Familiares de niños con enfermedades que amenazan la vida tienen entre un 50 % y un 70 % más de probabilidades de sufrir problemas físicos y mentales

Crédito: George Hodan/dominio público

Ser padre o hermano de un niño con una enfermedad que pone en peligro la vida puede afectar mental y físicamente a otros miembros de la familia. Un nuevo estudio del Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) es uno de los primeros en medir empíricamente el alcance de esta carga en las familias, con padres y hermanos entre un 50 % y un 70 % más propensos que sus pares a recibir atención médica para su salud física y mental. acompañados de medicamentos para estos problemas, que las familias de niños sin una afección que ponga en peligro la vida. Los hallazgos se publicaron en línea en JAMA Network Open.

Estudios cualitativos anteriores han mostrado impactos colaterales adversos en el bienestar físico y mental de los padres y hermanos de bebés, niños y adolescentes diagnosticados con una afección potencialmente mortal (LTC). Estos estudios han mostrado menor resiliencia, mayor angustia postraumática, mayor angustia emocional y menor calidad de vida en general, con efectos perjudiciales en la vida familiar, matrimonial, social, financiera y educativa, entre otros aspectos de sus vidas que pueden ser afectados por estos trastornos.

Sin embargo, la mayoría de los estudios no han podido medir el impacto exacto que tienen los LTC en los padres y hermanos. Los estudios anteriores se han visto limitados por tamaños de muestra pequeños, resultados autoinformados y por estar limitados a una afección, generalmente cáncer. Para abordar estas limitaciones, los investigadores de CHOP se enfocaron en cuatro tipos diferentes de LTC que son estresantes para las familias de los pacientes: nacimiento muy prematuro, enfermedad cardíaca congénita crítica, cáncer y deterioro neurológico grave.

«Como médicos que atienden niños con una variedad de condiciones que amenazan la vida, los miembros de nuestro grupo de investigación saben desde hace mucho tiempo, por testimonio, que muchos de los padres y hermanos de nuestros pacientes se ven afectados negativamente por el estrés impuesto debido a la presencia de una condición que amenaza la vida en la familia», dijo el autor principal del estudio, Chris Feudtner, MD, Ph.D., MPH, director de investigación del Centro de Cuidados Paliativos Justin Michael Ingerman y miembro principal del cuerpo docente del Centro de Efectividad Clínica Pediátrica (CPCE) en CHOP. «Esperamos que este estudio genere una mayor conciencia de este problema que en gran parte no se ha abordado y nos ayude a avanzar hacia respuestas efectivas».

Este estudio retrospectivo utilizó datos de seguros de salud comerciales de una sola aseguradora para comparar familias cuyos hijos tienen un LTC con familias cuyo hijo no tenía un LTC en función de la edad de los niños en el estudio. El estudio examinó las tasas de encuentros de atención médica (es decir, estancia hospitalaria, visita ambulatoria, consulta telefónica), diagnósticos de salud física y mental y prescripciones de medicamentos posteriores. En total, el estudio analizó 6909 casos y 18 619 niños de control y sus familias entre agosto de 2020 y marzo de 2021.

El estudio encontró que las madres de un niño con LTC tenían, en promedio, un 61 % más de probabilidades tener una cita asistencial, diagnóstico y/o prescripción. Para los padres, la tasa fue de alrededor del 51%. Las hermanas y los hermanos tenían tasas similares del 68 % y el 70 %, respectivamente.

«Aunque se limita a cuatro condiciones específicas que amenazan la vida, nuestro estudio proporciona datos empíricos críticos que miden específicamente el impacto negativo que sienten los miembros de la familia». dijo Feudtner. «Esperamos que este estudio proporcione la base para más trabajo que ofrezca intervenciones críticas y apoyo a las familias para ayudar a estabilizar su bienestar mental y físico durante un momento increíblemente difícil en sus vidas».

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La investigación encuentra que presenciar el abuso de un hermano puede conducir a problemas de salud mental. y Salud Física, Red JAMA Abierta (2021). DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2021.37250 Información de la revista: JAMA Network Open

Proporcionado por Children’s Hospital of Philadelphia Cita: Familiares de niños con condiciones potencialmente mortales 50 % a un 70 % más propensos a sufrir problemas físicos o mentales (20 de diciembre de 2021) consultado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2021-12-family-members-children-life-amenazando-condiciones.html documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.