Conozca a los científicos autistas que redefinen la investigación sobre el autismo

ARRIBA: SAM CHIVERS FOR SPECTRUM

Un artículo de 2005 comparó a los niños autistas con los grandes simios, y otro de 2016 afirmó que los problemas de lenguaje en las personas autistas provienen de una domesticación fallida del cerebro humano. El lingüista Steven Pinker comparó a las personas autistas con robots.

Monique Botha sintió náuseas al leer estas descripciones. Botha había desenterrado estos documentos hace varios años como base para una tesis de maestría en la Universidad de Surrey en el Reino Unido. Botha estaba investigando por qué las personas con autismo tienen una alta incidencia de problemas de salud mental y planteó la hipótesis de que el estigma tenía algo que ver con eso. Botha fue diagnosticado con autismo a los 19 años y pensó que tener la condición brindaba una perspectiva importante como miembro del grupo en estudio. Pero al sumergirse en la literatura científica sobre el tema, Botha se dio cuenta de que el campo sufría algunos problemas fundamentales.

Los desaires iban más allá de los feos paralelismos con los simios y los robots. Algunos informes dijeron que los individuos autistas son incapaces de tener un yo moral o que son inherentemente egoístas y egocéntricos. Varios los describieron como cargas económicas para las comunidades. Y uno postuló que las personas con formas moderadas a severas de autismo no pueden experimentar las características de una buena vida, incluidas las relaciones cercanas. La mayoría de los artículos habían sido publicados en la última década. Imagina despertarte un día y leer un libro dedicado a discutir por qué tú y alguien como tú en realidad no cuentan como personas, dice Botha. Fueron todas estas cosas realmente horribles.

Lejos de desanimar a Botha, estas declaraciones ignorantes solo solidificaron la determinación de Botha de cambiar la conversación científica sobre las personas autistas. Ahora profesor asociado de psicología en la Universidad de Surrey, Botha estudia los efectos del estigma y la discriminación en las personas autistas. La importancia de la misión de Botha va más allá de los principios. Las personas autistas corren el riesgo de sufrir numerosos problemas de salud mental y suicidio, en gran parte probablemente impulsado por los prejuicios. En medio del brote de coronavirus, algunos médicos en el Reino Unido han presionado para que las órdenes generales de no resucitar a los adultos autistas sin su consentimiento o el de sus familias. Mientras la literatura científica presente a las personas autistas como menos que humanas, facilitará el maltrato de las personas autistas, dice Botha. Legitima la violencia.

Botha es parte de una creciente comunidad de científicos autistas que estudian la condición, intercambian historias y comparten oportunidades. Estos científicos lo hacen a través de dos grupos cerrados de Facebook, cada uno de los cuales tiene más de 150 miembros; y en Twitter, usando los hashtags #AutisticsinAcademia y #ActuallyAutistic. Se reúnen para tomar una copa en conferencias y asesoran a los estudiantes entre sesiones de charla. Tengo una sensación muy clara de que existe esta gran… No diría una gran familia, pero sí una gran conexión, dice Botha. Es como estar conectado con todas estas otras personas que están haciendo lo mismo que tú.

Estas conexiones eran prácticamente inexistentes hace 10 años, cuando pocos investigadores estaban abiertos a ser autistas y aún menos hacían esfuerzos para reclutar científicos autistas al campo. Hay una voz cada vez mayor, dice el investigador de autismo Damian Milton, presidente del Colectivo de Investigación de Autismo Participativo, que promueve la participación de las personas autistas en la ciencia. Creo que en el futuro, habrá muchos más de nosotros que lograremos o intentaremos hacerlo.

Los académicos autistas ya están haciendo una contribución significativa a los descubrimientos sobre el autismo. Publican regularmente artículos en las principales revistas académicas y se desempeñan como editores de al menos cuatro revistas sobre autismo y como miembros de la junta y revisores. El año pasado, encabezaron la fundación de un comité de investigadores autistas en la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo, el grupo profesional que organiza la conferencia anual sobre autismo más grande del mundo. Y han establecido grupos como la Asociación Académica del Espectro del Autismo en Investigación y Educación para ayudar a las personas autistas a asociarse con científicos en proyectos de investigación.

Estos científicos autistas esperan que eventualmente se conviertan en una fuerza importante en la investigación del autismo. Pero abundan los obstáculos para su éxito académico, desde la sobrecarga sensorial en las conferencias hasta las dificultades para comunicarse con los colegas. Los investigadores pueden descartar a los científicos autistas como demasiado autistas para producir ciencia de calidad o, por el contrario, no lo suficientemente autistas como para que sus conocimientos sean útiles. Sin embargo, estos sesgos se están desvaneciendo lentamente, dice Botha: por cada trabajo de alta calidad que un investigador autista realice sobre el autismo, más se valorará o reconocerá la perspectiva autista.

Lazos comunitarios:

La idea de que los investigadores autistas lideren estudios sobre el autismo es una extensión natural de la investigación participativa, un enfoque desarrollado por primera vez en la década de 1940 para garantizar que los estudios de las comunidades minoritarias no fueran dañinos, ofensivos o inexactos, y que fueran de acuerdo con las necesidades de esa comunidad. Los investigadores que practican este enfoque colaboran directamente con personas que forman parte de la comunidad. Trabajan juntos para definir todas las fases de un proyecto de investigación, desde qué preguntas se hacen y cómo hacerlas, hasta interpretar y aplicar los resultados. En la última década, el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente, una organización sin fines de lucro, ha ayudado a liderar la carga en la financiación de la ciencia de la salud participativa. El trabajo que apoya, que incluye dos docenas de estudios relacionados con el autismo, pone a las comunidades a cargo de establecer agendas de investigación y determinar cómo se lleva a cabo la investigación, dice Lisa Stewart, funcionaria sénior de participación en el instituto.

Involucrar a los comunidad en los objetivos de la investigación es importante porque los tipos de investigación sobre el autismo que se financian a menudo difieren de lo que quieren las personas autistas. Por ejemplo, más de la mitad de toda la investigación sobre el autismo en el Reino Unido se centra en la biología subyacente del autismo; sin embargo, la mayoría de las 125 personas autistas encuestadas en un estudio de 2013 dijeron que se debería dar mayor prioridad a la investigación sobre los servicios públicos, y casi la mitad pidió más investigación sobre mejorar las habilidades para la vida entre las personas autistas. Una encuesta de 2015 de casi 300 personas autistas en el Reino Unido identificó la salud mental como el problema de investigación más apremiante. Y en un estudio de 2018 realizado en los Estados Unidos, 485 personas autistas y sus familiares dijeron que valoran más la investigación sobre salud y bienestar, la transición a la edad adulta y la duración de la vida que la investigación científica básica. Los resultados más importantes [para las personas con autismo] se relacionan con una mejor calidad de vida, dice Stewart. La investigación participativa puede influir en estas preferencias.

Por cada trabajo de alta calidad que un investigador autista realice sobre el autismo, más se valorará o reconocerá la perspectiva autista.

Monique Botha, Universidad de Surrey

Los socios autistas han sido cruciales para priorizar la investigación en estas áreas. Fueron esenciales, por ejemplo, en el desarrollo de un kit de herramientas de atención médica en línea para adultos autistas y proveedores de atención primaria. Las encuestas y entrevistas con adultos autistas revelaron las principales barreras para la atención. Pero los socios autistas fueron importantes para asegurar que el conjunto de herramientas fuera lo más útil posible para ellos y otros como ellos. Como médica e investigadora del autismo, ciertamente tenía muchas ideas propias, pero nunca hubiera podido crear una herramienta tan útil como lo hicimos como equipo, dice Christina Nicolaidis, investigadora de servicios de salud en Portland State. Universidad de Oregón que ayudó a desarrollar el juego de herramientas. Las contribuciones de un socio autista en particular, el difunto Mel Baggs, se infunden en todos los aspectos del juego de herramientas y son una gran parte de por qué es accesible, respetuoso y útil, dice Nicolaidis.

La participación de la comunidad puede también ayudará a erradicar las descripciones hirientes de las personas autistas en la literatura científica. No puedo contar la cantidad de veces que he tenido que leer artículos que hablan de cuánto le costo a la sociedad, qué carga soy, qué difícil soy para las personas que me rodean, qué horrible es la vida para mis padres y hermanos, todo eso. cosas, dice Jac den Houting, investigadora postdoctoral en educación en la Universidad Macquarie en Sydney, Australia. Todavía hay mucha investigación que lamentablemente no tiene en cuenta el hecho de que las personas autistas van a leer lo que estás escribiendo.

A veces, estas opiniones ofensivas surgen en persona. Hace años, en una reunión en la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón en Portland, un investigador principal se lamentó de que las niñas con síndrome de Rett no tienen alma y dijo que su profunda pasión era restaurar sus almas, recuerda Dora Raymaker, profesora asistente de trabajo social en Portland. Universidad Estatal, que estuvo en la reunión. No tenía idea de que lo que dijo fuera ofensivo, dice Raymaker, que es autista. La investigación participativa ayuda a prevenir tales situaciones al requerir que los científicos interactúen directamente con las personas que están estudiando y obtengan sus aportes, o incluso su aprobación, en la investigación.

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Contar con un investigador de la La comunidad de autismo liderar un estudio puede traer beneficios adicionales. Por ejemplo, el científico puede tener una buena relación con los participantes. Los participantes autistas pueden hablar conmigo más cómodamente porque saben que soy autista, dice Kana Umagami, estudiante de posgrado en University College London que estudia la soledad entre adultos autistas y que fundó el primer grupo de pares autistas de la universidad para estudiantes en enero de 2019. Me siento como Puedo ser empático con ellos y podemos conectarnos en un nivel más profundo. Esta conexión podría evitar malentendidos graves entre personas autistas y no autistas que podrían descarrilar la investigación.

Los investigadores autistas pueden concentrarse en varios fenómenos que las personas autistas saben que son ciertos por experiencia, dice Steven Kapp, profesor de psicología en la Universidad de Portsmouth en el Reino Unido Por ejemplo, el año pasado, Kapp y sus colegas demostraron que el comportamiento de autoestimulación conocido como aleteo de manos, mecerse, girar, repetición verbal y similares es relajante para muchos adultos autistas. Los adultos que entrevistó se opusieron a cualquier tratamiento destinado a reducir este comportamiento, un hallazgo que sugiere que invertir en tales tratamientos no es útil. Los investigadores y las personas no autistas podrían no ser conscientes de estos fenómenos o no tomarlos en serio hasta que se reporten como evidencia científica, dice Kapp.

La experiencia de ser autista también puede aportar una perspectiva única a la ciencia. Para su tesis de pregrado, Elliot Keenan, un estudiante de posgrado en psicología autista de la Universidad de California en Los Ángeles, decidió investigar una conexión entre la depresión y el pensamiento o el comportamiento repetitivo, porque había notado que este tipo de rumiación parecía ligada a su propio episodios de depresión. Mi mentor me acusó en broma de ser un buscador de mí mismo, dice Keenan, refiriéndose a alguien cuyo trabajo se basa en la experiencia personal.

Los investigadores autistas también pueden cambiar la perspectiva de los científicos neurotípicos de maneras importantes. El psiquiatra Laurent Mottron del Hospital Rivire-des-Praries en Montreal, Canadá, pasó gran parte de los últimos 15 años trabajando con Michelle Dawson, una de las primeras investigadoras abiertamente autistas. Mottron escribió en un comentario de Nature  de 2011 que Dawson había ayudado al equipo de investigación a cuestionar muchas de nuestras suposiciones sobre el autismo, incluido que es un problema que debe resolverse. Como resultado, Mottron ha llegado a ver el autismo como una variante natural dentro de la especie humana, en lugar de un error de la naturaleza que debe corregirse.

No me alegro lo suficiente:

Sesgo contra las personas autistas puede, sin embargo, impedir el progreso de ciertos proyectos. En 2010, Raymaker presentó una propuesta de subvención para el kit de herramientas de atención médica que finalmente desarrolló con Nicolaidis. Los revisores rechazaron su propuesta inicial con un comentario que sugería que no creían que las personas autistas fueran lo suficientemente conscientes de sí mismas como para participar en la ciencia: no hay evidencia adecuada de que los autoinformes de las personas en el espectro del autismo sean válidos o confiables, indicó la revisión.

Este tipo de pensamiento se ha vuelto gradualmente menos común a medida que aumentan las filas de científicos autistas y las personas se entusiasman con los beneficios de involucrar a personas autistas en los estudios. Aún así, los investigadores autistas dicen que comúnmente se les acusa de parcialidad porque las personas creen que su diagnóstico los acerca demasiado al tema.

Pero cada científico se basa en experiencias, pensamientos y observaciones subjetivas, dice Botha. Cuando alguien que no es autista desarrolla una investigación, basa sus preguntas en torno a su perspectiva de lo que es el autismo. La objetividad que conlleva ser un extraño también tiene inconvenientes. Tendemos a tener este enfoque en la ciencia sobre la objetividad y la distancia, dice Botha. Pero cuando trabajas con una comunidad que ha sido vulnerable a cosas como la discriminación y el estigma, esa distancia no es necesariamente algo bueno.

Paradójicamente, los investigadores autistas también pueden ser acusados de no ser lo suficientemente autistas como para relacionarse con los población que están estudiando. Eso podría significar que tal vez no aleteo lo suficiente, no hablo con una voz lo suficientemente robótica. ¿Quién sabe? dice Stephen Shore, profesor asistente clínico de educación especial en la Universidad Adelphi en Garden City, Nueva York. A menudo, la crítica se relaciona con la capacidad de realizar investigaciones relevantes para las personas autistas con grandes necesidades de apoyo, porque los científicos autistas pueden parecer que tienen poco en común con alguien que necesita mucho apoyo, dice Shore.

En algunos casos, a los científicos autistas se les dice que no deben ser autistas en absoluto. En una entrevista de trabajo, le dijeron a Umagami que no era posible que fuera autista, dice, porque estaba haciendo contacto visual. Muchos investigadores autistas han aprendido a ignorar tales comentarios. Para aquellos que no creen que soy autista, o [dicen que no soy] lo suficientemente autista, solo les digo que se queden conmigo por un tiempo y verán, dice Shore.

Luces deslumbrantes:

Los científicos como Shore pueden no parecer autistas en parte porque ciertos aspectos de la academia sacan a relucir sus talentos. Botha, por ejemplo, encontró Ph.D. trabajo para ser sorprendentemente fácil y agradable porque implicaba un enfoque prolongado en un tema. Esto es parte del autismo, dice Botha. Tenemos intereses intensos y podemos devorar información sobre esos intereses a un ritmo increíble. Den Houting ama el tipo de hablar en público que hacen los científicos. Para mí, dar una presentación es mucho más fácil que tener una conversación improvisada con alguien, dice den Houting. Está escrito; es un monólogo; es de mi interés especial.

En general, sin embargo, la academia es difícil de penetrar para cualquier persona y los investigadores autistas pueden enfrentar dificultades adicionales. La mayoría de las personas con autismo tienen sensibilidades sensoriales: son inusualmente sensibles al sonido, la vista, el olfato o el tacto. En ninguna parte es esto más problemático que en las conferencias científicas. No son más que una pesadilla autista, dice den Houting. Muchas conferencias son ruidosas y llenas de gente, con luces deslumbrantes y mucha gente. Las sesiones de carteles, que normalmente se llevan a cabo en salas enormes y rebosantes de gente, son especialmente problemáticas. En el mejor de los casos, este tipo de entorno es agotador y agotador; en el peor de los casos, produce pánico.

Sam Chivers for Spectrum

Milton dice que regularmente se pierde charlas a las que le gustaría asistir porque necesita salir del edificio para relajarse. En febrero, Shore entró a una conferencia sobre salud mental estudiantil organizada por la Universidad de Harvard y Cambridge Health Alliance, solo para darse la vuelta y marcharse. El presentador acababa de decirle a la audiencia de unas 800 personas que se giraran y hablaran con su vecina sobre el concepto que acababa de mencionar, dice. Imagina el ruido. En tal situación, simplemente se va.

Simplemente irse, sin embargo, puede significar perderse importantes avances científicos, nuevas ideas y oportunidades para conectarse con colegas. Estas oportunidades perdidas pueden ser particularmente perjudiciales para los estudiantes y los investigadores que inician sus carreras. Al reconocer este problema, algunos organizadores de conferencias están tratando de crear una atmósfera más acogedora para los participantes autistas.

Umagami ha asistido a conferencias organizadas por Autistica, una organización benéfica con sede en el Reino Unido, en las que se supone que el público debe abstenerse de aplaudir. ruido que molesta a algunas personas autistas y en su lugar usan manos de jazz para mostrar su aprecio, una técnica iniciada por la comunidad sorda. La reunión anual de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo también ha alentado las manos de jazz, también conocidas como flappause. Además, esa reunión, entre otras, ofrece salas tranquilas donde los asistentes pueden tomar un descanso del bullicio. He estado en conferencias que tienen y no tienen salas silenciosas, y eso marcó toda la diferencia, según mi experiencia, dice Botha.

Las complicaciones sensoriales también pueden perseguir situaciones cotidianas y obstaculizar al menos nuevas ideas. hasta que los investigadores autistas encuentren una forma de sortearlos. Cuando Shore enseña, llega al salón de clases unos minutos antes para organizarse. Por lo general, algunos estudiantes ya están allí, a menudo hablando entre ellos. Durante sus primeros años de enseñanza, Shore descubrió que su charla era extremadamente molesta. Parecía que estaban hablando muy alto, dice. Me dolía los oídos y parecía una interacción social gratuita. En ese entonces, los hizo callar. Pero un día se le ocurrió escuchar lo que decían los estudiantes. Se dio cuenta de que estaban discutiendo el material de la clase y, como resultado, decidió incorporar discusiones guiadas en sus lecciones, en lugar de solo sermonear a los estudiantes. Eso ayudó a mi estilo de enseñanza, dice.

Estoy muy interesado en que haya más de nosotros.

Dora Raymaker, Universidad Estatal de Portland

Los investigadores autistas también pueden Les resulta difícil navegar por la política y los conflictos que son una parte inevitable de la mayoría de los entornos académicos. Muchos hacen todo lo que pueden para simplemente mantenerse alejados. No voy a mentir, creo que hay muchos matices que probablemente se me pasan por la cabeza, dice Botha. Cuando las relaciones van mal para las personas autistas, pueden salir muy mal. Al año de comenzar a trabajar para obtener un doctorado, por ejemplo, Milton dice que él y su supervisor ya no podrían estar juntos en la misma habitación. Milton tuvo que retirarse de ese doctorado. programar y comenzar otro, años después.

Keenan también, sin saberlo, se ha adentrado en campos minados interpersonales. En 2018, el progreso en un artículo que Keenan estaba escribiendo con varios colegas neurotípicos se detuvo porque, dice Keenan, sus colaboradores encontraron desagradable su franqueza. Me dijeron que el principal problema era el tono del correo electrónico, dice. En un correo electrónico, por ejemplo, Keenan escribió: No tiene sentido que haga ninguna de esas [tareas de investigación] en este momento, porque no estoy médicamente bien. Sin embargo, usted o cualquier otra persona es completamente capaz de hacer una o ambas cosas sin mí. El supervisor de Keenan en ese momento, el psicólogo Matthew Lerner de la Universidad de Stony Brook en Nueva York, dice que Keenan estaba aprendiendo a ser honesto acerca de cuándo estaba demasiado delgado. Keenan a veces podía ser demasiado directo en su enfoque, dice Lerner, pero el esfuerzo demostró la disposición de Keenan a crecer.

Los investigadores autistas pueden ser más propensos a detenerse en las relaciones que se vuelven amargas, y también pueden ser más sensibles. al rechazo y la crítica, otro elemento básico ineludible de cualquier carrera académica. Den Houting ha aprendido a lo largo de los años a reformular los comentarios negativos como una forma de mejorar el trabajo. Sin embargo, si eres autista, existe una gran posibilidad de que hayas tenido que lidiar con el rechazo toda tu vida, dice Botha, y eso puede ser una fortaleza, en cierto modo. Tiendes a desarrollar algún tipo de resiliencia a los factores estresantes que tienes que enfrentar día tras día, dice Botha.

Todavía hay que lidiar con las exigencias del trabajo. El ambiente académico es acelerado y competitivo. Mantenerse al día con la investigación, la administración y la vida familiar o hogareña puede ser un desafío para cualquier persona, pero las personas autistas pueden encontrar que administrar su tiempo es particularmente difícil. En febrero, Umagami tomó la difícil decisión de dejar Londres y regresar a la casa de sus padres en Japón para terminar su doctorado. Aunque sobresalía académicamente, dice que le costaba mantenerse al día con las tareas mundanas, como cocinar y pagar las cuentas. Ahora está manejando mejor su vida, pero es muy consciente de que está perdiendo la oportunidad de conectarse con sus colegas. A veces realmente desearía ser un poco como todos los demás, dice.

Algunos científicos autistas experimentados están trabajando para ayudar a científicos más jóvenes como Umagami a superar estos desafíos. Raymaker ha sido mentor de numerosos estudiantes autistas y profesionales al comienzo de su carrera. Entre otras cosas, habla con sus aprendices sobre cómo es ser un investigador interno, dónde puede haber resistencia, dónde puede ser una fortaleza y cómo usarla como tal. Tengo un gran interés en ayudar a la próxima generación de investigadores autistas a llegar aquí con menos problemas [de los que tuve], dice Raymaker. Estoy muy interesado en que haya más de nosotros.

Y a Botha, que durante mucho tiempo ha admirado a investigadores más experimentados como Milton y Kapp, ahora se le acercan regularmente estudiantes a quienes Botha inspiró para dedicarse a la psicología. Son como , soy autista y quiero hacer algo como esto, y me estás mostrando que es posible.

Este artículo se publicó originalmente el 19 de febrero en Spectrum, el sitio líder en noticias sobre investigación del autismo.