La promesa de las asociaciones científicas con personas del espectro
ARRIBA: ILUSTRACIÓN DE CINYEE CHIU
Durante años, la científica de sistemas Dora Raymaker y la médica Christina Nicolaidis han pasado juntos el Día de Acción de Gracias, Navidad y Año Nuevo. . Aunque no son exactamente familiares, son cercanos, tanto en sentido figurado como (en tiempos previos a la pandemia) literalmente: son colaboradores de investigación y sus oficinas en la Universidad Estatal de Portland en Oregón están una al lado de la otra. Raymaker, que es autista, y Nicolaidis, que no lo es, son mejores amigos y usan las mismas palabras para describir su conexión: Compartimos un cerebro.
Las asociaciones como la de la pareja de Portland son clave para avanzar en el autismo. investigar. Además del vínculo entre Raymaker y Nicolaidis, lo que hace que la colaboración funcione es que sus cerebros no son los mismos. Raymaker aporta una perspectiva a sus proyectos que es diferente a la de una persona no autista, y actúa como un puente entre las comunidades de autismo y de investigación. Para Nicolaidis, el aporte de Raymakers es fundamental para que su investigación sea relevante para las personas a las que está diseñada para ayudar.
Las personas autistas han dado forma a la ciencia de muchas maneras. Algunos se incorporan a los estudios o recurren al trabajo de promoción. Pero otros, como Raymaker, eligen una ruta directa y se convierten en científicos o consultores de tiempo completo que colaboran con científicos no autistas en estudios. En esta historia, Spectrum presenta el perfil de cinco parejas que profundizaron nuestra comprensión del autismo y abrieron nuevas líneas de investigación. Su objetivo es mejorar la prestación de atención médica a las personas autistas, aclarar las actitudes públicas hacia el autismo y la discapacidad intelectual y facilitar la participación en ensayos clínicos para las personas autistas, entre otros objetivos.
Cuando Raymaker y Nicolaidis comenzaron a trabajar juntos, pocas personas creían en el valor de asociarse con personas autistas, dicen los científicos. El trabajo que Christina y yo hemos realizado, dice Raymaker, demuestra que no solo es posible, sino que mejora su investigación.
Equipo de traducción:
En 2005, Nicolaidis se unió a un servidor de listas local para padres llamado Portland Aspergers Network. Su hijo de 2 años había sido diagnosticado con autismo en abril de 2004 y recurrió al foro en busca de ayuda y comunidad. Un miembro del servidor de listas en particular se destacó, un adulto autista que ofreció consejos a padres preocupados contando experiencias personales y compartiendo soluciones. El hijo de Nicolaidis era demasiado pequeño para que la mayoría de los consejos fueran relevantes, pero guardó las publicaciones para consultarlas a medida que crecía. A principios de 2006, decidió que quería conocer a su autor.
El colaborador del servidor de listas parecía interesado en la ciencia, por lo que Nicolaidis sugirió crear un club de revistas para discutir la investigación del autismo. Raymaker, que estaba cursando una maestría en ciencia de sistemas en la Universidad Estatal de Portland, se inscribió rápidamente. No solo mordió, sino que se ofreció a tenerlo en su sala de estar, dice Nicolaidis. (Raymaker luego calificó el gambito de adorable). Mientras Raymaker y Nicolaidis estudiaban minuciosamente los trabajos académicos, Raymaker señaló lugares donde los protocolos de estudio pueden no haber tenido en cuenta cómo piensan las personas autistas. En un estudio de los estados de reposo del cerebro, por ejemplo, los investigadores supusieron que las personas autistas dejarían que sus mentes divagaran o soñaran despiertos cuando no estuvieran realizando una tarea, por lo que no dieron instrucciones explícitas para hacerlo. Como resultado, es posible que hayan sugerido falsamente que las personas autistas no sueñan despiertas de la misma manera que las personas no autistas.
Mentes similares: Dora Raymaker y Christina Nicolaidis dicen que comparten un cerebro .Fotografías de Jessica Chou
Los dos decidieron trabajar juntos y Nicolaidis amplió su investigación, que se centró en el acceso a la atención médica para ciertos grupos marginados, para incluir el acceso para personas con autismo Ese mismo año, cofundaron la Asociación Académica del Espectro del Autismo en Investigación y Educación (AASPIRE) para fomentar la inclusión de personas autistas en la investigación del autismo. (Raymaker obtuvo un doctorado en ciencia de sistemas en 2015; Nicolaidis copresidió el comité de disertación). En uno de los primeros proyectos de AASPIRE, el equipo estudió la prestación de atención médica a adultos autistas, utilizando un proceso amigable con el autismo que permitió múltiples modos para respuestas a su encuesta: teléfono, correo electrónico, mensajería instantánea o en persona. También alentaron a los participantes a llevar a una persona de apoyo a las entrevistas.
Las respuestas revelaron, entre otras cuestiones, que las interacciones con los médicos pueden ser problemáticas. Los médicos pueden negarse a comunicarse por escrito cuando se les pide que lo hagan, o pueden hablar con un miembro de la familia en lugar de hablar directamente con la persona autista. Raymaker y Nicolaidis utilizaron los hallazgos para crear un kit de herramientas de atención médica para personas autistas, sus familias y proveedores de atención médica. Una parte del kit permite al usuario crear un informe de las adaptaciones de una persona y su capacidad para hablar, leer y escribir, por ejemplo. En un estudio piloto, las personas autistas reportaron menos barreras, más confianza en sí mismas y más satisfacción en sus interacciones con los médicos después de usar el kit de herramientas. El equipo también está desarrollando encuestas accesibles para evaluar qué tan bien funcionan las intervenciones para las personas autistas. Próximamente se realizará un ensayo de eficacia.
Trabajar con personas autistas para adaptar tales encuestas y prevenir problemas como los del estudio de ensoñación es crucial para que cualquier investigador recopile datos precisos sobre el autismo, dicen Nicolaidis y Raymaker. De lo contrario, es posible que las respuestas de los participantes no reflejen correctamente sus experiencias, o que abandonen el estudio por frustración, lo que sesgará las muestras del estudio hacia los participantes que necesitan menos adaptaciones. Creo que podríamos estar obteniendo resultados realmente peligrosos, dice Nicolaidis. Este es un problema real para la investigación tradicional que se estaba haciendo sobre el autismo si nuestros instrumentos no son confiables.
Los investigadores están usando métodos similares para definir y comprender el agotamiento autista, un problema de salud mental que se ha descuidado en gran medida en el campo fuera de la comunidad del autismo, según Raymaker. Hacer que alguien reconozca esto o lo tome en serio o piense que es algo que no es solo depresión no ha sido un buen comienzo, dice Raymaker. Raymaker, Nicolaidis y sus colegas entrevistaron a 19 adultos autistas y revisaron las publicaciones de las redes sociales sobre el tema. En un estudio publicado el año pasado, describieron cómo es probable que surja el agotamiento: las personas autistas a menudo están sobrecargadas solo por tratar de sobrevivir en un mundo neurotípico, de modo que los factores estresantes adicionales pueden llevarlos a este estado mental, que está marcado por el agotamiento. aumento de la sensibilidad sensorial y pérdida de habilidades e independencia.
Raymaker y Nicolaidis ahora codirigen AASPIRE, que es ampliamente considerado un modelo para la investigación colaborativa en el autismo, dice David Mandell, profesor de psiquiatría y pediatría en la Universidad de Pensilvania. La pareja también lanzó la revista Autism in Adulthood, que debutó en 2019 como la primera revista enfocada únicamente en adultos autistas. Su práctica de escuchar a las personas autistas ha subrayado la necesidad desesperada de una mejor atención primaria para mejorar los resultados de salud y la calidad de vida en general, dice Mandell.
El trabajo con Raymaker y otros socios de investigación autistas ha resultado tan fructífero para Nicolaidis que el autismo ha pasado de ser un interés secundario al foco central de su carrera. Los dos se otorgaron acceso mutuo a nuevas comunidades, dicen: Nicolaidis ayudó a Raymaker a ganar credibilidad en el mundo académico, a menudo rígido, y otros socios autistas estaban más abiertos a trabajar con Nicolaidis con Raymaker a bordo. Los datos que obtenemos de nuestros participantes son más ricos y valiosos por la confianza que tienen en nosotros, dice Raymaker. Están dispuestos a decirnos cosas a mí y a nosotros porque tenemos un largo historial de generar confianza con la comunidad.
Cambio cultural:
Regresar 1995, en un aula vacía de la Universidad de Tokio en Japón, el estudiante universitario Shin-ichiro Kumagaya inició un grupo de lenguaje de señas japonés después de enterarse de que la universidad no ofrecía ningún curso. No es sordo, pero tiene parálisis cerebral, y su trabajo sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad lo impulsó a querer aprender a señas. Uno de los instructores que trajo era un estudiante de otra universidad llamado Satsuki Ayaya, que tiene algunas dificultades del habla y, a menudo, usa el lenguaje de señas para comunicarse. Los dos se conocieron en el grupo semanalmente durante dos años hasta que Ayaya terminó su licenciatura en 1997.
Casi una década después, en 2005, Ayaya se topó con la autobiografía de una mujer autista en una librería, y la historia le recordó de ella misma Ella contactó a Kumagaya por entonces un médico para pedirle que le recomendara un profesional médico que pudiera evaluarla. En 2006, a los 31 años, le diagnosticaron autismo. Pero tuvo problemas para relacionar el diagnóstico con algunos de sus problemas, por ejemplo, su dificultad para reconocer la sensación de hambre. Empezó a notar cómo y cuándo surgían estos problemas en su vida diaria. Me sentí obligada a estudiarme a mí misma, dice.
Me sentí obligada a estudiarme a mí misma.
Satsuki Ayaya
Kumagaya la animó y sus reflexiones se convirtieron en el comienzo. de una colaboración arraigada en un método conocido en Japón como Tojisha-Kenkyu, en el que las personas estudian sus condiciones observando sus propias experiencias: Tojisha, o individuos con dificultades, realizan Kenkyu o investigan. Se originó como una práctica en 2001 en Bethel House, un hogar con sede en Hokkaido para personas con afecciones psiquiátricas. Tojisha-Kenkyu surgió entre personas que se vieron obligadas a reconocer lo desconocido en su desafiante realidad, dice Ayaya. Ayaya usó el proceso para comprender sus propias emociones y sensaciones como una forma de expandir y refinar el concepto de autismo.
Las descripciones precisas de Ayaya de sus experiencias sensoriales escribieron palabras parpadeantes mientras sus letras se desmoronaban en barras y curvas en la página , su propia voz resonando desde las paredes de una sala de conferencias han formado la base de las preguntas de investigación sobre el habla y las sensibilidades sensoriales en personas con autismo que persigue con Kumagaya, quien ahora es profesor asociado de Tojisha-Kenkyu en la Universidad de Tokio. . (Los dos también son pareja). En una investigación publicada en 2016, informaron que el sentido de los cuerpos y el espacio personal de las personas autistas es diferente al de las personas no autistas.
Pareja pionera: Shin-ichiro Kumagaya alentó a Satsuki Ayaya a reflexionar sobre sus propias experiencias como una forma de estudiar el autismo. Fotografías de Jessica Chou
Ayaya y Kumagaya también han desarrollado un simulador de autismo que usa cámaras, micrófonos y auriculares para imitar la experiencia sensorial del autismo, lo que permite a los investigadores no autistas comprender mejor la condición y, en última instancia, ofrecer mejores apoyos; en un estudio no publicado, encontraron que el uso del simulador reduce el estigma de los investigadores hacia las personas autistas. Y las ideas de Ayaya dan crédito a una teoría emergente llamada codificación predictiva, que postula que algunos de los rasgos que definen el autismo surgen de la forma en que el cerebro resuelve las discrepancias entre lo que predice que sucederá y la información sensorial que recibe.
En En 2011, Ayaya comenzó a organizar reuniones en las que personas con autismo o condiciones relacionadas discuten sus experiencias con sensibilidades sensoriales, pensamiento rumiante y relaciones, entre otros temas. Cada sesión se graba; hasta el momento han participado más de 2.600 personas. Ayaya y Kumagaya acaban de comenzar a analizar los datos, que planean usar para crear pautas para los grupos de apoyo para el autismo y aliviar el aislamiento que sienten muchas personas con autismo.
En marzo pasado, Ayaya obtuvo su doctorado. en historia y filosofía de la ciencia, su tesis narraba la historia de Tojisha-Kenkyuan y, al mes siguiente, ella y Kumagaya lanzaron un plan de cinco años para crear un campus de investigación en la Universidad de Tokio diseñado para personas con discapacidades y otros grupos marginados. Planean establecer laboratorios con acceso remoto y la capacidad de automatizar elementos de investigación que pueden ser difíciles para algunas personas, como el pipeteo. Como parte del proyecto, que la universidad está financiando, están enseñando a los estudiantes y profesores sobre Tojisha-Kenkyu, para crear una cultura académica que sea menos competitiva y más abierta a la autoconciencia y la colaboración. Todo el mundo tiene algún tipo de dificultad o dificultad, incluso si no tiene discapacidades, dice Kumagaya. Tenemos que cambiar no solo los entornos físicos, sino también los entornos culturales.
Ayaya y Kumagaya también están contratando investigadores autistas para estudiar el autismo utilizando los principios de Tojisha-Kenkyu. Uno está investigando cómo hacer que la cultura del lugar de trabajo sea más accesible para las personas con autismo. Otro, que tiene una discapacidad auditiva, está trabajando con Ayaya para aplicar tecnologías para sordos a personas autistas. Kumagaya dice que su larga asociación con Ayaya lo ha ayudado a comprender las experiencias internas detrás de los comportamientos de las personas autistas, lo que lo convierte en un pediatra más empático. A veces, dice, los niños autistas se sorprenden de lo mucho que parece entenderlos.
La pareja ha ayudado a cambiar la cultura de investigación de Japón hasta el punto de que otros científicos están casi hipnotizados por ellos, dice Atsushi Senju, lector. en neurociencia social en Birkbeck, Universidad de Londres en el Reino Unido. Han sacado a relucir la idea de consultar con personas autistas, motivando a los investigadores a explorar la experiencia subjetiva de la condición, dice. Y muchos están cada vez más interesados en dar forma a su investigación en torno a las preguntas que son importantes para las personas autistas. Los colegas que trabajaron en biología básica, dice Senju, de repente están hablando de la participación de personas autistas.
Prueba:
En 2009, varios años después de que Valerie Paradiz había sido diagnosticada con autismo, asistió a una reunión organizada por una compañía farmacéutica que desarrollaba una prueba médica para personas autistas que involucraba un frotis en la mejilla. Los funcionarios de la empresa querían saber cómo podían hacer que el proceso fuera más cómodo para las personas con autismo. Con ese fin, se habían puesto en contacto con la Sociedad de Autismo sin fines de lucro, donde Paradiz formaba parte de la junta directiva. Ella se ofreció como voluntaria para ayudar.
Poco después de esa reunión, Paradiznow, vicepresidenta de servicios y apoyos de la organización de defensa Autism Speaks, se unió a una junta asesora comunitaria para una compañía farmacéutica diferente como voluntaria, ofreciendo orientación sobre cómo trabajar con personas autistas. . En 2017, comenzó a trabajar con la empresa como consultora remunerada. Viajaba una vez al mes a los sitios comunitarios y de ensayos clínicos para educar a las personas en la comunidad del autismo sobre cómo funcionan los ensayos clínicos y actuar como enlace con las clínicas de estudio. (Citando acuerdos de confidencialidad, Paradiz se negó a revelar a qué empresas o juicios ha asistido).
Realmente no puedes desarrollar algo para nosotros si no nos involucras.
Valerie Paradiz
En su función, Paradiz sugirió agregar imágenes para aclarar los procedimientos escritos, por ejemplo, íconos que ilustren si una cita médica se debe realizar en una oficina o por teléfono y representar lo que podría suceder en la visita (una extracción de sangre, un prueba de imagen) para reducir la ansiedad. También recomendó usar visitas remotas y dispositivos portátiles para recopilar datos fuera de la clínica, ya que muchas personas autistas encuentran abrumadores los estímulos sensoriales en los consultorios médicos. Señaló importantes consideraciones logísticas: El estacionamiento fácil puede reducir el estrés, al igual que minimizar el tiempo que un niño necesita para estar en una sala de espera llena de gente. Problemas prácticos como estos pueden determinar si una persona abandonará o seguirá con el ensayo.
Algunas de estas ideas podrían mejorar la retención y el cumplimiento en varios tipos de ensayos clínicos. El principal de ellos, dice Paradiz, son algunos consejos que ofreció para ayudar a las personas a navegar el proceso de consentimiento informado en el que los participantes deben firmar documentos que describen cómo se recopilarán, manejarán y protegerán sus datos. Sus sugerencias incluyen leer partes de los documentos en voz alta, agregar imágenes a los documentos y dar tiempo a los participantes para que hagan preguntas. Una mejora para nosotros, es decir, aquellos de nosotros que somos autistas o neurodiversos, podría conducir a una mejora de diseño realmente universal para muchas personas, dice. comunidad para ayudar a que los ensayos clínicos funcionen sin problemas. Fotografías de Jessica Chou
Los consultores autistas para ensayos clínicos también son fundamentales para ayudar a las empresas a comprender qué mediciones son más importantes para las personas autistas: mejora del sueño, por ejemplo, y qué tipo de tratamientos les interesaría realmente a las personas con autismo, dice Jeremy Veenstra-VanderWeele, profesor de psiquiatría en la Universidad de Columbia. Es muy importante consultar con personas autistas para diseñar ensayos de tratamientos que apunten a resultados significativos y mejoren la calidad de vida, dice.
Paradiz también necesita su propio apoyo. A veces, pide a los funcionarios de la empresa que la llamen para resumir los hilos de correo electrónico y asegurarse de que capte los detalles relevantes. También planifica un día de descanso entre reuniones grandes, ya que las encuentra agotadoras. Pero el esfuerzo vale la pena, dice, si puede allanar el camino para ensayos bien diseñados de medicamentos que beneficien a las personas autistas. Todavía no tenemos suficientes opciones [de medicamentos], dice ella. Y la única forma de crear buenas opciones es involucrar a personas autistas en el proceso. Realmente no puedes desarrollar algo para nosotros si no nos involucras, dice ella.
Explorando el género:
En 2017, Reid Caplan estaba trabajando como un programa coordinador de Autistic Self Advocacy Network cuando su supervisora, la directora ejecutiva Julia Bascom, hizo una presentación que catapultaría a Caplan, que es autista y transgénero, a una segunda carrera. (Caplan usa un pronombre de género neutral). Bascom le presentó a Caplan a John Strang, quien dirige el programa de género y autismo en el Childrens National Hospital en Washington, DC Ella pensó que Caplan podría ayudar a Strang con un proyecto sobre las experiencias de las personas autistas que son -diversosaquellos cuyas identidades de género no se alinean con el sexo que se les asignó al nacer.
Ese primer encuentro provocó una colaboración. Para su primer proyecto, Strang y Caplan encuestaron a 22 adolescentes autistas de género diverso y les preguntaron sobre sus primeros pensamientos sobre su género y cómo imaginaban su futuro. Caplan ayudó a interpretar las respuestas, incluida la comprensión de las experiencias únicas de las personas autistas con la transición, el cambio de la presentación externa de género, que a menudo implica tratamiento con hormonas o cirugía. Una niña trans autista, por ejemplo, puede no optar por verse como una niña estereotipada, dice Caplan, puede que no cambie su guardarropa porque encuentra su ropa cómoda, o puede evitar el maquillaje debido a problemas motores. Los borradores anteriores del documento no habían abordado cómo tales factores podrían llevar a los médicos a negar a las personas autistas atención médica de afirmación de género; eso cambió con los comentarios de Caplans. Para las personas autistas, hay razones por las que es posible que ni siquiera intentemos cumplir con esos estándares, dice Caplan.
Desde ese proyecto, Caplan y Strang han sido coautores de tres artículos adicionales y están trabajando en un nuevo proyecto. sobre adultos jóvenes transgénero autistas en los Estados Unidos y los Países Bajos. Para su artículo más reciente, publicado en mayo de 2020, analizaron los comentarios de 31 jóvenes con diversidad neurológica y de género y sus padres sobre sus preferencias y necesidades clínicas y de apoyo. Un total de otros 10 adultos con diversidad neurológica o de género y 10 proveedores de atención médica trabajaron con Strang y Caplan, entre otros, para resumir los hallazgos y presentar recomendaciones para la atención médica de personas con diversidad neurológica y de género. No queremos simplemente tener una asociación comunitaria en la que aprendamos de la comunidad, dice Strang. Queremos que ellos den forma y se apropien del proyecto final. El artículo tiene más de 30 autores.
Acceso igualitario: Reid Caplan y John Strang tienen como objetivo mejorar la atención médica para las personas con diversidad neurológica y de género. Fotografías de Jessica Chou
Strang hace un gran esfuerzo para reclutar nuevos miembros de la comunidad para su círculo de investigación. El verano pasado, como parte de una nueva subvención de la Organización para la Investigación del Autismo, un investigador de su equipo pasó cientos de horas buscando en las plataformas de redes sociales personas autistas y transgénero que pudieran ser valiosos contribuyentes para el trabajo del equipo. Como investigador, no eres solo alguien que debería estar afuera mirando hacia adentro, dice Caplan, quien ahora está cursando un doctorado. en política social en la Universidad de Brandeis en Waltham, Massachusetts.
Los resultados de este esfuerzo están ayudando a los médicos a aceptar más las diferentes identidades de género y la neurodiversidad, dice Finn Gratton, un psicoterapeuta que es autista y no binario. Esto es de enorme beneficio para las muchas personas que son autistas y transgénero [o] no binarias que han sido oprimidas e incomprendidas durante mucho tiempo por la comunidad médica y de salud mental, dice Gratton.
El enfoque colaborativo de Caplan y Strangs es también es importante para eliminar los sesgos que proyectan las desviaciones de las normas neurotípicas o de género bajo una luz negativa. Creo que su asociación, y las ideas que encarna sobre cómo se puede y se debe hacer la investigación del autismo, es transformadora, dice Bascom.
Para Strang, trabajar con Caplan y otras personas trans autistas lo ha hecho más abierto con familias sobre lo que los investigadores saben y no saben sobre las intersecciones del autismo con el género. También tiene más confianza ahora en que su investigación producirá algo útil para la comunidad. Ahora me asusta pensar en todo el trabajo que se hizo sin preguntar si fue importante o útil para las personas que formaron parte de ese trabajo, dice Strang.
Combatir el estigma:
En enero de 2019, Dorota Chapko fue entrevistada para un trabajo como investigadora postdoctoral en Heart n Soul en The Hub at Wellcome Collection en Londres, un brazo de investigación de un colectivo artístico para personas con autismo o trastornos intelectuales. discapacidad. La científica de datos tiene un Ph.D. en salud pública estaría analizando datos para un proyecto junto con adultos con estas condiciones.
Chapko no sabía mucho sobre autismo o discapacidad intelectual. Pero Robyn Steward, una persona autista que trabaja en el proyecto, agradeció su experiencia trabajando con personas de diferentes culturas. Chapko había organizado eventos en los que los investigadores entrevistaron a cientos de personas en comunidades de Escocia y dos ciudades de la India sobre sus experiencias al participar en un estudio de salud longitudinal. Steward pensó que la experiencia se traduciría bien en esta nueva población. Y le gustó la apertura de Chapko a una cultura de oficina como la de Heart n Soul en The Hub que no tiene una jerarquía clara. Chapko comenzó a trabajar con Steward dos meses después.
Me inspiré mucho en el espíritu del proyecto.
Dorota Chapko
Uno de sus proyectos, llamada Heart n Soul Asks, es una encuesta multimedia para el público en general co-creada con siete adultos que son autistas, tienen discapacidad intelectual o ambos. Está diseñado para explorar la brecha entre las cosas positivas que la gente dice sobre las personas con discapacidad y el estigma y el aislamiento que experimentan las personas con discapacidad. La encuesta presenta videos de los co-investigadores con discapacidades que hacen preguntas como ¿Confías en nosotros? y ¿Tienes miedo de las personas con problemas de aprendizaje? Steward y el equipo esperan llegar a una evaluación honesta de las actitudes del público y usar la información para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidades. El equipo también es pionero en un nuevo tipo de trabajo colaborativo. Era una idea muy nueva para mí, dice Chapko. Pero me inspiré mucho en el espíritu del proyecto.
La encuesta acepta respuestas en varios formatos escritos a mano, de voz, imágenes y videos, lo que amplía su alcance pero también presenta un desafío de análisis de datos. Chapko utiliza el aprendizaje automático para traducir las respuestas cualitativas en datos, trabajando en estrecha colaboración con los co-investigadores para interpretar el significado, particularmente para las respuestas que no contienen palabras. Hasta el momento, tienen más de 1.500 respuestas. Es bastante empoderador porque a menudo las personas con discapacidades de aprendizaje no son escuchadas de manera significativa en un contexto de investigación, dice Steward.
Esfuerzo inclusivo: Robyn Steward y Dorota Chapko colaboran con personas que tienen autismo o discapacidad intelectual en sus intentos por comprender las actitudes hacia la discapacidad. Fotografías de Jessica Chou
En abril de 2020, el equipo describió las estrategias que utilizaron para diseñar la encuesta, incluido el uso de videos para ayudar a explicar el proceso de consentimiento informado y permitir que algunas preguntas tengan respuestas abiertas. En mayo, presentaron su trabajo (virtualmente) en CHI 2020, una conferencia internacional sobre interacción humano-computadora cuyos asistentes en el pasado incluyeron a Google y la NASA.
El proyecto subraya el valor de involucrar a personas con discapacidades. en la investigación, dice Chrissie Rogers, profesora de sociología en la Universidad de Kent en el Reino Unido. Y es probable que el uso creativo de multimedia influya en la forma en que los investigadores recopilan, comparten y discuten sus datos en el futuro, dice. Rogers actuó como consultor externo en la encuesta y planea colaborar con el equipo de Stewards en su próximo estudio, que evaluará cómo las personas con discapacidad navegan por el sistema de atención médica. El trabajo de los equipos Heart n Soul ha sido una plataforma y un trampolín hacia un proyecto mucho más grande, dice ella.
El espíritu del equipo se refleja en su hogar físico en el centro de Londres. Su espacio enfatiza la información visual, incluido un cronograma de reuniones montado en la pared con avatares personalizados en lugar de nombres. La jugadora de baloncesto Chapkos es un guiño a un pasatiempo anterior, y Stewards es una R morada con un gráfico de su característico sombrero trilby. Su enfoque se ha extendido: cualquiera que desee solicitar financiamiento en The Hub ahora puede hacerlo con solo un video y una breve declaración escrita, y los principales solicitantes pueden visitar el espacio antes de las entrevistas en persona para sentirse cómodos con el entorno.
Chapko dice que ve a Steward como el puente entre los científicos académicos y los investigadores no académicos, cuya experiencia radica en sus propias experiencias vividas. Estaríamos atascados en algo, y diría, Bien, este es el momento de hablar con Robyn, dice Chapko. Por su parte, Steward aprecia la capacidad de Chapko para analizar datos y lo bien que encaja en su lugar de trabajo poco tradicional. No puedo imaginar un tiempo sin Dorota, dice Steward. En mi opinión, Dorotas siempre ha estado ahí.
Este artículo fue publicado originalmente el 14 de enero en Spectrum, el sitio líder de noticias sobre la investigación del autismo.