Empresas para ayudar a las personas a vender o alquilar sus datos de salud

ISTOCK, ALLANSWARTA Un número creciente de empresas está desarrollando modelos comerciales que se centran en los consumidores que venden sus datos genéticos o de salud, según un informe publicado ayer (3 de junio) en San Diego Union-Tribune. Las nuevas empresas con sede en California, Luna DNA y Nebula Genomics, han creado plataformas para ofrecer acceso a información de pago a investigadores de universidades, institutos médicos y compañías farmacéuticas, y generar ganancias para el cliente.

“ actualmente hay poco incentivo para que los consumidores contribuyan con su ADN e información de salud a una base de datos de terceros” Luna DNA explica en su web. La solución de la compañía, continúa, es una «base de datos de propiedad comunitaria que recompensa a las personas que comparten la base de datos por contribuir con su ADN y otra información médica». . . . Las ganancias regresan a la comunidad como dividendos a medida que los investigadores pagan para acceder a los datos para el descubrimiento».

Ambas compañías, junto con esfuerzos similares de Longenesia con sede en Hong Kong y el proyecto ruso Zenome…

Nebula Genomics, que fue fundada por un grupo de investigadores de la Universidad de Harvard, incluido George Church, y recientemente se asoció con Longesis, planea que los clientes se sometan a la secuenciación del genoma completo y luego vendan o alquilen esos datos a compañías farmacéuticas o biotecnológicas en al mismo tiempo que aprenden más sobre su propio ADN.

El argumento para la persona promedio es que no solo está monetizando sus datos genéticos, dijo el cofundador de Nebula, Kamal Obbad, a MIT Technology Review. en febrero. También le proporcionaremos información, similar a lo que hacen 23andMe y Ancestry.com.

Mientras tanto, Luna DNA planea crear una base de datos de información que las personas ya han recibido directamente -compañías de secuenciación de consumidores como 23andMe y Ancestry.com. Los clientes de Luna DNA recibirían una compensación por permitir el acceso a esa información, explica la presidenta de la compañía, Dawn Barry.

Las personas serán recompensadas cuando se generen ingresos a través de la venta del acceso a los datos, le dice a Union-Tribune. Piense en ello como una cooperativa donde el valor proviene del conjunto de datos como un todo y los dividendos se pagan a las personas que contribuyen con su información genómica y de salud. Cuantos más datos comparta, más acciones en la base de datos que posea, mayor será su porcentaje de los ingresos.

Por ahora, queda por ver cuántos clientes querrán participar. La tecnología Blockchain ofrece una mejor privacidad de datos que la que los consumidores tienen actualmente, dijo a Medium en febrero Polina Mamoshina, investigadora de biotecnología Insilico Medicine, que ayudó a desarrollar Longesis. Hay un mercado de datos ocultos en este momento, y muchas empresas están vendiendo nuestros datos, que son muy valiosos, sin que nos demos cuenta, dice. Sin embargo, reconoce, es difícil decir si la gente va a hacer esto.

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