Los científicos buscan eliminar la prueba genética para la atracción hacia personas del mismo sexo

ARRIBA: ISTOCK.COM, BORTONIA

Actualización (11 de noviembre): la aplicación ya no está disponible en GenePlaza.

En agosto, un grupo de investigadores publicó los resultados de un estudio masivo de asociación del genoma completo sobre el comportamiento homosexual. El mensaje final del artículo, que se publicó en Science, fue que, si bien muchos genes influyeron en la atracción hacia personas del mismo sexo, la genética por sí sola no podía predecir el comportamiento sexual de uno. Sin embargo, un mes después, la startup GenePlaza, con sede en Bélgica, lanzó una aplicación que proporciona a los consumidores una puntuación de atracción hacia personas del mismo sexo basada en un análisis de su ADN.

En las semanas posteriores a su lanzamiento, la aplicación, que se llama ¿Qué tan gay eres? ha provocado la ira de muchos científicos. Una petición en línea para la eliminación de la prueba ha obtenido más de 1400 firmas.

Es cierto que el título [de la aplicación] es engañoso en el sentido de que dice algo, pero el descargo de responsabilidad dice otra cosa.

Alain Coletta, GenePlaza

El lunes (14 de octubre), los investigadores detrás del estudio de asociación genética enviaron una carta a GenePlaza instándolos a eliminar la aplicación. Nuestro estudio indicó que la predicción a nivel individual es imposible para el comportamiento sexual entre personas del mismo sexo, escribió Benjamin Neale, genetista conductual del Instituto Broad, en nombre de los autores del estudio. La promoción de esta aplicación y, en particular, las afirmaciones que hace son una caracterización errónea grave y peligrosa del trabajo.

El científico que inició la petición, Joseph Vitti, dice que le preocupaba que Science podría tener ese resultado desde que se publicó por primera vez. Cuando apareció el estudio en agosto, Vitti, que en ese entonces era un posdoctorado en el Instituto Broad, escribió un ensayo adjunto en el blog del instituto argumentando, entre otras cosas, que las puntuaciones de riesgo poligénicas (que estiman la probabilidad de desarrollar un determinado rasgo en función de sobre los efectos combinados de múltiples variantes genéticas) para comportamientos no heterosexuales podría utilizarse para discriminar a las personas en función de su orientación sexual. Cuando un estudio de investigación muestra un potencial de daño, el principio de beneficencia requiere que los investigadores anticipen y mitiguen cualquier resultado previsible, escribió Vitti. Todavía tengo que ver un argumento convincente de que los beneficios potenciales de este estudio superan sus daños potenciales.

Ver estudio gigante ayuda a aclarar el papel de los genes en el sexo entre personas del mismo sexo

GenePlaza vende el ¿Qué tan gay eres? aplicación en su mercado por solo 5,50 (alrededor de $ 6 US). Para obtener un informe, los usuarios deben cargar datos de ADN obtenidos de empresas de pruebas genéticas directas al consumidor, como 23andMe o Ancestry, o directamente desde el sitio de GenePlazas por 164 ($182 USD).

Veo a GenePlaza como un un ejemplo ilustrativo de por qué necesitamos hablar de beneficencia, dice Vitti, quien actualmente es gerente de participación científica en la compañía de datos biomédicos Seven Bridges Genomics, le dice a The Scientist. Su La principal preocupación sobre la aplicación es que, independientemente de su verdadero poder predictivo, una prueba como esta podría usarse para ayudar a dañar a las personas en función de su orientación sexual. Estoy particularmente preocupado por esto porque el líder de las aplicaciones [desarrollador] indicó que vivía en Uganda. . . y Uganda es un país donde las personas queer no están protegidas, agrega Vitti. (Uganda anunció recientemente planes para presentar un proyecto de ley que imponga la pena de muerte por homosexualidad).

Pero el desarrollador líder de aplicaciones, Joel Bellenson, dice que tales preocupaciones son exageradas. Es insultante para mí que se preocupen de que la gente [en Uganda] de alguna manera pueda darse el lujo de gastar cientos de dólares en una prueba y, además, que de alguna manera las autoridades obtengan los resultados de la prueba, lo cual es aún más ridículo, le dice a El científico. Alain Coletta, cofundador y director ejecutivo de GenePlaza, destaca que, si bien su empresa conserva los datos de los usuarios hasta que eliminan sus cuentas, no venden ni comparten datos con terceros (incluidos los desarrolladores de aplicaciones, que son independientes de la empresa). . 

Bellenson dice que es consciente de que la aplicación no es predictiva y que su motivación para crearla fue hacer que la bioinformática fuera divertida y que esperaba que ayudara a las personas a aceptar toda nuestra singularidad como algo natural. Añade que quería hacer [la aplicación] lo más escandalosa posible para que la gente hablara sobre los riesgos de la discriminación genética.

En respuesta a las críticas a la aplicación, GenePlaza ha añadido nuevos descargos de responsabilidad para hacer claro que la herramienta no predice la atracción por personas del mismo sexo. Además, Coletta dice que la compañía está discutiendo actualmente sobre cambiar el nombre de la aplicación para ayudar a reflejar mejor el hecho de que los puntajes que generan simplemente indican cómo se compara el ADN de los usuarios con aquellos que participaron en el estudio original y no debe considerarse un puntaje de predisposición. . Es cierto que el título [de la aplicación] es engañoso en el sentido de que dice algo, pero el descargo de responsabilidad dice otra cosa, dice Coletta.

Neale dice que estas acciones no son suficientes. Deberían quitar la aplicación, escribe en un correo electrónico a The Scientist. Es irresponsable cobrarle dinero a la gente por algo que simplemente no funciona y . . . para promover la idea de que dichos puntajes son predictivos, que no lo son, independientemente de los descargos de responsabilidad que se hagan.

Vea lo que su ADN no puede decirle

Aclaración ( 18 de octubre): agregamos la última oración al párrafo 7 para aclarar que GenePlaza no pone los datos de los usuarios a disposición de terceros.

Corrección (18 de octubre): Actualizamos el subtítulo para aclarar que GenePlaza vende la aplicación en su mercado, pero no es propietaria.  

Diana Kwon es una periodista independiente residente en Berlín. Síguela en Twitter @DianaMKwon.