Público motivado a participar en investigación genética cuando se le ofrecen sus propios resultados
Figura 1. Influencia de la devolución de resultados en la voluntad de donar datos por país de residencia. Crédito: DOI: 10.1016/j.gim.2022.01.002
Una nueva investigación ha sugerido que algunas audiencias públicas de todo el mundo están motivadas para participar en investigaciones genéticas si reciben sus resultados, pero este no es el único factor motivador. para muchos.
El estudio, de Wellcome Connecting Science y sus colaboradores, encontró que existe una variación sustancial en la cantidad de resultados individuales que motivan a una persona a donar su ADN o datos de salud a estudios científicos. Los investigadores encontraron que esto varía según el país en el que vivan los participantes. Por ejemplo, se descubrió que los participantes con base en los EE. UU. fueron algunos de los más influenciados por recibir resultados a cambio de una donación, pero para los del Reino Unido, esto no fue lo principal. factor motivador.
El artículo, publicado hoy (3 de febrero de 2022) en Genetics in Medicine, utilizó las respuestas recopiladas del proyecto global «Your DNA, Your Say» que ha recopilado las actitudes públicas hacia el intercambio de datos genómicos de más más de 36 000 personas en 22 países de ingresos bajos, medios y altos, reunidas en 15 idiomas.
Los investigadores sugieren que el diseño de futuros estudios genéticos debe tener en cuenta la preferencia de una persona al recibir su análisis y lo que motiva la investigación participantes a participar en primer lugar.
Históricamente, gran parte de la investigación genética a menudo se ha realizado sin la intención o la capacidad de retroalimentar cualquier nivel de hallazgos a los participantes que participan en la investigación. investigar. Sin embargo, en los últimos 10 años ha habido un impulso particular, impulsado por la investigación basada en los EE. UU., para compartir los resultados de la investigación individual.
Este cambio en la entrega de la investigación, a una interacción más impulsada por el consumidor, a menudo es visto en la política que guía la investigación global. Hasta ahora, las motivaciones de las audiencias públicas globales fuera de los EE. UU. han estado ausentes del debate sobre el retorno de los resultados. A menudo se ha asumido que las audiencias públicas de todo el mundo estarían igualmente motivadas para participar en la investigación si pudieran recibir algo directamente a cambio.
Este estudio muestra que la capacidad de recibir resultados personales, a cambio para la participación, influye más en las audiencias públicas de Rusia y EE. UU., mientras que los encuestados de los otros 20 países, incluidos España, Japón y China, tenían menos probabilidades de estar motivados por esto. Las personas en el Reino Unido fueron algunas de las menos propensas a decir que estarían motivadas para participar en una investigación genética porque se les podrían devolver los resultados o datos personales.
Hay una gran cantidad de variación internacional en las razones por las que las personas donan sus datos de salud, con la capacidad de recibir los resultados, son solo un factor. Esto debe tenerse en cuenta al planificar la investigación, junto con las preferencias de los participantes sobre cómo se pueden devolver los resultados.
«El proyecto Your DNA Your Say nos brinda la oportunidad de recopilar opiniones sobre la donación de datos genéticos de personas en todo el mundo para que podamos entender los puntos de vista de aquellos que aún no están representados en este espacio. Tener respuestas de personas en 22 países diferentes significa que podemos tener una idea de lo que significa la investigación genética para las personas que podrían participar en todo nuestros resultados demuestran que no todos están motivados por recibir algo a corto plazo de su contribución, sino por la posibilidad de beneficios a largo plazo para sus comunidades «, dice el Dr. Richard Milne, primer autor y Jefe de Investigación y Dialogue en Wellcome Connecting Science.
«Donar sus datos de salud o ADN es un acto extremadamente personal y las personas están motivadas para hacerlo por todo tipo de razones. ce debería ser un hecho y recibir resultados podría ser suficiente para algunos participantes de la investigaciónnuestra investigación ha demostrado que hay otros gestos que los investigadores genéticos pueden hacer que también pueden tener valor para alentar a las audiencias públicas a donar. Estos podrían, por ejemplo, incluir compromisos que los científicos pueden hacer para codiseñar investigaciones directamente con audiencias públicas o entregar resultados de investigación hechos a la medida para grupos comunitarios específicos, tareas que hablan más de las necesidades altruistas de las audiencias públicas», dice la profesora Anna Middleton, senior autor y director asociado de compromiso y sociedad en Wellcome Connecting Science.
Explore más
El futuro de la genómica en riesgo sin una mayor confianza pública en cómo se comparten los datos genéticos Más información: Richard Milne et al. al, La devolución de los resultados genómicos no motiva la intención de participar en la investigación para todos: Perspectivas en 22 países, Genética en Medicina (2022). DOI: 10.1016/j.gim.2022.01.002 Información de la revista: Genética en Medicina
Proporcionado por Wellcome Trust Sanger Institute Cita: Público motivado para participar en investigaciones genéticas cuando se les ofrecieron sus propios resultados (4 de febrero de 2022) consultado el 29 de agosto de 2022 de ht tps://medicalxpress.com/news/2022-02-genetic-results.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.