El diagnóstico complejo de espina bífida une a los médicos en la misión de tratar a una paciente burbujeante de 5 años

Crédito: Wolfgang Moroder, CC BY-SA 3.0

Jessica Lingor recuerda el fresco día de diciembre hace casi seis años cuando los médicos le diagnosticaron todavía… hija por nacer, Kaylie, con espina bífida, un tipo de defecto congénito en el que la médula espinal del bebé no se desarrolla o no se cierra correctamente mientras está en el útero.

«En ese momento, no sabíamos si viviría hasta el parto», dijo Jessica, que tenía 20 semanas de embarazo en ese momento. «Fue una Navidad muy dura».

Hoy, sin embargo, Kaylie es una chispeante niña de 5 años a la que le encanta jugar con muñecas Barbie, hacerse la manicura casera y jugar a las casitas en la cocina adaptada que sus padres , Jessica y Matt, hechos para ella. La cocina personalizada para la pequeña estatura de Kaylie es solo una de las muchas formas en que los Lingor pretenden darle a su hija una vida normal.

«Tratamos de adaptarnos tanto como podemos, especialmente cuando se trata de la accesibilidad y la movilidad de Kaylie, «, dijo Jessica Lingor, notando que Kaylie gatea cuando no está en su silla de ruedas. «Pero lo que hemos aprendido es que los niños con espina bífida son como copos de nieve: todos son diferentes y los síntomas de todos son diferentes».

Alrededor de 1427 bebés nacen con la afección cada año en todo el país, según a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. Suelen sufrir discapacidades físicas e intelectuales que van de leves a graves, según el tamaño y la ubicación del defecto y si parte de la médula espinal y los nervios están afectados.

El caso de Kaylie es particularmente grave. Ella sufre de hidrocefalia, lo que significa que hay un exceso de líquido dentro y alrededor de su cerebro; craneosinostosis o cráneo deformado; escoliosis; y displasia crónica de cadera, lo que la hace incapaz de caminar. Además, solo tiene un riñón y es propensa a las convulsiones.

Estos problemas requieren atención médica regular, de lo cual los Lingor se dieron cuenta el día que nació Kaylie. Del mismo modo, ha reunido a varios médicos del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en Houston (UTHealth Houston) que están unidos en su misión de ayudar a Kaylie a llevar una vida feliz.

A las pocas horas de su Al nacer, Kaylie fue llevada a un quirófano, donde el neurocirujano pediátrico Manish Shah, MD, reparó cuidadosamente la parte expuesta de su médula espinal reconstruyendo un saco espinal alrededor de la médula espinal y colocando los tejidos neurales nuevamente en el canal espinal. Luego, Shah llamó al cirujano plástico pediátrico Matthew Greives, MD, para que lo ayudara a cerrar el músculo y la piel y completar el procedimiento.

«Siempre hacemos todo lo posible para reparar la médula espinal dentro de uno o dos días de nacimiento», dijo Shah, profesor asociado de neurocirugía pediátrica en la Facultad de Medicina McGovern de UTHealth Houston, donde Greives es profesor asociado y director de cirugía plástica y reconstructiva. «El equipo de cirugía plástica nos ayuda a crear piel sobre estos defectos y cerrarlos correctamente para prevenir la meningitis».

Poco después, Shah colocó un pequeño tubo hueco conocido como derivación en el cerebro de Kaylie para ayudar a drenar el exceso líquido. El procedimiento, que se realiza para prevenir lesiones cerebrales asociadas con la hidrocefalia, generalmente permanece efectivo durante aproximadamente 10 años.

Sin embargo, el procedimiento no fue la primera vez que Shah y Greives unieron fuerzas para ayudar a un paciente, y seguro que no sería el último. Los dos, que tienen solo seis días de diferencia, se unieron a McGovern Medical School y su cuerpo docente practica UT Physicians en agosto de 2014, y Shah bromeó diciendo que la práctica clínica reclutó a un mejor amigo para él.

Colaboraciones de múltiples especialidades como estos son comunes para los médicos que ven a pacientes con espina bífida. Shah y Greives se unieron nuevamente hace cuatro años para realizar un procedimiento de remodelación de la bóveda craneal en Kaylie.

Durante el procedimiento, remodelaron los huesos del cráneo de Kaylie, creando una forma de cabeza más normal y dándole más espacio al cerebro. crecer.

«El objetivo de cualquiera de nuestras cirugías para pacientes con múltiples problemas médicos relacionados con la espina bífida es centrarse en mejorar su calidad de vida», dijo Greives. «Todo lo que hacemos con Kaylie es paso a paso: ¿Cuánto debemos hacer y cómo la beneficiará en este momento? Kaylie no es una situación única; requiere todo un equipo de personas que la miran y ven cómo está progresando. Ha habido algunas complicaciones en el camino, pero es una de las razones por las que todos aquí conocen a Kaylie».

A lo largo de los años, la presencia de Kaylie también se ha convertido en un punto culminante para la cirujana ortopédica pediátrica Lindsay Crawford, MD, profesora asistente de cirugía ortopédica en la Escuela de Medicina McGovern, quien continúa tratando problemas relacionados con la columna vertebral, la displasia de cadera y los pies de la niña de 5 años. Kaylie se encuentra entre muchos pacientes compartidos por Crawford y Shah, quienes trabajan juntos en el programa de espina bífida dentro de la clínica UT Physicians Pediatric SurgeryTexas Medical Center.

Crawford ya ha hecho yesos de ambos pies de Kaylieuno es un club pie, y el otro está afectado por astrágalo vertical congénito (TVC), un trastorno raro que se presenta como un caso extremo de pie plano. En el pie zambo izquierdo, Crawford realizó dos cirugías diseñadas para liberar el tendón de Aquiles de Kaylie, con una liberación medial posterior programada para más adelante. En el pie derecho con CVT, Crawford realizó un procedimiento de realineación ósea menor y está programado para realizar una tenotomía, o liberación de tendones, en el futuro.

«Aunque la espina bífida comienza en la espalda, afecta la nervios que llegan hasta las piernas, por lo que sin estas cirugías y el uso de aparatos ortopédicos, Kaylie no podría usar zapatos ni trabajar en habilidades como ponerse de pie», dijo Crawford. «Estamos tratando de colocar los pies de Kaylie en posiciones normales para que pueda calzarse los zapatos, ya que está comenzando la escuela».

Aunque Kaylie ya ha superado numerosos obstáculos en su corta vida, Crawford dijo que es extrovertida. El paciente siempre llega a la clínica con una sonrisa. También ha hecho más que su parte justa de trabajo de defensa, incluido servir como gran mariscal para un desfile de Navidad que crea conciencia sobre la espina bífida, aparecer en materiales promocionales para la clínica de espina bífida y continuar educando al público en general sobre la condición en niños. , entre sus citas con UT Physicians.

«Esos médicos han atendido a Kaylie desde el principio, y son lo más consistente que tenemos en su atención médica», dijo Jessica Lingor. «Si necesitamos algo, los llamaremos. Han sido un regalo del cielo, seguro».

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La investigación encuentra que la cirugía de espina bífida antes del nacimiento restaura la estructura cerebral Proporcionado por el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en Houston Cita: El diagnóstico complejo de espina bífida une a los médicos en la misión de tratar 5 burbujeantes paciente de 1 año (2021, 1 de octubre) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2021-10-complex-spina-bifida-diagnosis-physicians.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.