Encuesta muestra que los pacientes con miocardiopatía hipertrófica enfrentan desafíos; necesitan recursos educativos
Crédito: Asociación Estadounidense del Corazón
Muchas personas con miocardiopatía hipertrófica (MCH) experimentan efectos físicos y psicológicos desfavorables debido a su afección. Los investigadores de la Asociación Estadounidense del Corazón encontraron que algunos pacientes con HCM tienen viajes de diagnóstico largos y, una vez diagnosticados, enfrentan ansiedad y modificaciones necesarias en sus rutinas diarias. Los pacientes podrían beneficiarse de un mayor reconocimiento médico de la MCH y de una mayor educación del paciente y de los esfuerzos de comunicación.
La miocardiopatía hipertrófica, o MCH, es cuando las paredes del corazón se engrosan y se endurecen, lo que puede causar dificultad para respirar, dolor en el pecho, palpitaciones, fatiga, desmayos y otros síntomas atípicos en personas de cualquier edad. Afecta aproximadamente a 1 de cada 500 adultos de EE. UU.
La MCH a menudo no se diagnostica y puede provocar insuficiencia cardíaca y aumentar los riesgos de fibrilación auricular, accidente cerebrovascular y muerte cardíaca súbita, según la Asociación Estadounidense del Corazón, la asociación líder mundial organización sin fines de lucro enfocada en la salud del corazón y el cerebro para todos.
«Recibir un diagnóstico de HCM puede resultar en recomendaciones médicas que impactan en gran medida en el estilo de vida y las actividades físicas de una persona», dijo Deena Zytnick, DrPH, analista principal de evaluación del programa en la American Heart Association y autor principal del estudio. «Obtener una mejor comprensión de las experiencias y percepciones de los pacientes con MCH, particularmente en relación con el diagnóstico y el tratamiento de la MCH, es fundamental para identificar las barreras de los pacientes e implementar una atención centrada en el paciente».
Para el estudio, publicado en Heart & Lung: The Journal of Cardiopulmonary and Acute Care, los investigadores realizaron entrevistas semiestructuradas con 32 adultos de mediana edad y mayores con MCH que habían sido diagnosticados durante al menos un año y habían experimentado síntomas dentro de los 30 días posteriores a sus entrevistas.
Además, la mitad de los participantes se sometieron a miectomía quirúrgica del tabique, una cirugía a corazón abierto en la que un cirujano reduce o extrae parte del tabique engrosado entre los ventrículos, lo que alivia la obstrucción dentro del corazón para mejorar el flujo sanguíneo. Un paciente recibió un trasplante de corazón.
Los investigadores encontraron:
- Los participantes con más tiempo para el diagnóstico de MCH a menudo tenían síntomas atípicos o negaban sus síntomas y diagnósticos erróneos. «A un paciente le tomó hasta 26 años antes de que se le diagnosticara la MCH», dijo Zytnick. «Un problema puede ser que los síntomas de la MCH pueden presentarse de manera similar a los síntomas de otras afecciones, como el asma».
- Los pacientes recibieron educación y apoyo sobre HCM de parte de profesionales de la salud y recursos no médicos.
- Algunas personas con HCM sintieron ansiedad o negaron o estaban molestas por su diagnóstico «cambiante de vida». . «La gente hablaba de cambiar el lugar donde vivían porque querían estar cerca de centros multidisciplinarios de HCM, donde un equipo de atención médica que incluía tanto a cardiólogos no especialistas como a expertos en HCM altamente especializados trabajaron juntos», dijo Zytnick. «Para algunas personas que pueden ser más jóvenes y en edad fértil, incluso afectó sus decisiones sobre si querían tener hijos biológicos.
- Otros experimentaron gratitud, aceptación y una mayor conciencia sobre los hábitos saludables cuando recibieron el diagnóstico. .
- Con el tiempo, dijeron que tenían menos miedo al usar los recursos para pacientes y las opciones de tratamiento de HCM.
Los hallazgos de la encuesta sugieren la necesidad de más recursos para pacientes y más educación para los profesionales de la salud para ayudar a reducir los efectos físicos y psicológicos desfavorables de la MCH, dijeron los autores.
Explorando más
Preguntas y respuestas: miocardiopatía hipertrófica Experiencias de diagnóstico, tratamiento e impacto de la miocardiopatía hipertrófica en la calidad de vida entre adultos de mediana edad y mayores: un estudio de entrevistas, Heart & Lung (2021).DOI: 10.1016/j.hrtlng.2021.06.004 Proporcionado por American Heart Association Cita: Encuesta muestra que los pacientes con miocardiopatía hipertrófica enfrentan desafíos; necesita recursos educativos (4 de noviembre de 2021) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2021-11-survey-hypertrophic-cardiomyopathy-patients-resources.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.