Los pacientes jóvenes de Alzheimer sufrieron un duro golpe por la negativa de Medicare a cubrir los medicamentos
la tomografía por emisión de positrones de un cerebro humano con la enfermedad de Alzheimer. Crédito: dominio público
A la mayoría de las personas no les parecería que Jay Reinstein y Michele Hall estuvieran en peligro de sufrir una enfermedad típicamente asociada con el envejecimiento.
Reinstein tiene solo 60 años y Hall tiene 54. Ambos tienen hijos adultos jóvenes. Sin embargo, ambos ya tienen problemas para conducir y ya no pueden trabajar porque sus mentes ya no funcionan como antes.
Son dos de los 200 000 estadounidenses que padecen la enfermedad de Azheimer de aparición temprana, una grupo de personas que recibieron noticias demoledoras el martes cuando Medicare propuso limitar su acceso a un tratamiento potencial llamado Aduhelm destinado a frenar el avance de su enfermedad debilitante.
Cuando los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid del gobierno anunciaron la noticia, fue una bomba para Hall, Reinstein y otros como ellos. A pesar de vivir a 700 millas de distancia, los dos están unidos tanto por sus diagnósticos trascendentales que los obligaron a dejar trabajos satisfactorios a los 50 años como por su búsqueda para frenar la inevitable degeneración cognitiva provocada por la enfermedad. Últimamente, su mayor esperanza era que Aduhelm, el controvertido tratamiento para el Alzheimer de Biogen Inc., pudiera ayudar a mejorar la calidad de sus vidas, aún relativamente jóvenes.
«Terrible. Horrible», dijo Hall, quien hasta 2019 fue abogado general de la Oficina del Sheriff del condado de Manatee, a media hora al sur de St. Petersburg, Florida, al otro lado del puente Sunshine Skyway. «No estaba preparado para eso. No lo vi venir».
«Soy uno de los cientos de miles que podrían beneficiarse y no podemos obtenerlo», dijo Reinstein, quien hasta hace unos años trabajó como asistente del administrador municipal en Fayetteville, Carolina del Norte. «Desinflaste la esperanza. ¿Y ahora qué?»
En total, unos 6 millones de estadounidenses sufren de Alzheimer, aproximadamente la mitad de los cuales, según el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, pueden tener síntomas leves, el grupo objetivo de Aduhelm. Pero es un golpe especialmente cruel para aquellos que se encuentran en la flor de la vida. Hall y Reinstein están involucrados en una red de defensa de la enfermedad que expresó su indignación por la decisión preliminar de Medicare. La Asociación de Alzheimer lo llamó «discriminación impactante» que dejará solo a «unos pocos privilegiados» la capacidad de obtener las infusiones mensuales del medicamento.
Aunque tienen menos de 65 años, Hall y Reinstein califican para Medicare debido a su condición. La inusual propuesta de no cubrir completamente Aduhelm refleja la duda de Medicare de que el medicamento hará más bien que mal. La Administración de Drogas y Alimentos aprobó la infusión en junio pasado sin evidencia clara de que funcione, lo que resultó en una tormenta de mala prensa y una investigación del Congreso. El fármaco también tiene efectos secundarios graves: dolores de cabeza, mareos, caídas e incluso hemorragias cerebrales.
Sin embargo, a pesar de todos los inconvenientes, Reinstein y Hall esperaban ansiosamente su oportunidad de recibir tratamiento. Cuando se enfrenta a un futuro en el que no conoce a sus propios nietos o necesita ayuda con cada pequeña tarea, ¿qué más va a hacer?
«Estoy dispuesto a ser un conejillo de indias», dijo Reinstein. «Todo lo que estamos buscando es una oportunidad».
Reinstein y Hall se conocieron a través de la Asociación de Alzheimer hace unos seis meses y FaceTime cada dos semanas. Hall también se unió recientemente a uno de los grupos de apoyo de Reinstein. También forman parte de un estudio observacional llamado Estudio Longitudinal de la Enfermedad de Alzheimer de Inicio Temprano, o LEADS, financiado por el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, que busca aprender más sobre las características de las personas con deterioro cognitivo de 40 a 64 años.
El viaje de Hall comenzó cuando tenía problemas para seguir las reuniones en el trabajo y encontrar las palabras correctas para usar en una conversación, pero sabía que algo andaba realmente mal en el consultorio del médico que buscaba tratamiento para una lesión en la mano: Miró los formularios se suponía que debía llenar y no podía entender nada de eso. Vio la taza de bolígrafos en la recepción y trató de enfocar su mente deletreando «taza». Después de media hora, todavía no podía, y llamó a su esposo para que corriera y la ayudara.
«Oh, otra cosa que dejó en claro», dijo, luego se detuvo y miró a su esposo. Doug antes de continuar con sus comentarios. «¿Cuál era mi título?»
«Presidente de la Asociación de Abogados de la Policía de Florida», respondió él, una de las muchas veces que llenó los espacios en blanco por ella.
Tenía previsto dar un discurso en la convención anual del grupo en 2019, pero «no se me ocurrió nada. Decidí que no podía trabajar más». Finalmente, se hizo una punción lumbar en la Clínica Mayo en Jacksonville, Florida, y recibió un diagnóstico devastador. Hall contempló el suicidio y preguntó a sus amigos policías dónde conseguir un arma. Les dijo a sus tres hijos veinteañeros que no quería que la vieran consumirse.
«Los primeros dos o tres meses fueron realmente miserables», dijo. «Fue difícil porque de repente te ves a ti mismo yendo».
Ella y Reinstein han estado en una montaña rusa emocional con Aduhelm. Siguieron de cerca el progreso de Aduhelm durante el proceso de aprobación, que estuvo lleno de altibajos ya que el medicamento aparentemente falló y luego resucitó, y luego vieron un rayo de esperanza cuando la FDA aprobó la infusión mensual el año pasado.
El esposo de Hall dijo que saben que Aduhelm no es una droga maravillosa, «pero podría ayudarla a mantenerse estable durante seis meses», dijo, «y luego, con suerte, surgirá algo mejor».
«¿Es mejor que no hacer nada? Creemos que sí», dijo.
La FDA justificó la aprobación de Aduhelm citando la necesidad desesperada de un tratamiento para el Alzheimer. Aunque carecía de un beneficio claro y conlleva el riesgo de efectos secundarios graves, Biogen fijó el precio del medicamento en 56.000 dólares al año.
La empresa, con sede en Cambridge, Massachusetts, redujo ese precio a la mitad recientemente después de un retroceso y bajas ventas. Biogen dijo el martes que el proyecto de decisión de Medicare, que limita la cobertura de Aduhelm a los pacientes en un ensayo clínico, dará como resultado que la mayoría de los pacientes no puedan acceder al tratamiento y que «rechacen sin esperanza de intervención». Todavía no está claro qué ensayos serán elegibles para la cobertura de Medicare.
Se supone que Aduhelm se debe usar solo en personas con deterioro cognitivo leve. Hall y Reinstein temían que sus habilidades cognitivas pudieran disminuir más allá de lo leve antes de probar la droga.
Hall decidió a finales del año pasado no esperar más. El 29 de diciembre, ella y su esposo manejaron media hora hasta un pequeño centro de infusión en St. Petersburg, una cita que fue facilitada por el Centro e Instituto de Investigación de Alzheimer Health Byrd de la Universidad del Sur de Florida.
El la aguja entró en su mano y la infusión duró alrededor de una hora. Tenía su propia habitación con un sillón reclinable donde veía las reposiciones de Law & Order. “En este momento me siento completamente bien”, dijo al comienzo de la infusión. «Hemos estado esperando esto».
Los pacientes comienzan con Aduhelm con una dosis pequeña y eventualmente esa cantidad aumenta. Las dosis iniciales tienen un precio relativamente moderado. Hall planea continuar recibiendo infusiones mensuales durante al menos un par de meses más. No está segura de cómo manejará los costos más altos de las dosis aumentadas si Medicare no las cubre.
El gobierno llevará a cabo un período de comentarios de 30 días para su propuesta de cobertura y tomará una determinación final. en abril. Reinstein está iniciando una organización sin fines de lucro llamada Voices of Alzheimer’s que está programada para reunirse con funcionarios de Medicare en menos de dos semanas para intentar que cambien de opinión.
Es un marcado contraste con lo que se estaba preparando hasta que Decisión del martes. Apenas la semana pasada, Jay condujo desde Raleigh, donde vive, hasta la Universidad de Georgetown en Washington, DC, uno de los lugares del estudio LEADS, para hacerse una tomografía por emisión de positrones (PET) para verificar la presencia de depósitos anormales de proteína llamados placa amiloide en su cerebro, un marcador de la enfermedad de Alzheimer y un requisito para recibir Aduhelm. Obtendrá los resultados más adelante esta semana y, aunque no está seguro de cómo procederá, desea desesperadamente encontrar una forma de atrapar a Aduhelm.
Jay ha sufrido ataques de ansiedad y depresión desde entonces. su diagnóstico hace unos tres años. Aún así, se las arregla para ocultar su angustia. Su personalidad exterior es carismática y modesta. Todavía es coanfitrión de un programa de radio semanal con su amigo y activista comunitario Kevin Brooks llamado «Conversaciones honestas con Kev y Jay» en la estación local de música gospel en Fayetteville.
Pero en los momentos de tranquilidad es otra historia. «Muchas preocupaciones. A veces me despierto por la noche y estoy preocupada. Lo odio». No hay muchos recursos para las personas con Alzheimer de inicio temprano, dijo Reinstein, y encontrar personas con experiencias compartidas ayuda.
Esas sesiones de FaceTime con Hall serán más importantes ahora que nunca. «Sabes que no estás solo», dijo Reinstein.
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Cita: Pacientes jóvenes con Alzheimer recibieron un golpe por la negativa de Medicare a cubrir medicamentos (2022, 14 de enero) consultado el 29 de agosto de 2022 en https://medicalxpress.com/news/2022-01- young-alzheimer-patients-dealt-medicare.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.