Los impactos del uso de pruebas genéticas para rastrear a familiares
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La genealogía genética se ha convertido en un pasatiempo popular en los últimos años, gracias a las pruebas genéticas directas al consumidor (DTC) y al buscador de parientes servicios ofrecidos por algunas empresas de pruebas genéticas de DTC. En un artículo publicado el 24 de febrero en el American Journal of Human Genetics, los investigadores informan los resultados de una encuesta en la que se preguntó a las personas que habían participado en estos servicios qué efecto tuvo en sus vidas el descubrimiento de parientes previamente desconocidos.
Entre los hallazgos más importantes se encontraba que la identificación de un pariente genético parecía ser algo común. Además, esos descubrimientos generalmente se experimentaron como neutrales o positivos y no parecían tener un gran impacto en la vida de los participantes. Sin embargo, algunos participantes aprendieron cosas que podrían considerarse significativas y desestabilizadoras, como que su padre biológico no era quien ellos pensaban. Estos participantes eran especialmente vulnerables a los resultados negativos.
«Todos en nuestro equipo están involucrados en el estudio de las implicaciones éticas, legales y sociales de las pruebas genéticas DTC, y hemos estado prestando atención a las historias en los medios sobre personas que han hecho sorprendentes descubrimientos familiares a partir de estas pruebas y servicios de comparación de familiares», dice la autora principal, Christi Guerrini, del Centro de Ética Médica y Política de Salud de la Facultad de Medicina de Baylor. «Queríamos entender si estos y otros tipos de descubrimientos son comunes, cómo los experimentan quienes los hacen y qué hacen las personas como resultado».
Los investigadores enviaron la encuesta a aproximadamente un millón de clientes de pruebas genéticas de DTC y participantes de la base de datos de genealogía genética; más de 26.000 respondieron. La muestra final para el análisis consistió en 23.196 encuestas completadas o sustancialmente completadas. Entre las razones por las que los encuestados dijeron que eligieron participar en este tipo de pruebas fueron para aprender más sobre su familia o construir sus árboles genealógicos; para buscar a un padre biológico, hijo u otro pariente; o para investigar la sospecha de que podrían no estar relacionados genéticamente con miembros de la familia.
«Parece que muchos, quizás la mayoría, simplemente sienten curiosidad por sus familias y están interesados en construir sus árboles genealógicos, pero está claro que muchos de los participantes buscan a alguien o esperan confirmar algo en particular», dice Guerrini. «Puede ser que sean adoptados y busquen un padre biológico, o que siempre se hayan sentido fuera de lugar en su familia y quieran ver si hay algo en ese sentimiento. O pueden estar buscando información sobre una rama de su árbol genealógico que desconocen, o para confirmar una historia familiar que se ha transmitido a lo largo de los años».
La mayoría de los encuestados (82 %) informaron que aprendieron la identidad de al menos un pariente genético. Entre esta subpoblación, el 10 % identificó a un abuelo biológico, el 10 % identificó a un hermano completo o medio hermano y el 7 % identificó a un padre biológico. La encuesta preguntó si el participante había elegido contactar a alguno de sus familiares recién identificados y, de ser así, las razones para hacerlo. También preguntó si sus descubrimientos resultaron en algún cambio de vida, incluidos cambios en los comportamientos relacionados con la salud.
Guerrini dice que la gran cantidad de personas en general que identificaron a un pariente genético desconocido no fue inesperado, porque muchos de esos los parientes pueden ser muy lejanos. Pero reconoce que la gran cantidad de participantes que encontraron parientes cercanos podría estar sesgada por el tipo de personas que eligen someterse a la comparación de parientes en primer lugar. «Desafortunadamente, no podemos responder esa pregunta con nuestros datos, pero estoy muy interesada en intentar hacerlo en investigaciones futuras», dice.
Agrega que aunque estas experiencias parecen ser interesantes y agradable para un gran número de personas, está claro que algunos de los que participan en estos servicios han experimentado resultados negativos. «En investigaciones futuras, nos gustaría comprender mejor esos resultados y qué recursos podrían ser útiles para manejarlos», dice.
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Los adolescentes que conocen los resultados de sus pruebas genéticas de miocardiopatía pueden mejorar la función familiar Más información: Christi J. Guerrini, Secretos familiares: experiencias y resultados de participar en programas directos al consumidor servicios de búsqueda de parientes genéticos, The American Journal of Human Genetics (2022). DOI: 10.1016/j.ajhg.2022.01.013. www.cell.com/ajhg/fulltext/S0002-9297(22)00013-1 Información de la revista: American Journal of Human Genetics
Proporcionado por Cell Press Cita : Los impactos del uso de pruebas genéticas para rastrear a familiares (24 de febrero de 2022) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2022-02-impacts-genetic-track-relatives.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.