Opinión: ¿Ocupar la ciencia?
ISTOCK, SJLOCKE
La investigación genómica depende cada vez más del acceso a grandes grupos de individuos’ datos genéticos y de salud, pero existe una creciente insatisfacción con los enfoques de gobernanza que levantan barreras entre los donantes y la investigación biomédica en la que participan. Por lo general, los participantes tienen poca o ninguna oportunidad de realizar un seguimiento de cómo se utilizan sus datos, qué descubrimientos resultan y qué podría significar el nuevo conocimiento para ellos, incluso cuando los hallazgos tienen un significado de vida o muerte para el participante.
Algunas comunidades frustradas han construido sus propias empresas científicas fuera de los entornos de investigación tradicionales. Las organizaciones de defensa de las enfermedades han establecido biobancos, por ejemplo, y empresas como 23andMe ypatientslikeme han utilizado métodos de crowdsourcing para crear repositorios de datos genómicos y de salud, cada uno de los cuales atrajo a más de 100 000 participantes en solo unos pocos años. A menudo etiquetado como «ciencia ciudadana», estos proyectos ofrecen una conexión bidireccional entre los participantes y la investigación: los participantes contribuyen con sus datos, mientras ven cómo…
Estos esfuerzos de ciencia ciudadana también han comenzado a lograr algo que es crucial para el futuro de la , o precisión, medicina. Una piedra angular de dicha medicina, según un informe del Consejo Nacional de Investigación (NRC) de 2011, es una densa red de conocimiento (es decir, un biobanco), construida mediante la extracción de datos genómicos, fenotípicos, de salud, conductuales y ambientales de muchas personas. De hecho, el exdirector del Instituto Nacional del Cáncer, John Neiderhuber, predijo un futuro cercano en el que todos los ciudadanos contribuirán con biomuestras a los biobancos y canalizarán los datos de salud a un banco de datos centralizado a través de biosensores conectados a teléfonos inteligentes.
Sin embargo, pocos se someterán a siendo minado de esta manera. El informe de la NRC señala que para hacer realidad tal visión, debe haber una eliminación gradual de las barreras institucionales, culturales y reglamentarias para compartir de forma generalizada los perfiles moleculares y los historiales de salud de las personas. Pero este énfasis en superar las barreras pasa por alto que dicha red de conocimiento es necesariamente también una red social , una red que conecta a las personas, ya sean las personas que experimentan la enfermedad o las personas que la estudian. La solidez de la red de conocimiento dependerá de las conexiones sociales en las relaciones, reglas y formas de confianza que la mantienen unida. Lejos de ser barreras que eliminar, estas son conexiones que deben construirse.
Esto ha sido bien demostrado por algunos proyectos de ciencia ciudadana, que se sostienen o caen por la fuerza de las redes sociales que los sustentan. Aunque lejos de ser perfectos, estos proyectos comienzan a esbozar los contornos de un contrato social alterado entre la ciencia y la sociedad, abierto, participativo y dependiente de la energía colectiva de la comunidad.
Una barrera clave para forjar relaciones similares en la investigación convencional es el enfoque dominante para el consentimiento informado. El proceso de consentimiento tiende a tratar a los participantes como extraños a los proyectos que dependen de ellos. La firma del formulario suele ser la primera y la última interacción entre los participantes y la empresa de investigación. Estas prácticas generan conexiones sociales excepcionalmente débiles entre los donantes y la investigación: la atención se centra en la extracción de información, no en la creación de relaciones.
Algunos han propuesto que las normas éticas que rigen los biobancos deberían fomentar el consentimiento amplio o eliminar la necesidad de ello por completo. Una mejor solución se encuentra en la dirección opuesta. La investigación convencional debe invitar a formas de participación que traten a los donantes como ciudadanos comprometidos con lograr un bien público, no como depósitos de oro informático, maduro para la minería. Gracias a la tecnología de red en constante evolución, los participantes podrían permanecer conectados fácilmente a la investigación, eligiendo protecciones de privacidad personalizadas o proporcionando datos adicionales específicos del estudio a pedido de los investigadores a través de portales web flexibles. Tal sistema reconocería el derecho y la competencia de los participantes que han dado material de sus cuerpos para gobernar los usos futuros de ese material. Le daría a los participantes un medio para hacer más que el mínimo y la autoridad para decir que no cuando los objetivos de la investigación no concuerden con sus valores o preferencias.
Al ver cómo se utilizan sus contribuciones, los participantes obtener una ventana al conocimiento en progreso, abriendo la caja negra de la investigación para revelar qué tan lejos queda por recorrer, y que llegar allí depende de un esfuerzo colectivo. También ofrecería una imagen más dinámica y honesta de la ciencia, equilibrando la esperanza con el realismo. Aclararía las funciones esenciales (y las responsabilidades) de los científicos, los pacientes y los participantes de la investigación en el avance de la ciencia. Iría más allá de un modelo que trata la asimetría en la experiencia entre científicos y ciudadanos como una justificación para la asimetría en la gobernanza de la investigación. Y generaría confianza pública en la ciencia al confiarle un papel central en la configuración del futuro de la investigación biomédica.
La ciencia y los ciudadanos no deberían ocupar mundos separados: al fortalecer el papel de los ciudadanos en la ciencia , la ciencia también se verá fortalecida.
Krishanu Saha es miembro postdoctoral de la Sociedad de Ciencias en el Programa de Ciencia, Tecnología y Sociedad de la Escuela Kennedy de Harvard y biólogo de células madre en el Instituto Whitehead de Ciencias Biomédicas. Investigación, Instituto de Tecnología de Massachusetts. J. Benjamin Hurlbut es profesor asistente en la Facultad de Ciencias de la Vida de la Universidad Estatal de Arizona.
Lea más sobre sus pensamientos sobre cómo tratar a los donantes de biobancos en su reciente comentario en Nature.
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