Anonimato bajo amenaza

Wikimedia, la persona de Silky MA que dona su secuencia de ADN de forma anónima con fines de investigación puede, de hecho, ser identificada mediante unas pocas búsquedas simples en la web, según un artículo publicado hoy (17 de enero) en Science. Pero en lugar de tratar de proteger el anonimato, algunos científicos creen que los esfuerzos deberían centrarse en educar a los donantes de ADN y en legislar contra el uso indebido de los datos de secuencia.

“El documento es un buen ejemplo de lo simple que es para volver a identificar muestras no identificadas y que la confianza en la desidentificación como mecanismo para garantizar la privacidad y evitar el uso indebido no es viable” dijo Nita Farahany, profesora de derecho e investigación en la Universidad de Duke en Durham, Carolina del Norte, que no participó en el estudio.

A los participantes en proyectos públicos de secuenciación se les dice que su anonimato no está garantizado al 100 por ciento, pero se percibía que el riesgo de que se descubriera la identidad de una persona…

Nos enteramos de esta historia y pensamos, vaya, esto podría ser una amenaza para [la privacidad de] los genomas personales, dijo Erlich.

Para ver qué tan fácil podría ser descubrir la identidad de los donantes de ADN, su equipo creó un software para recuperar información repetida del cromosoma Y de secuencias genómicas completas. Con esas secuencias repetidas, podrían realizar búsquedas genealógicas. Pensamos, genial, intentémoslo en el genoma de Craig Venter, dijo Erlich. ¡Y funcionó!

Buscaron en la base de datos de secuencias genealógicas disponible en Ysearch.org y, por supuesto, la coincidencia más fuerte con diferencia fue la de alguien llamado Venter de Lincolnshire en Inglaterra. El apellido, junto con la edad conocida y el estado de residencia de Craig Venter, dos piezas de información que comúnmente acompañan a las secuencias genómicas anónimas, se usaron para buscar en el registro público en línea, USsearch.com. La búsqueda arrojó solo dos personas posibles, y una era Craig Venter.

Llevando el experimento más allá, Erlich y sus colegas usaron su software para recuperar información del cromosoma Y de las secuencias de ADN anónimas de los participantes masculinos en un proyecto de secuenciación pública y demostró que, utilizando los mismos métodos, podían determinar con precisión las identidades de múltiples individuos. Incluso podrían identificar mujeres donantes anónimas relacionadas con los hombres, en virtud de los datos del árbol genealógico que acompañan a las secuencias del genoma y la capacidad de buscar registros públicos en línea. El punto importante, dijo Erlich, es que todo estaba disponible públicamente. No entramos en ninguna base de datos. No necesitábamos ninguna contraseña especial.

Aunque los autores encuentran que la probabilidad de descubrir la identidad de alguien es aún baja, el estudio plantea la pregunta de si se debe hacer más para proteger el anonimato de los donantes. Pero George Church, profesor de genética en la Escuela de Medicina de Harvard, que no participó en el estudio, cree que no tiene mucho sentido. Puede seguir intentando ajustar los protocolos. La información sobre las edades de los participantes podría mantenerse en privado, por ejemplo, pero eso es como ponerle una venda. . . . Solo será más fácil volver a identificar [secuencias anónimas], no más difícil, dijo.

Aunque la Ley de No Discriminación por Información Genética en los Estados Unidos prohíbe que los empleadores y las compañías de seguros de salud discriminen por motivos de información genética, todavía hay miedo a lo desconocido, dijo Brad Malin, profesor de informática biomédica y ciencias de la computación en la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee, quien está preocupado de que el estudio ahuyente a miembros del público de participar en la secuenciación del genoma. proyectos Es importante resaltar estos problemas, pero al mismo tiempo, cuando los resaltas es muy difícil atemperar el resultado, dijo.

Farahany estuvo de acuerdo. Lo que tenemos que hacer es educar mejor a la gente sobre los hechos, dijo. Además, agregó, los esfuerzos podrían invertirse mejor en regular el uso de datos de secuencia, en lugar de garantizar el anonimato. Ahí es donde debemos centrar nuestros análisis legales y éticos, dijo, no en tratar de evitar el flujo de información, sino en tratar de evitar el mal uso de la información.

M. Gymrek et al., Identificación de genomas personales por inferencia de apellidos, Science, 339: 321-324, 2013.

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