Auge del ADN antiguo subraya la necesidad de marcos éticos
ARRIBA: Los restos de Kennewick Man Chip Clark, Instituto Smithsonian
En 1996, dos estudiantes universitarios se adentraron en el río Columbia, en el estado de Washington, deseosos de observar los días carreras de hidroaviones. Sin embargo, aproximadamente a 10 pies de la costa, uno de los estudiantes se topó con algo aún más llamativo: un cráneo humano, cuya datación por radiocarbono pronto revelaría que tenía aproximadamente 8500 años, uno de los más antiguos jamás encontrados en las Américas. A lo largo de varios viajes, los arqueólogos ensamblaron un esqueleto casi completo que constaba de más de 300 huesos, a partir de entonces denominado el Anciano o el Hombre de Kennewick.
El descubrimiento del Hombre de Kennewick fue una bendición para los científicos interesados en el poblamiento. of the Americas, pero también inició una saga de décadas que enfrentó a un grupo de ocho investigadores contra el Cuerpo de Ingenieros del Ejército de EE. UU., que supervisó la tierra donde se encontró el esqueleto y alertó a las tribus cercanas y al menos a cuatro grupos indígenas locales. Estaba en juego el juicio final sobre quién podía reclamar la propiedad de los restos y, por extensión, la información contenida en ellos. en primer lugar. Al principio, el arqueólogo que recuperó los restos, James C. Chatters, interpretó la morfología de los cráneos y la presencia de herramientas cercanas del siglo XIX como evidencia de que podría estar mirando a un colono europeo primitivo. Esta idea fue respaldada por ciertas características del caucasoide, incluida la forma del cráneo, le dice a The Scientist, pero señala que no estaba claro de inmediato de dónde venía y que el término solo tenía la intención de ser una descripción. , y no como una identificación. Cuando la datación por radiocarbono mostró que el hombre era mucho mayor, Chatters quedó legítimamente perplejo. Toda mi vida he estado buscando a esta persona, dice, en referencia a su carrera estudiando la historia temprana de América del Norte. Finalmente lo alcancé, se dio la vuelta y no era quien esperaba que fuera. Entonces, la pregunta es ¿por qué?
Pero al sugerir que el hombre de Kennewick pudo haber sido europeo (evaluaciones posteriores también lo compararon con los antiguos polinesios o el pueblo ainu de Japón), Chatters estaba socavando la afirmación de los grupos indígenas de que los restos les pertenecían según la Ley de Repatriación y Protección de Tumbas de Nativos Americanos (NAGPRA, por sus siglas en inglés), que estipula que los restos deben entregarse a una tribu si puede probar que el individuo tenía una relación cultural. Un fallo judicial provisional en 2004 negó la repatriación bajo NAGPRA, y en un movimiento contencioso, los científicos tuvieron acceso a los huesos, lo que resultó en numerosos artículos y un libro de 2014. (Chatters no formó parte de la demanda, pero finalmente estudió los restos y publicó su propio libro en 2002).
Paulette Steeves, arqueóloga indígena (Cree-Mtis) de la Universidad de Algoma en Canadá, fue una estudiante en el laboratorio del bien considerado osteólogo Jerome Rose en la Universidad de Arkansas cuando comenzó la controversia. Rose fue uno de los varios expertos llamados a analizar los restos, y sus hallazgos estaban en desacuerdo con los de Chatters y otros antropólogos notables. Como explica Steeves, Rose pensó que los restos se parecían a los de un nativo americano de las Grandes Llanuras. Los arqueólogos son muy conscientes del poder del pasado. . . e inmediatamente trataron de privar a Kennewick Man de las comunidades indígenas locales, dice, y agrega que no tenía ninguna duda debido a la época y el lugar donde se descubrió que se trataba de una persona indígena.
KENNEWICK MEN: Las décadas de duración La lucha por rastrear los orígenes de Kennewick Man generó varias reconstrucciones faciales imaginando cómo podría haber sido en vida. El antropólogo James C. Chatters trabajó con el escultor Thomas McClelland, profesor de la escuela secundaria de las hijas de Chatters, en el primer busto (izquierda) en 1998 usando lo que se conoce como el método Manchester. Para recrear una cara a partir de un cráneo, la pareja analizó los puntos de unión de los músculos en los restos y los combinó con mediciones del grosor del tejido en personas vivas promediadas en varias poblaciones. Evitaron agregar cabello, lo que puede introducir un sesgo cultural, dice Chatters. Las recreaciones posteriores incluyen una versión para una portada de Time Magazine del artista visual Kam Mak en 2006; un busto elaborado por un equipo de artistas para el Instituto Smithsonian en 2014 (abajo); y dos reconstrucciones encargadas por la arqueóloga de la Universidad de Algoma Indígena (Cree-Mtis) Paulette Steeves en 2018 (una por la artista forense Marcia K. Moore y otra por la estudiante de Steevess, Saskia Van Walsum, a quienes se les proporcionó información de identificación mínima; arriba a la izquierda y a la derecha respectivamente), entre otros. Izquierda: James C. Chatters; Arriba a la izquierda: Marcia K. Moore; Arriba a la derecha: Saskia Van Walsum (cortesía de Paulette Steeves); Abajo: Brittney Tatchell, Institución Smithsonian
Finalmente, la tecnología moderna del ADN resolvió el caso. En 2015, los investigadores vincularon definitivamente al Hombre de Kennewick con las tribus indígenas basándose en un genoma completo secuenciado a partir de un hueso de la mano. Los restos del hombre fueron devueltos a una coalición de tribus de la Cuenca del Columbia, y su entierro en un lugar no revelado en febrero de 2017 atrajo a más de 200 miembros tribales. La victoria fue significativa, dice Steeves, pero obtuvo un gran precio. Genética. . . obviamente mostró después que esta persona definitivamente estaba ligada a esas comunidades tribales y fue sepultado, pero ¿cuántos años sufrieron? Ese es el tipo de daño que pueden causar los investigadores, arqueólogos y genetistas.
Chatters, por su parte, lamenta lo que los restos podrían haber enseñado a los científicos y las comunidades descendientes sobre su herencia. Su argumento profesional contra la repatriación, dice, nunca se trató de negar la propiedad de las tribus locales, sino que surgió de la negativa de otros a permitir que [Kennewick Man] contara su historia y nos dijera quién era. El entierro, aunque catártico para muchos, significa que los investigadores ya no pueden recurrir al Hombre de Kennewick para responder preguntas históricas importantes. Estamos quemando la biblioteca, y va a ser una gran pérdida.
La historia del Hombre de Kennewick fue especialmente bien publicitada, pero no es el único ejemplo de trabajo éticamente tenso llevado a cabo en humanos antiguos. De hecho, varios incidentes en la última década han servido como focos de tensión entre los científicos y los descendientes vivos de los pueblos antiguos. El rápido ritmo al que avanza la investigación del ADN antiguo (aDNA), a la que algunos se refieren como la fiebre del oro del aDNA, está obligando a los científicos en el campo, desde arqueólogos hasta genetistas, a enfrentar las implicaciones éticas de su trabajo. El muestreo de ADNa a menudo conduce a la destrucción irreversible de restos humanos, por ejemplo, y puede generar información confidencial sobre personas vivas. ¿Quién decide qué investigación debe avanzar y quién tiene la propiedad sobre los productos de ese trabajo?
Realmente deberíamos cuestionar la ética subyacente, porque algunas investigaciones pueden ser extractivas y explotadoras, dice Keolu Fox, un antropólogo genómico indígena (nativo de Hawái) de la Universidad de California en San Diego, y agregó que esta prisa por secuenciar muestras antiguas ha elevado el nivel de descubrimiento, de modo que ahora se requieren más y más genomas para ser publicados. Hemos creado un motor que tenemos que alimentar, y las personas hacen cosas poco éticas cuando su carrera y su sustento están en juego.
Ese motor, según muchas métricas, continúa aumentando su velocidad. Antes de 2010, nadie había secuenciado un genoma completo de un humano antiguo, mientras que hoy en día, esa cuenta supera los 6.000. Un solo artículo, publicado en Nature en diciembre de 2021, secuenció genomas de 793 individuos, lo que requirió la colaboración de cientos de científicos.
Como curadores, pero también como investigadores, tenemos la responsabilidad de realizar investigaciones que sean éticamente vinculantes y éticamente responsables.
Victoria Gibbon, Universidad de Ciudad del Cabo
La razón de esta lucha es que La información genética capturada en el ADN nuclear, desbloqueada a partir de muestras antiguas utilizando tecnología de punta, tiene el potencial de dilucidar todo, desde cuántas canoas pudieron haber usado los nativos hawaianos para atravesar el Pacífico hasta cómo se mezclaron los primeros humanos, neandertales y denisovanos. Antes del ADN antiguo, teníamos varias herramientas. . . pero es como si acabara de aparecer una nueva línea de evidencia, dice Jakob Sedig, un postdoctorado en arqueología en el laboratorio David Reichs aDNA en la Universidad de Harvard. Es el equivalente a un detective trabajando en la escena del crimen en la década de 1950 cuando el ADN no estaba disponible en comparación con la actualidad.
Estableciendo un estándar en el campo
Con tan Muchas personas acudieron en masa a la investigación basada en ADNa, algunos investigadores sintieron que la situación estaba madura para producir un escenario en el que alguien podría violar la guía ética, a sabiendas o no, porque no existían, dice Mary Prendergast, antropóloga y arqueóloga de la Universidad de Rice. El científico. La pandemia, agrega, proporcionó una pausa significativa. . . para reflexionar sobre hacia dónde se dirige el campo en el futuro.
Se han publicado al menos dos conjuntos de recomendaciones éticas relacionadas con la investigación de aDNA desde que COVID-19 bloqueó el primer trabajo de campo antropológico y arqueológico en 2020, comenzando con un artículo en el American Journal of Human Genetics (AJHG) en agosto de ese año. Katrina Claw, genómica indígena (Din/Navajo) del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado y coautora del artículo, dice que el campo carecía de principios codificados, incluso si las conversaciones estaban sucediendo. Pensamos, dado el estado actual de la investigación del ADN antiguo y el impulso para secuenciar muestras, que era muy oportuno.
Las pautas publicadas por Claw y sus colegas se enfocan en América del Norte, donde los grupos indígenas continúan sufriendo. los efectos persistentes del biocolonialismo, o la apropiación de los recursos biológicos de un pueblo indígena sin compensación. Muchas de sus recomendaciones se centran en construir relaciones con descendientes vivos para diseñar investigaciones coproducidas con un claro beneficio para las comunidades que proporcionan las muestras. En su trabajo de estudio de genes que determinan qué tan rápido se metabolizan las drogas, los miembros de las tribus indígenas dictan las prioridades de investigación. A veces, esto da como resultado un proyecto de investigación que podemos hacer en colaboración, dice Claw. Otras veces, no da como resultado nada más que conocer a la gente.
Las discusiones siguieron a la estela de los documentos, incluso entre los miembros del laboratorio del Reich, uno de los más influyentes en el espacio aDNA. Sedig, el oficial de ética y divulgación de los laboratorios, dice que poco después de su publicación, tuvimos colaboradores y colegas de otras partes del mundo que se comunicaron con nosotros y nos dijeron que [el estudio AJHG ], aunque importante , . . . simplemente no funciona en el país donde trabajo. En respuesta, el grupo decidió organizar un taller con más de 60 investigadores que representan a 31 países para reunirse y hablar sobre el tema, dice Sedig.
Las conclusiones del taller, que se llevó a cabo virtualmente en noviembre de 2020, fueron publicado el año pasado en Nature. Muchos de los problemas destacados por primera vez en el artículo de AJHG se reflejaron en este conjunto global de recomendaciones, incluida la necesidad de minimizar el daño a los restos humanos y adherirse estrictamente a las regulaciones locales.
Una historia de dos pautas
Cuando se comparan lado a lado, los dos conjuntos de pautasuno publicado en AJHG en 2020 por Penn State antropóloga y profesora de derecho Jennifer K. Wagner y sus colegas, y otro publicado en Nature en 2021 por el genetista de la Universidad de Harvard Songl Alpaslan-Roodenberg junto con más de 60 coautores tienen muchas similitudes . Por ejemplo, ambos señalan la importancia de planificar con anticipación cómo se administrarán los datos y de comenzar un estudio con un conjunto claramente definido de preguntas de investigación para minimizar el muestreo destructivo. Sin embargo, los dos documentos difieren en su énfasis en la participación de la comunidad. Si bien el documento de Nature recomienda forjar relaciones con las partes interesadas de la comunidad, reconoce que este tema en particular no siempre es práctico. En algunos países, identificarse como un grupo minoritario o indígena puede ser peligroso para todos los involucrados, mientras que en otros, Indigeneity puede referirse más a la marginación política o social que a una identidad a largo plazo ligada a una región.
AJHG , 2020Naturaleza, 2021Consultar formalmente con las comunidades. Asegurarse de que se sigan todas las regulaciones en los lugares donde trabajan y de donde se derivaron los restos humanos. Abordar las consideraciones culturales y éticas. Preparar un plan detallado antes de comenzar cualquier estudio. Involucrar a la comunidad y apoyar el desarrollo de capacidades. Involucrar a las partes interesadas desde el comienzo de un estudio y garantizar el respeto y la sensibilidad hacia las perspectivas de otras partes interesadas. Desarrollar planes para administrar datos e informar resultados. Minimizar el daño a los restos humanos. Desarrollar planes para la responsabilidad y administración a largo plazo. permitir un reexamen crítico o f hallazgos científicos.
El artículo de Nature también discutió el acceso a los datos derivados de aDNA, y concluyó que las políticas abiertas a menudo son democratizadoras y, por lo tanto, éticas. Según los asistentes, este punto suscitó controversia durante la reunión, ya que muchas comunidades indígenas prefieren conservar la propiedad de su información genética para evitar repetir abusos históricos por parte de los investigadores, como un caso en el que investigadores de la Universidad Estatal de Arizona recolectaron ADN de miembros de la tribu Havasupai. para estudiar la diabetes, pero pasó a utilizar las muestras en una serie de otros estudios que no habían sido autorizados. Como científico, Jakob Sedig, postdoctorado en arqueología en el laboratorio de aDNA de David Reichs en la Universidad de Harvard, dice que reconoce estas preocupaciones pero cree que, como mínimo, los datos deben estar disponibles para los investigadores para que puedan probarse para su replicación.
Pero desde la publicación de ambos conjuntos de directrices, han surgido argumentos tanto en privado como en forma impresa sobre ciertos aspectos de las recomendaciones propuestas.
Varios investigadores indígenas que hablaron con The Scientist  ;dicen que fueron excluidos del taller que condujo a las pautas presentadas en Nature y acusan a los laboratorios supervisores de exacerbar un desequilibrio de poder que minimiza a los científicos de minorías que han hablado sobre estos temas durante años. . Está muy claro cómo nos citan y hablan de nuestro trabajo, pero no nos incluyeron en ninguna de las conversaciones, dice Claw. Fox se hace eco de que no hay nada novedoso o nuevo en su artículo además del hecho de que [los organizadores del taller son] blancos.
Sedig, en respuesta a algunas de estas críticas, reconoce que su grupo conocía el artículo de Claws; se señaló en el taller como importante y muy relevante para América del Norte. Pero para encontrar puntos en común a escala internacional, le dice a The Scientist, el taller se estructuró para incluir a practicantes de aDNA que realizan su trabajo principalmente en otros países que aún no habían hecho oír su voz. Nuestro objetivo no era excluir a propósito [Claw y sus colegas norteamericanos], simplemente queríamos proporcionar un lugar para las personas que no habían tenido la oportunidad de comentar sobre la ética en el campo que están realmente involucradas activamente con el ADN antiguo, dice.
Prendergast de la Universidad de Rice, coautor del artículo sobre Nature que asistió al taller, dice que, como científico que colabora con genetistas en investigaciones basadas en ADNa en África, una región que tradicionalmente ha sido explotada con respecto a sus recursos antropológicos, encontró las conversaciones útiles para evaluar el estado global del conocimiento. África no tiene ningún laboratorio de ADNa, lo que significa que los investigadores casi siempre colaboran con colegas en el extranjero, algunos de los cuales pueden no entender los desafíos particulares del trabajo. La reunión proporcionó un foro para resaltar esos problemas, dice Prendergast. Algo que es realmente evidente. . . es que simplemente hay enormes discrepancias entre el Norte y el Sur Global [en términos de] infraestructura, apoyo financiero y capacitación para la investigación. Como resultado del colonialismo, agrega, los restos también se han llevado a menudo a otros países. Creo que debes tener ese legado colonial siempre presente en tu mente mientras haces esta investigación.
Dolores de crecimiento
Grupos liderados mayoritariamente por indígenas académicos, incluidos aDNA Ethics, financiado por la Fundación Nacional de Ciencias, y Native BioData Consortium (NBDC), con sede en Dakota del Sur, expresaron sus preocupaciones poco después de la publicación de los artículos de Nature . El equipo de ética de aDNA, del cual Claw es miembro, publicó una respuesta conjunta, y los miembros de NBDC, incluida la cofundadora Krystal Tsosie y Fox, que forman parte de la junta, publicaron una correspondencia en Nature.
Hablando con The Scientist, Tsosie, una genetista indígena (Din/Navajo) y bioética de la Universidad de Vanderbilt, señala que lo que encuentra particularmente atroz es el hecho de que los investigadores de ADN antiguo son escribiendo de manera efectiva sus propias reglas y sus propias pautas éticas que protegen su derecho a acceder a los datos, cuando la propiedad debe recaer en última instancia en las partes interesadas de la comunidad, incluidos los descendientes, de acuerdo con los principios de gobierno de datos existentes.
Antiguo Los investigadores de ADN están escribiendo efectivamente sus propias reglas y sus propias pautas éticas que protegen su derecho a acceder a los datos.
Krystal Tsosie, Universidad de Vanderbilt
Debra Harry, profesora asociada de género indígena (Numu) , raza e identidad en la Universidad de Nevada, Reno, que enseña a los estudiantes sobre sus derechos genéticos, también está en desacuerdo con lo que ella ve como un sentido más amplio de propiedad y derecho sobre la dirección que a menudo toma la investigación que involucra a los pueblos indígenas. Mientras que el documento de AJHG sugería incorporar a las partes interesadas en el proceso de investigación como socios iguales, el documento de Nature fue menos explícito sobre este punto. Si bien reconoció que los investigadores deben aceptar una respuesta negativa si no todos los grupos están de acuerdo con la investigación, posteriormente establece que una vez que se haya alcanzado un consenso para proceder, la ética científica profesional requiere que los investigadores puedan continuar con su trabajo hasta el momento de la publicación. sin necesidad de aprobación adicional.
No permitir que los grupos indígenas tengan un diálogo continuo sobre el consentimiento y el proceso de investigación, señala Harry, reaviva viejos traumas. El ADN antiguo es un campo de estudio realmente sensible con el que es casi imposible estar de acuerdo como indígena, dice. Al final del día, creo. . . los derechos de las personas al consentimiento libre y plenamente informado prevalecen sobre los intereses de cualquier investigador. Es una extensión adicional de ese proceso colonial hacer que los investigadores crean que tienen derecho a acceder a estos restos antiguos, controlarlos y estudiarlos.
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Prendergast dice que respetuosamente no está de acuerdo con la idea de que los investigadores están aprobando su propio trabajo. Los lineamientos éticos en muchas disciplinas, señala, son establecidos por profesionales en ese campo, y el hecho de que lucharon tanto para llegar a un consenso muestra que los investigadores son conscientes de las implicaciones éticas de su trabajo y cómo podrían mejorar. Este es un punto de partida para una conversación sobre el trabajo adicional que se debe hacer según el lugar del mundo en el que se encuentre.
Un largo camino por recorrer
En el futuro, los investigadores hablaron de la necesidad de actualizar NAGPRA, que se aprobó por primera vez en 1990 antes del advenimiento de la tecnología de secuenciación moderna. Si bien la ley protege los restos culturales y biológicos, no dice nada sobre lo que se debe hacer con los datos o sobre la información humana obtenida de fuentes como el suelo o los microbios intestinales. Personalmente, me encantaría ver un cambio de imagen completo que refleje el potencial de muchas, muchas, muchas de estas tecnologías, dice Fox. Realmente no abordamos los datos como un recurso.
Victoria Gibbon, antropóloga biológica de la Universidad de Ciudad del Cabo (UCT) en Sudáfrica, ha lidiado con estas hipótesis desde 2016, cuando asumió el cargo de curadora de el repositorio de esqueleto humano de la UCT, donde supervisa las solicitudes de investigación para acceder a las muestras del repositorio. Tenemos la responsabilidad como curadores, pero también como investigadores, de hacer una investigación éticamente comprometida y éticamente responsable, algo que podríamos defender si nos cuestionaran, dice.
En los últimos cinco años, ella ha revisado cómo la UCT evalúa las propuestas de investigación de ADN, un ejemplo, dice, de cómo espera que este proceso se lleve a cabo en otras universidades o en países con pautas menos estrictas. Para acceder a los restos alojados en el depósito (en sí mismo un cambio de nombre de la colección de esqueletos humanos de la UCT, que Gibbon sintió connotó como mercantilización y propiedad), los investigadores deben completar una serie de pasos. Además de obtener un permiso de la agencia de recursos patrimoniales del país, un proyecto también debe ser aprobado por una junta de ética humana de Sudáfrica y por el comité de depósito de Gibbons, que incluye antropólogos biológicos, biólogos humanos, arqueólogos, genetistas y anatomistas clínicos. UCT también requiere un permiso de envío y un acuerdo de transferencia de material que describa las reglas y regulaciones para la destrucción de productos biológicos después del trabajo (para evitar que el material genético permanezca en congeladores en el extranjero durante décadas, dice Gibbon), una comunicación clara de quién administra los datos, si será de acceso abierto, y si los especímenes o los datos resultantes deben regresar a Sudáfrica y cuándo.
La antropóloga biológica de la Universidad de Ciudad del Cabo (UCT) Victoria Gibbon en el depósito de esqueleto humano de la UCT. En los últimos cinco años, Gibbon ha revisado los requisitos para que los científicos accedan a especímenes para la investigación de ADN antiguo. Universidad de Ciudad del Cabo
Te da una idea de quién está realmente haciendo prácticas éticas en sus laboratorios, dice Gibbon sobre el protocolo, señalando que, hasta el momento, es la única investigadora que ha completado solicitudes (para sus proyectos, se hace a un lado como curadora y deja que un colega supervise sus solicitudes). Tenía personas que solicitaron trabajar en el repositorio para hacer ADN antiguo, pero. . . cuando dijimos que necesitarían tener un acuerdo de transferencia de materiales y un consentimiento informado, junto con una revisión de ética humana, [ellos] retiraron su solicitud y nunca volvieron a presentarla.
Una certeza es que la próxima generación de científicos necesitan una mejor formación para cerrar la brecha entre la arqueología, la antropología y la genética. Mientras que algunos investigadores argumentan que la división entre estos diferentes campos a veces se inventan para el drama, otros señalan diferencias fundamentales en la forma en que se capacita a los jóvenes científicos en estas especialidades. Steeves de Algoma University no pudo encontrar un solo programa de arqueología en las Américas que requiriera que los estudiantes tomaran una clase de historia indígena, por ejemplo, y Prendergast señala que muchos genetistas no están tomando cursos de historia arqueológica.
Inculcando una reverencia y respeto por los ancestros antiguos en los científicos emergentes del ADN antiguo que se alejan de la mentalidad de la fiebre del oro también contribuirá en gran medida a desincentivar la investigación que puede conducir a violaciones éticas, dicen los expertos. Es una responsabilidad profunda, y una que me asusta muchísimo, dice Fox, pero agrega que últimamente, hay un cambio en la marea y una atención a los detalles en torno a estos temas. Francamente, creo que la gente se va a tomar esto mucho más en serio ahora, porque hemos tenido esta pelea. En última instancia, es algo bueno.
Aclaración (3 de febrero): Este artículo ha sido actualizado para reflejar que Keolu Fox se refería específicamente a los organizadores del taller cuando dijo que eran blancos. El científico lamenta cualquier confusión.