Experiencias y actitudes de pacientes y cuidadores sobre su participación en la investigación de la enfermedad renal

Crédito: Pixabay/CC0 Dominio público

Los resultados publicados en CJASN que describen las experiencias y actitudes de pacientes y cuidadores mientras participan en estudios relacionados con la enfermedad renal pueden ayudar a fortalecer esfuerzos para involucrar a los pacientes en la investigación clínica.

Cada vez es más claro para los científicos que los esfuerzos para mejorar los resultados de salud de los pacientes deben considerar lo que es importante para los propios pacientes, junto con sus cuidadores. «Sin hablar directamente con los pacientes y sus familias y sin incluirlos activamente en nuestra investigación, estamos perdiendo una enorme oportunidad de optimizar nuestros recursos y hacer que nuestra investigación sea más significativa», dice Talia Gutman, Ph.D., de la Universidad de Sydney, en Australia. «Sin embargo, para poder hacer esto, necesitamos comprender sus motivaciones para involucrarse y cómo abordar las barreras y el apoyo».

Para abordar esto, la Dra. Gutman y sus colegas entrevistaron a 23 adultos con enfermedad renal crónica (ERC) y cuidadores que habían participado anteriormente en investigaciones en Australia, Estados Unidos, Reino Unido y Dinamarca.

«Queríamos hablar con pacientes y cuidadores con experiencia vivida de enfermedad para averiguar qué impulsa su participación, los desafíos que han enfrentado y qué ha funcionado bien para apoyarlos», explica el Dr. Gutman.

El equipo encontró que los participantes enfrentaron desafíos que incluyen la carga de vivir con enfermedad renal, la responsabilidad de buscar oportunidades de participación y obstrucciones de participación por grandes agendas y dinámicas de poder. Las respuestas de las entrevistas también destacaron las oportunidades para maximizar la participación del paciente y del cuidador al ver a la persona en su totalidad en lugar de solo al paciente, siendo sensible a las complejidades asociadas con los reembolsos financieros y reconociendo la importancia de la voz del paciente.

Los investigadores usó los resultados para desarrollar un marco práctico para los investigadores que pueda ayudarlos a involucrar a más pacientes y sus familias o cuidadores en la investigación.

«Estos hallazgos resaltan la necesidad de incluirnos a nosotros, los consumidores, tan pronto como sea posible en el estudio diseño, generando beneficios para el estudio, los investigadores y los consumidores», señaló la coautora Nicole Scholes-Robertson, BAppSci, una paciente involucrada en el estudio. «He aprendido mucho como consumidor involucrado en muchos tipos diferentes de investigación». Scholes-Robertson, quien es fisioterapeuta y Ph.D. candidato en la Universidad de Sydney, agregó que una declaración sobre el grado de participación del consumidor (o la falta de ella) debe ser una parte obligatoria de la publicación de investigación.

Cualquier artículo adjunto de Patient Voice ofrece ideas de Kevin Fowler, quien recibió un trasplante de riñón en 2004 y es director de The Voice of the Patient, Inc., una empresa de consultoría de defensa y participación de pacientes.

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Estudio: Los servicios de telesalud para personas mayores deberían incluir a los cuidadores Más información: El artículo: «Experiencias y actitudes de pacientes y cuidadores sobre su participación en la investigación de la enfermedad renal crónica» 7 de febrero de 2022, DOI: 10.2215/CJN.05960521

Artículo de The Patient Voice: «Avance de la investigación centrada en el paciente: permitir que se escuche la voz del paciente», 7 de febrero de 2022, DOI: 10.2215/CJN .16401221