Alzheimer, trastornos relacionados y lenguaje: la forma en que hablamos de «demencia» es clave para construir puentes comunitarios

Crédito: Pixabay/CC0 Dominio público

Las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y otros trastornos relacionados pueden experimentar el estigma relacionado con su diagnóstico o al envejecimiento Junto con sus cuidadores, familiares o amigos que los acompañan a lo largo de la vida, corren el riesgo de ser avergonzados, incomprendidos y etiquetados negativamente. Las investigaciones muestran que el diagnóstico en etapa temprana afecta la calidad de vida de las personas.

Somos investigadores afiliados a un proyecto comunitario llamado What connects usCe qui nous lie, con sede en Montral. Este proyecto está dedicado a la compleja tarea de encontrar formas de mejorar la calidad de vida de las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y otros trastornos relacionados, y sus cuidadores. Además de nuestra experiencia en comunicación, antropología médica, rehabilitación y análisis de redes sociales, somos parte de un equipo interdisciplinario que aporta experiencia en diseño sostenible (Anabel Sinn), desarrollo comunitario (Chesley Walsh) y salud pública (Seiyan Yang).

El objetivo del proyecto es crear una red de recursos enriquecida en la comunidad al vincular los sectores artístico, académico y de salud mental y ayudar a disminuir el estigma en la intersección del Alzheimer y otros trastornos relacionados, enfermedades mentales y envejecimiento.

Hemos aprendido que parte de nuestro trabajo debe consistir en investigar cómo comunicar sobre la demencia. El vocabulario relacionado con los trastornos neurocognitivos debe elegirse cuidadosamente. Nuestro objetivo aquí es presentar nuestras experiencias en torno al uso de la terminología de Alzheimer en este proyecto de inversión comunitaria de salud pública.

Hablando de ‘demencia’

A lo largo de la historia, no ha habido una manera de hablar sobre la enfermedad de Alzheimer y otros trastornos relacionados.

Afortunadamente, hemos avanzado mucho desde que, en Occidente, durante el siglo XVIII, las personas que vivían con trastornos neurocognitivos eran descritas como «imbéciles» y «seniles». gente.»

Actualmente se utiliza una amplia gama de términos más neutrales que «demencia», como «trastornos neurocognitivos».

Actividades para personas con Alzheimer

Estamos trabajando con organizaciones comunitarias, instituciones de salud y el sector público, principalmente con sede en Montral, para facilitar un puñado de actividades diferentes como arte terapia, yoga de la risa, terapia de baile, actividades de reminiscencia y breves proyecciones públicas para personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores.

A través de nuestra asociación con este grupo diverso de colaboradores, uno de los desafíos ocultos de nuestro trabajo fue la redacción y el vocabulario para describir e informar a nuestros participantes potenciales (personas que viven con Alzheimer y trastornos relacionados y sus cuidadores) .

Ya sea que estemos trabajando con organizaciones comunitarias e instituciones de salud, observamos que no existe un enfoque acordado para hablar sobre los trastornos neurocognitivos. Esto afecta nuestro trabajo y nuestras acciones diarias.

Terminología diferente, no hay acuerdo

Nos adaptamos constantemente al vocabulario elegido por nuestros socios, lo que requiere sensibilidad a las implicaciones de diferentes términos dependiendo de el idioma principal de elección (francés o inglés) o el sector (salud o basado en la comunidad). La Agencia de Salud Pública de Canadá, por ejemplo, prefiere usar la palabra «demencia». Algunas organizaciones consideran que «demencia» es una palabra estigmatizante y no la usan en absoluto, mientras que otras la prefieren y nos piden que la usemos.

En algunos casos, nuestros socios prefieren la expresión «enfermedad de Alzheimer y trastornos relacionados». .» Otros socios eligen la frase «enfermedad neurocognitiva».

La falta de una terminología común puede provocar múltiples discusiones de ida y vuelta cuando es necesario enviar herramientas promocionales para actividades artísticas. Un cartel simple puede editarse varias veces porque la redacción se considera estigmatizante o tiene una connotación negativa. Tuvimos que cambiar el vocabulario del sitio web de nuestro proyecto más de una vez, cambiando de «personas que viven con demencia» a «personas que viven con trastornos neurocognitivos» a «personas que viven con Alzheimer y/u otros trastornos relacionados».

Aún más desafiante es la tarea de traducir vocabulario entre francés e inglés en la provincia de Qubec. La Agencia de Salud Pública de Canadá usa la palabra «dmence» para nombrar su programa relacionado con la demencia en francés, un término que ahora muchos francófonos perciben como estigmatizante.

Se necesitan herramientas de colaboración

Nuestro El objetivo es construir puentes entre la salud pública, las organizaciones comunitarias, la salud mental y los sectores académicos. Esa tarea también recae en otras organizaciones y proyectos de investigación que están difundiendo la conciencia pública en la comunidad sobre el lenguaje que se puede compartir para construir puentes entre diferentes culturas sectoriales y lingüísticas.

Necesitamos más iniciativas en la comunidad a través del lenguaje para asegurarnos de crear un espacio donde las personas de diferentes comunidades que enfrentan «demencia» se sientan conectadas y aceptadas.

Los proyectos comunitarios necesitan un lenguaje más compartido para los mapas y listas de recursos, lo que facilita la identificación de organizaciones que trabajan para ayudar a las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y otros trastornos relacionados y sensibles a los matices y la posible marginación que las palabras pueden causar. .

Las instituciones de salud pública en Canadá continúan aumentando el enfoque en la «demencia» a medida que la cantidad de personas mayores en la población continúa creciendo. Según el Instituto Canadiense de Información sobre la Salud, se espera que la población de adultos mayores «aumente un 68 por ciento en los próximos 20 años». Como resultado de ese aumento, «la prevalencia de la demencia se duplica con creces cada cinco años para los canadienses de 65 años o más, desde menos del uno por ciento para los de 65 a 69 años hasta alrededor del 25 por ciento para los de 85 años o más».

Construyendo un lenguaje común

Nuestra experiencia apunta a un llamado a una mayor discusión sobre las palabras que elegimos y lo que significan. Esta discusión es importante, ya que puede crear un terreno común para construir relaciones a largo plazo entre todas las organizaciones que ayudan a la comunidad de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y otros trastornos relacionados.

No podemos ignorar el hecho de que las personas desarrollan habilidades neurocognitivas. trastornos, sea cual sea el vocabulario que elijamos. Tampoco podemos negar que con una población creciente de personas mayores, desarrollar enfoques sostenibles y a largo plazo para apoyar a los miembros de nuestra comunidad que viven con la enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores es un asunto de preocupación urgente.

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Nuevas herramientas y recursos disponibles para personas que viven con demencia Proporcionado por The Conversation

Este artículo se vuelve a publicar de The Conversation bajo una licencia Creative Commons. Lea el artículo original.

Cita: Alzheimer, trastornos relacionados y lenguaje: cómo hablamos de ‘demencia’ es clave para construir puentes comunitarios (5 de octubre de 2021) consultado el 29 de agosto de 2022 en https://medicalxpress. com/news/2021-10-alzheimer-disorders-language-dementia-key.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.