Abordar el estigma en torno a los defectos de nacimiento en África
Crédito: Unsplash/CC0 Dominio público
Cynthia Solomon, una empresaria de 45 años en Nigeria, comenzó a tener problemas en su hogar matrimonial cuando dio a luz a dos niños con Down síndrome.
«Estaba destrozado y con el corazón roto. Sé que viviré con el hecho de que no existe una cura para el síndrome de Down, pero lo que me rompió el corazón es la manera en que nos trataron los miembros de mi familia y la gente de mi comunidad», dice Solomon. . «En un momento, dejaron de hablarme porque me etiquetaron como bruja».
Alrededor de 295,000 recién nacidos mueren dentro de los 28 días posteriores al nacimiento cada año en todo el mundo debido a malformaciones congénitas o defectos de nacimiento, siendo el más común Síndrome de Down, defectos cardíacos y defectos del tubo neural. Alrededor del 94 por ciento de estos ocurren en países de ingresos bajos y medianos, según la OMS.
Aunque el 50 por ciento de las malformaciones congénitas no tienen causas conocidas, problemas como anomalías en los genes, el alcohol o el tabaco durante el embarazo y el acceso inadecuado a alimentos nutritivos por parte de mujeres embarazadas se han relacionado, dice la OMS.
Pero en los países de ingresos bajos y medianos, abundan los mitos y conceptos erróneos sobre los defectos de nacimiento.
A estudio sobre malformaciones congénitas (MC) realizado en Etiopía entre 40 participantes y publicado por PLOS ONE en noviembre de 2021 muestra el alcance de los mitos y conceptos erróneos.
«La mayoría de los encuestados afirmó que la mayor parte de la sociedad creía que las causas de los CM fueron castigos de Dios por alejamiento de Dios o pecados cometidos por los padres o familias de los niños afectados considerados malditos y malhechores por la comunidad”, dice el estudio. «Casi todos los participantes dijeron que criar a un niño con una CM mayor era muy difícil. Aproximadamente la mitad de sus creencias sobre la CM eran tradicionales y se debían a una falta de conciencia».
Impacto de la falta de conciencia
Tal falta de conciencia también afecta negativamente a padres como Solomon y sus hijos, ya que son estigmatizados en sus comunidades.
«Estoy acostumbrado a la forma en que la gente me trata en público, pero mis hijos, que tienen nueve y 11 años, los viejos a veces lloran. Mi oración es que el mundo algún día los acepte tal como son», dice Solomon.
Tola Makinde, fundadora y directora ejecutiva de Moyinoluwa Rainbow Foundation, una organización sin fines de lucro en Nigeria que apoya a familias y niños que viven con síndrome de Down, le dice a SciDev.Net que los mitos y conceptos erróneos agravan aún más la estigmatización y el rechazo que experimentan los padres que crían a niños con CM.
«Debido a la estigmatización, muchos padres dan encima de su hijo, verlo como si estuvieran perdiendo el tiempo e y recursos y, a veces, desear que el niño se vaya o muera. Algunos padres se alejan de sus hogares, insultan a sus esposas o a sus hijos», explica Makinde.
Pero Ifeoluwa Odunyemi, una madre trabajadora de casi 30 años, le dice a SciDev.Net que su hijo con síndrome de Down está bien aceptado por su familia nuclear.»La sociedad necesita entender que él es un niño, como cualquier otro niño antes de ver su discapacidad», dice.
«También ruego al gobierno que tenga compasión de padres que crían niños con malformaciones congénitas. Pueden hacerlo asegurándose de que construyan más centros de intervención para que nuestros niños puedan integrarse en la sociedad, y los medicamentos para los niños de CM deben ser subsidiados».
Makinde dijo que se deprimió cuando descubrió que su hija, Moyinoluwa, tenía síndrome de Down.
«Cinco días después de dar a luz, los médicos confirmaron el diagnóstico de síndrome de Down. Fue un duro golpe. Inicialmente estaba en negación y no quería creerlo ya que tenía conocimiento previo sobre el síndrome de Down y sus desafíos de por vida. Pensé en la realidad, el dolor, los sacrificios, el trauma y la sociedad plagada de ignorancia», dice Makinde a SciDev.Net.
Cambiando la narrativa
Makinde dice que, como embajador para Save Down Syndrome Inc, su objetivo es minimizar la estigmatización que enfrentan los niños que viven con tales trastornos y poner fin al maltrato y abuso de los afectados en África.
Además de abogar por centros de salud y escuelas especializadas , Makinde dice: «La construcción de centros de intervención temprana también reduciría el estigma y la negación mientras se organizan programas de desarrollo de capacidades para las personas afectadas, sus familias, el personal de salud y los educadores. Las empresas deberían emplearlos como formas de apoyarlos».
Ella insta a los padres a no encerrar a sus hijos con CM debido a los prejuicios que enfrentan. «En cambio, animo a los padres y cuidadores a sacarlos y garantizar ellos tienen la mejor atención», agrega.
La prevención, el próximo paso
Moruf Abdulsalam, cirujano pediátrico consultor del Hospital Docente de la Universidad Estatal de Lagos Lagos, Nigeria, dice que la desproporcionada La carga de malformaciones congénitas graves en países de ingresos bajos y medianos se deriva de múltiples factores.
«[Estos] incluyen tasas de natalidad más altas en países de ingresos bajos y medianos, bajo nivel de detección de malformaciones congénitas, ley de aborto que impide que las mujeres aborten a un bebé si se detecta un defecto congénito grave y debilita el sistema de salud para detectar, gestionar y apoyar a las familias con defectos congénitos, entre otros», dice Abdulsalam.
Él explica que los países de altos ingresos tienen tasas de natalidad restringidas, mientras que en países de ingresos bajos y medios como e Nigeria no existe tal ley. Aquí, él dice que la tasa de fertilidad es de 5,32 nacimientos por mujer, lo que lleva a una mayor probabilidad de defectos de nacimiento.
Abdulsalam dijo que las CM se pueden prevenir cuando existen causas modificables, como factores nutricionales, ocupacionales y ambientales, y agregó que algunas causas son genéticas y no son modificables.
«Además, los legisladores deben, con carácter de urgencia, fortalecer el sistema de salud para poder realizar pruebas genéticas y mejorar la vigilancia [y] la detección temprana. Más lo que es más importante, debe haber una sensibilización constante sobre las malformaciones congénitas y se debe educar a las futuras madres sobre las causas modificables y no modificables de los defectos de nacimiento».
Para ayudar a los niños con MC, el consultor dice que el apoyo familiar y social es clave, agregando que «los formuladores de políticas deben incluir el tratamiento de las malformaciones congénitas en la póliza de seguro [de salud], para aliviar la carga de los gastos de bolsillo de la familia. Las familias pueden unirse a las ONG que apoyan y promueven el cuidado de tales co malformaciones genitales».
Explore más
Un estudio arroja luz sobre las muertes infantiles por defectos congénitos Más información: Molla Taye et al, Conocimiento percibido y creencias de los padres sobre las malformaciones congénitas y sus causas en la región de Amhara, Etiopía. Un estudio cualitativo, PLOS ONE (2021). DOI: 10.1371/journal.pone.0257846 Información de la revista: PLoS ONE
Proporcionado por SciDev.Net Cita: Abordar el estigma en torno a los defectos de nacimiento en África (2022, 1 de febrero) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2022-02-tackling-stigma-birth-defects-africa.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.