Opinión: ¿Un laboratorio verdaderamente público?

Universidad Estatal de Framingham, Framingham, Massachusetts WIKIMEDIA COMMONS, DADEROT

Debería haber un día cada año en el que nos volvamos hacia la pequeña ciudad de Framingham, Massachusetts, y únase a una ovación mundial de agradecimiento. ¿Nunca has oído hablar de Framingham? Casi todo lo que sabemos sobre enfermedades cardíacas y factores de riesgo para la salud proviene de las contribuciones públicas de la comunidad de Framingham.

El Framingham Heart Study (FHS) comenzó en 1948, cuando más de 5000 residentes de la ciudad estaban inscritos en un estudio de salud pública a largo plazo. En 1971, se lanzó el estudio FHS Offspring. En 2002, se inscribió la tercera generación de residentes y familiares de Framingham. Los estudios son observacionales, lo que significa que los datos se recopilan y agregan periódicamente, pero no hay intervención de los médicos. Todos los sujetos reciben atención preventiva estándar de salud y bienestar, se registra un historial sólido para cada uno y se realiza un examen físico cada 2 años; todos…

Estos datos compartidos nos han enseñado lecciones fundamentales sobre los riesgos del tabaquismo, del colesterol malo y bueno, de la hipertensión arterial y de la diabetes. Más recientemente, los datos se han utilizado para responder preguntas que los fundadores de FHS nunca habrían pensado en hacer. Al observar las relaciones y las amistades a lo largo del tiempo, los nuevos equipos de investigación han comenzado a explorar cómo la obesidad, el consumo de alcohol o las tendencias del estado de ánimo pueden moverse en una comunidad. A partir de estos estudios más nuevos, estamos comenzando a aprender sobre las influencias sociales en la salud.

Pero más que cualquiera de estos conocimientos individuales, hay una lección más importante que aprender de la FHS: la recopilación y el intercambio a gran escala. de datos de atención médica puede contribuir en gran medida a mejorar nuestra comprensión de la salud y la enfermedad y, a veces, puede responder preguntas que ni siquiera sabíamos que teníamos.

El panorama general y los datos masivos

Todas las lecciones aprendidas del programa FHS son posibles gracias a la recopilación estructurada de información de salud. Pueden suceder grandes cosas cuando la información de salud se comparte, recopila, agrega y estudia de la manera correcta.

En primer lugar, cualquier herramienta que apoye la recopilación y estandarización de la información de salud puede proporcionar beneficios individuales inmediatos: el simple acto de medir proporciona conciencia y motivación para el individuo, lo que a menudo conduce a decisiones más saludables.

En segundo lugar, compartir la salud información y encontrar camino s para medir nuestros datos y experiencias en comparación con otros puede proporcionar una perspectiva de cómo las personas están rastreando a lo largo del tiempo y cómo se comparan con personas como ellos. Más recientemente, hemos aprendido mucho sobre el valor de las comunidades de salud entre pares en línea: cuanto más comprometido está un usuario y cuanto más contribuye a la comunidad, mayor es el beneficio que disfruta.

En tercer lugar, compartir datos de salud puede beneficiar a la salud pública, ya que permitir que las organizaciones de investigación agreguen datos de salud en un subconjunto creciente de la población puede proporcionar conocimientos novedosos sobre correlaciones y tendencias de salud más amplias. Las ciencias computacionales detrás del análisis de redes sociales y la mayor disponibilidad de big data permiten estudiar los patrones de salud y bienestar de formas nunca antes posibles. Podemos rastrear el contagio, podemos rastrear el estado de ánimo y podemos encontrar patrones de salud y enfermedad que pueden informar las agendas de investigación, acelerar el desarrollo de medicamentos y alterar la política de salud pública. En resumen, nuestra capacidad para superar los desafíos emergentes en el cuidado de la salud de hoy en día se vería gravemente obstaculizada sin tal apertura.

Un laboratorio público para la investigación del cuidado de la salud

Los beneficios de compartir los datos de atención médica están ejemplificados por la FHS. Pero FHS era un entorno controlado: los datos se compartían, pero no eran realmente públicos y, hasta el día de hoy, se debe solicitar permiso al comité de revisión de FHS para acceder a estos datos con fines de investigación. Más recientemente, se ha argumentado que para maximizar el potencial de tales esfuerzos de investigación en salud, estos y otros datos deberían colocarse en bases de datos de acceso abierto disponibles para científicos de todo el mundo.

modelo de laboratorio público, ahora estamos comenzando a ver el lanzamiento de pequeños estudios piloto de investigación de salud pública junto con varios sitios y dispositivos de seguimiento de la salud. Estos estudios abarcan toda la gama desde sitios propios cuantificados que le permiten recopilar datos sobre el peso, la dieta, los ciclos de sueño, los niveles de actividad o el estado de ánimo; a comunidades de pacientes como Pacientes como yo, lo que permite a los pacientes colocar su historial de enfermedades, síntomas actuales y experiencia narrativa en la nube. Pero se desconoce en gran medida hacia dónde nos llevarán estos pilotos. La recopilación de datos en sí misma sirve para unificar las comunidades de pacientes, y si los datos se pueden estructurar, hay muchas razones para creer que podemos producir más y más experiencias similares a las de Framingham.

Por supuesto, tales proyectos no La duda viene con tremendos riesgos y la información sobre salud y bienestar llega al corazón de los elementos más personales y vulnerables del ser humano. En abstracto, estos datos revelan nuestras imperfecciones, arrojan luz sobre las enfermedades y pueden estigmatizar a los afligidos. En concreto, estos datos afectan nuestra empleabilidad, asegurabilidad y seguridad financiera. El hecho es que no tenemos un historial para predecir si un intercambio público más amplio terminará haciendo más bien que mal, y todavía estamos luchando para garantizar el anonimato y la seguridad de estos datos.

Entonces, mientras algunos, como el periodista y autor Jeff Jarvis, argumentan que el bien mayor de la humanidad depende de impulsar la publicidad lo más lejos posible, en este momento, estoy un poco más cauteloso. Cuando se trata de datos e información sobre atención médica, hay demasiado en juego como para promover ciegamente un laboratorio público para la investigación. Por ahora, mi sugerencia es hacerse cargo de su salud, asegurarse de tener acceso a sus datos y comenzar a digitalizar y rastrear su propia historia de salud. nube y tenga cuidado al compartir sus datos con empresas de terceros para agregarlos y extraerlos públicamente.

En este punto, es imposible equilibrar los beneficios conocidos con los riesgos desconocidos. Pero si me preguntas de nuevo en 2 o 3 años, apuesto a que mi perspectiva habrá cambiado.

Brian S. McGowan es un consultor independiente y autor centrado en resolver las crisis de calidad de la atención médica. Ha trabajado como científico médico y educador y es el autor del próximo lanzamiento de otoño de 2012 de #SOCIALQI: Soluciones simples para mejorar su atención médica. 

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