Funcionarios federales e investigadores de equidad en salud hacen sonar la alarma por la falta de información sobre raza y etnia de COVID-19
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Después de que su amiga de toda la vida muriera de COVID-19, Abigail Echo-Hawk se sentó en su silla llorando .
Se preguntó si su amigo y mentor, un indio nativo como ella, se contaría entre las muertes, una preocupación que solo aumentó su dolor.
«No pude evitar este pensamiento que atravesó mi cabeza: ¿Su historia va a estar presente en los datos? ¿O lo perdimos incluso allí? dijo sobre el líder tribal de unos 50 años.
Echo-Hawk es el director de investigación de la Junta de Salud Indígena de Seattle y miembro de We Must Count Coalition, un grupo de líderes de equidad en salud que llaman para un mejor seguimiento de los datos de salud para arrojar luz sobre las disparidades raciales, ya que las personas de color sufren tasas desproporcionadas de casos de COVID-19, hospitalizaciones y muertes debido a desigualdades sistémicas y racismo de larga data.
La falta de datos enmascara aún más la transparencia del despliegue de vacunas, dicen los investigadores de equidad en salud, y el déficit de datos está perjudicando a los más vulnerables. Hasta ahora, solo 16 estados están publicando recuentos de vacunación por raza y etnia, y los datos están incompletos.
Los datos de vacunación a nivel de código postal tampoco están ampliamente disponibles, lo que oculta qué residentes de vecindarios específicos reciben las vacunas . Las comunidades aisladas, como las bolsas rurales y de bajos ingresos de las ciudades urbanas, son especialmente vulnerables.
«Si no desglosa los datos, vea dónde está la gente, entonces morirá gente que no debería estar muriendo», dijo la Dra. Joia Crear-Perry, médica y asesora principal de la coalición que fundó National Birth Equity Collaborative.
Las cifras preliminares de esos 16 estados ya generan preocupación, según un informe reciente de la Kaiser Family Foundation. El análisis muestra que la proporción de vacunas entre las personas negras en esos estados es menor que la cantidad de casos entre las personas negras en los 16 estados, y menor que su proporción de muertes en 15 estados.
Del mismo modo , los hispanos representaron más muertes y casos que vacunas en la mayoría de los estados.
Faltan datos sobre indios americanos, nativos de Alaska e isleños del Pacífico.
«Estamos perdiendo nuestro idioma oradores. Estamos perdiendo a nuestros mayores que transmiten las historias y las canciones», dijo Echo-Hawk. “El otro lugar donde se están perdiendo es en los datos, porque no están siendo capturados correctamente por su raza y etnia dentro de los datos, ya sea cuando ingresan a los sistemas hospitalarios, cuando se les diagnostica COVID y luego cuando mueren. «
‘No podemos mejorar lo que no estamos dispuestos a medir’
La administración Biden ha creado un Grupo de Trabajo de Equidad en Salud COVID-19 como parte de un ambicioso plan de alivio de la pandemia que promete una expansión de la «recolección de datos de equidad».
Durante una conferencia de prensa en la Casa Blanca el lunes, la presidenta del grupo de trabajo, la Dra. Marcella Nunez-Smith, discutió el impacto de la falta de datos en las comunidades de color y la vacunación equitativa.
«A partir del 30 de enero, nos falta el 47 % de los datos de raza y etnia sobre las vacunas», dijo Núñez-Smith. «Permítanme ser claro: no podemos garantizar un programa de vacunación equitativo sin datos que nos guíen. Pero me preocupa lo atrasados que estamos. Debemos abordar estos puntos de datos insuficientes como una prioridad urgente».
Núñez-Smith dijo que varios factores son los culpables, incluido el despliegue desigual entre los estados y el «énfasis inconsistente en la equidad en los primeros días de la vacunación».
La coalición We Must Count escribió cartas implorando a las administraciones de Trump y Biden invertir en una infraestructura de datos de salud pública, lo que señala la elusividad de los datos de salud en el sistema de salud descentralizado de Estados Unidos. «No podemos mejorar lo que no estamos dispuestos a medir», escribieron los autores.
Los legisladores estatales, incluidos los senadores demócratas Elizabeth Warren y Edward Markey, así como la representante Ayanna Pressley, también pidieron recientemente al Departamento de Estado de EE. UU. Salud y Servicios Humanos para recopilar y divulgar datos demográficos de los receptores de vacunas y dar prioridad a las comunidades más afectadas.
«Le instamos a que no se demore en recopilar esta información vital», escribieron los legisladores en su carta al secretario interino del HHS. Norris Cochran IV.
Dr. Rebecca Weintraub, profesora asistente en la Escuela de Medicina de Harvard e internista en ejercicio en el Brigham and Women’s Hospital en Boston, dijo que mejorar los datos sobre las vacunas ayudaría a los funcionarios a realizar un mejor seguimiento de la distribución.
«Los sistemas de datos que tenemos ahora , hay muy pocos datos públicos», dijo. «Para una distribución equitativa, en realidad necesitamos este nivel de transparencia ahora. Incluso si está incompleto. Nos ayuda a auditar, nos ayuda a apoyar a esos estados de una manera positiva en lugar de informar que no están haciendo X. Queremos ayudar a los estados mejorar, prepararse mejor cada semana. Pero es difícil prescindir del acceso a estos datos».
En un editorial conjunto publicado el viernes en The Journal of the American Medical Association, dos médicos pidieron a los sistemas que garanticen la salud equidad en la distribución de vacunas a medida que se magnifican los obstáculos en las comunidades que ya carecen de acceso a la atención médica y otras barreras.
«Las comunidades deberían poder generar datos diarios y, ciertamente, semanales para comprender la demografía de quién está siendo vacunado. Local Los departamentos de salud y las instituciones de salud deben responder a estos datos en tiempo real para identificar dónde la aceptación de la vacuna contra la COVID-19 no coincide con la carga de la enfermedad de la COVID-19», escribió el vicepresidente de Diversi del Departamento de Medicina de la Universidad Northwestern. la equidad, la equidad y la inclusión, la Dra. Muriel Jean-Jacques y el Dr. Howard C. Bauchner, profesor de pediatría y salud comunitaria de la Facultad de medicina de la Universidad de Boston.
«Si surgen disparidades, entonces se necesitarán enfoques adicionales dirigidos a las vacunas». la divulgación, la educación y la administración, por ejemplo, el contacto de casa en casa, pueden ser necesarios», continuaron.
Debido a las desigualdades sistémicas de larga data, las personas de color corren un mayor riesgo de contraer COVID-19, con Los negros estadounidenses tienen el doble de probabilidades que los blancos y los nativos americanos tienen más del triple de probabilidades.
Pero los diferentes métodos de cómo se informan los datos raciales en entornos de salud, como la observación sobre la ingesta, que puede no ser precisa, o la autoevaluación -Informes junto con la falta de leyes uniformes para la recopilación y el informe de raza y etnia, esas cifras podrían ser una gran subestimación, dijo Echo-Hawk.
Un estudio de los CDC publicado en agosto que encontró la alta prevalencia del virus entre los indios americanos sólo podía analizar d ata de estados que informaron raza y etnia más del 70% del tiempo. Eso fue solo 23 estados.
Otro estudio de los CDC sobre las disparidades de COVID-19 en grupos raciales y étnicos subrepresentados señaló que a muchos condados críticos les faltaban datos sobre la raza para una «proporción significativa de casos».
Las personas de color han estado ‘gritando’ pidiendo aviso
El subregistro de datos de raza y etnia en los sistemas de salud no comenzó con COVID-19.
Durante años, el público expertos en salud como Echo-Hawk y Crear-Perry han estado abogando por una mejor infraestructura y mandatos de datos de salud. El déficit de información esencial ha obstaculizado durante mucho tiempo los esfuerzos para corregir las disparidades de salud.
El trabajo de Crear-Perry en National Birth Equity Collaborative se centra en la promoción de políticas, la capacitación y la investigación para mejorar los resultados de salud materna e infantil afroamericana.
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«Somos los peores del mundo porque no lo hemos estado contando», dijo Crear-Perry, refiriéndose a los análisis que clasifican la atención materna de EE. UU. como la peor de cualquier país desarrollado. Apenas el año pasado, los CDC publicaron los primeros datos nacionales sobre mortalidad materna desde 2007.
«Las disparidades en los datos de salud son una barrera enorme, poco estudiada y masiva para el tipo de trabajo que debemos hacer para desenmascarar disparidades», dijo Debra Furr-Holden, epidemióloga, profesora de salud pública CS Mott Endowed en la Universidad Estatal de Michigan y directora del Flint Center for Health Equity Solutions.
La investigadora dijo que reportar datos de raza y etnicidad para la distribución de vacunas, así como las pruebas, deben ser obligatorias para garantizar el desglose y la precisión.
«Las anécdotas se acumulan y no es una imagen bonita. No sabemos y debemos saber. Y esto es una solución fácil. Esto debería ser obligatorio», dijo. El gobierno federal «debe imponer condiciones a cualquier estado que reciba la vacuna: debe recopilar los siguientes puntos de datos».
De vuelta en Seattle, Echo-Hawk recuerda el momento en que su propio hijo, después de sufrir una herida en la pierna, una enfermera lo clasificó erróneamente como «blanco». La enfermera no sabía que «indígena americano» era una opción en el expediente, dijo.
«Nos llaman la ‘Nación Asterisco’ porque habría pequeños asteriscos que dirían: ‘No hay suficientes datos para presentar’ o ‘no hay suficientes datos para ser estadísticamente significativo'», dijo Echo-Hawk.
Furr-Holden dijo que a menudo siente que está «parada en la cima de una montaña gritando» sobre la importancia de exigir la recopilación de datos para lograr la equidad.
Y ella no es la única investigadora frustrada que se siente así.
«He estado haciendo esto durante muchos años. Siento que He estado gritando y gritando a los estados, a aquellos que recopilan datos, grandes conjuntos de datos federales, que estamos siendo excluidos de los datos, que estamos siendo clasificados erróneamente racialmente”, dijo Echo-Hawk. «Está limitando nuestra capacidad de hacer buena ciencia… los datos son los que se utilizan para la asignación de recursos. ¿Cómo hacen eso cuando los datos no existen?».
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Siga las últimas noticias sobre el brote de coronavirus (COVID-19) Información de la revista: Journal of the American Medical Association
2021 USA Today
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Cita: Funcionarios federales, investigadores de equidad en salud hacen sonar la alarma sobre la falta de información sobre raza y etnia de COVID-19 (2 de febrero de 2021) consultado el 30 de agosto de 2022 en https://medicalxpress.com/ news/2021-02-federal-health-equity-alarm-lack.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.