Opinión: datos públicos, preocupaciones privadas

FLICKR, BOB MICALCada semana se publican cientos de artículos que involucran a participantes humanos en biología, medicina, psicología, sociología, ciencias políticas y antropología. Y una proporción cada vez mayor de estos aparecen en revistas con políticas de datos abiertos. Dichas políticas requieren que los investigadores pongan a disposición de forma gratuita sus datos completos. Estos requisitos benefician a la investigación científica: el acceso a los datos sin procesar completos permite a otros investigadores replicar los hallazgos y aprovechar los recursos existentes. Pero cuando la investigación involucra a personas, las políticas de datos abiertos pueden estropear el proceso de consentimiento de los participantes porque no existe un mecanismo de uso común para equilibrar a los participantes’ confidencialidad en beneficio de la ciencia.

Las discusiones sobre las políticas de datos abiertos hasta ahora se han centrado principalmente en las necesidades y preocupaciones de los miembros de la comunidad científica. La discusión aún tiene que incluir las necesidades y preocupaciones de los participantes cuyos datos se comparten abiertamente. Y a medida que más revistas adoptan políticas de datos abiertos, los investigadores pierden el control de sus…

Para probar esta noción, los investigadores de psicología Jorden Cummings y Jessica Zagrodney de la Universidad de Saskatchewan y el ingeniero de sistemas médicos Eugene Day de la Childrens Hospital of Philadelphia diseñó un experimento en el que los participantes de la investigación recibieron un formulario de consentimiento que describía explícitamente las políticas de datos abiertos o uno sin esta información. Posteriormente, se preguntó a los participantes sobre el contenido de los formularios de consentimiento.

Todos los participantes dieron su consentimiento para el estudio, ya sea que se les informara sobre las políticas de datos abiertos o no, pero solo alrededor de la mitad de los que recibieron los datos abiertos. declaración de política recordó haberla visto. Quizás los participantes no prestaron mucha atención a los formularios de consentimiento que estaban firmando. También es posible que los participantes no entendieran lo que leían o el proceso de consentimiento en general.

Cuando se les pidió a los participantes que explicaran por qué podrían o no dar su consentimiento para participar en un estudio dada una información abierta política, muchos expresaron preocupaciones sobre la confidencialidad o el anonimato. Algunos expresaron su preocupación de que no podían confiar en los investigadores para mantener la confidencialidad de sus datos. Algunos indicaron que no querían que su información estuviera disponible públicamente, nunca. Otros indicaron que su consentimiento para un estudio estaba restringido a ese estudio.

Los resultados, publicados en PLOS One hoy (20 de mayo), sugieren que el proceso de consentimiento actual es defectuoso. Los participantes de la investigación, que no siempre entienden a qué están dando su consentimiento, tienen preocupaciones legítimas sobre cómo se usarán sus datos.

Históricamente, la investigación con seres humanos ha tenido una ética reactiva en lugar de proactiva: las pautas generalmente no son creado hasta que algo sale mal, dijo Cummings.

Es urgente resolver este problema porque la investigación ha demostrado que el público ve a los científicos como competentes pero no dignos de confianza. Ignorar las preocupaciones de los participantes de la investigación sobre la privacidad y la seguridad de los datos podría dañar irreparablemente la confianza pública en la ciencia y, en última instancia, obstaculizar el progreso en cualquier campo que requiera la participación de las personas.

Discusiones políticas sobre políticas de datos abiertos, seguridad de datos y la privacidad no debe estar restringida a los científicos. Los participantes del estudio son partes interesadas clave en este proceso y sus voces deben incorporarse a los debates sobre formulación de políticas de datos abiertos.

Viviane Callier es contratista del Instituto Nacional del Cáncer.

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