Hacia la protección de la privacidad de los participantes
FREEIMAGES, SCHULERGDLos pacientes anónimos cuyos datos de ADN se comparten a través de una red de servidores web, o balizas, establecida por la Alianza Global para la Genómica y la Salud corren el riesgo de ser reidentificados, según un informe publicado hoy (29 de octubre) en The American Journal of Human Genetics. En él, investigadores de la Universidad de Stanford y sus colegas presentan recomendaciones sobre cómo se podría mejorar la seguridad, pero algunos científicos argumentan que cualquier promesa de privacidad de datos de ADN es probablemente una falacia.
“El documento muestra que. . . si tiene acceso al ADN de alguien, ahora puede ir y verificar en diferentes balizas para ver si [esa persona] participó” dijo el científico informático y biólogo computacional Yaniv Erlich de la Universidad de Columbia en la ciudad de Nueva York, quien no participó en el trabajo.
El Proyecto Beacon fue establecido por la Alianza Global para la Genómica y la Salud como una forma para que los institutos de investigación y …
Pero actualmente no hay límite en la cantidad de consultas que un usuario puede hacer, explicó Carlos Bustamante de Stanford, quien dirigió la investigación. [Nosotros] comenzamos a pensar en cómo esta configuración en particular podría ser explotada por un usuario nefasto. Así que pensando: si puedo hacer ping a esta base de datos y tengo un número ilimitado de consultas, ¿podría averiguar si una persona en particular está en esa base de datos?
La respuesta fue sí. El equipo demostró que con una baliza simulada que contenía los datos genómicos de 1000 individuos, solo 5000 consultas de nucleótidos fueron suficientes para determinar si un individuo conocido estaba en la base de datos. En una baliza artificial que contenía solo 65 genomas, la cantidad de consultas de nucleótidos se redujo a solo 250. Es más fácil esconderse en una gran multitud que en una pequeña multitud, explicó Bustamante.
Para encontrar el genoma de una persona dentro de un dada la baliza, un usuario ya debería estar en posesión de la secuencia del genoma de esa persona. Cuando alguien tiene acceso a tu ADN. . . Ya has perdido bastante privacidad dijo Erlich. Pero debido a que muchas balizas contienen los genomas de personas con enfermedades particulares, es posible que el usuario obtenga información sobre el historial médico de las personas que desea mantener en privado.
Solo con su genoma es difícil para predecir si tiene diabetes o una enfermedad cardíaca o un trastorno psiquiátrico, dijo Bustamante. Pero si un usuario encuentra el genoma de una persona, por ejemplo, en una base de datos de personas con trastornos psiquiátricos, podría adivinar que la persona tiene dicho trastorno.
Puedes compartir cosas en Facebook, dijo Bustamante, pero no No necesariamente quiere que se conozcan todos los aspectos de todo lo que ha hecho.
Como resultado del estudio, los autores han hecho recomendaciones de seguridad a la Alianza Global que el grupo está ahora en proceso de implementación, dijo Bustamante. Por ejemplo, él y sus colegas sugirieron que las balizas deberían contener tantos genomas como fuera posible para dificultar la detección de un solo individuo, que los usuarios deberían estar registrados en lugar de ser anónimos y que la actividad inusual, como miles de consultas de un usuario, debería ser investigada.
Si bien Erlich estuvo de acuerdo en que vale la pena identificar y reparar esos agujeros, cree que toda la conversación sobre la privacidad debe cambiar. Lo que debemos enfatizar es la protección contra el daño [resultante de la reidentificación], no la protección contra la reidentificación [en sí misma], dijo, porque prevenir esto último es casi imposible.
El mensaje final de un artículo como este. . . es que es importante notificar a los participantes de la investigación sobre las limitaciones de la privacidad [de los datos], agregó.
George Church de la Escuela de Medicina de Harvard estuvo de acuerdo. Soy la última persona en el planeta en decir que algo es imposible, pero creo que, hasta ahora, [la idea de la privacidad] ha sido una ilusión.
Si [los pacientes] reciben la educación adecuada desde el principio, se dan cuenta de que hay es un riesgo, agregó. Y si no se sienten cómodos con ese resultado, probablemente deberían dejar que otra persona done [ADN]. Perder a algunos pacientes que quieren privacidad garantizada es ciertamente mejor que obligarlos a participar haciéndoles promesas que no podemos cumplir, dijo Church.
SS Shringarpure y CD Bustamante, Fugas de privacidad de balizas de intercambio de datos genómicos, The American Journal of Human Genetics, 97: 1-15, 2015.
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