apoyo basado en pares pueda ser de gran ayuda, permitiendo que las personas tomen sus propias decisiones sobre la utilidad de una evaluación diagnóstica de autismo y habilitando aquellos con mayor apoyo necesitan acceder a los servicios del NHS más rápidamente».

Con la publicación de su informe hoy, el informe pide que las recomendaciones se incorporen en la Guía estatutaria para las autoridades locales y el NHS publicada recientemente. organizaciones en torno a la estrategia nacional para niños, jóvenes y adultos autistas (2021-2026).

La investigación realizada para este informe fue financiada por John and Lorna Wing Foundation, una fundación benéfica que financia la investigación en todos los aspectos del autismo y garantiza que los resultados se publiquen. El profesor Michael Lewis MBE, de Riverston International, también proporcionó fondos para una tirada impresa del informe.

El r eport estima que hay 1,2 millones de personas autistas en el Reino Unido. Alrededor de 66.000 personas son diagnosticadas cada año. Para los jóvenes, las evaluaciones de autismo generalmente involucran a especialistas que observan su desarrollo y realizan evaluaciones de lenguaje, juego y comunicación, mientras que para los adultos generalmente implica una consulta y evaluación clínica.

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Las personas autistas tienen más probabilidades de ser LGBTQ+ Más información: Apoyo a los diagnósticos circundantes: una investigación sobre el apoyo previo y posterior a la vía del diagnóstico de autismo. www.bath.ac.uk/publications/re … unding-diagnosis.pdf Proporcionado por la Universidad de Bath Cita: El informe destaca la necesidad de un mayor apoyo para las personas que esperan una evaluación de diagnóstico de autismo (2021, 3 de noviembre) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/ news/2021-11-highlights-greater-individuals-awaiting-autism.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.