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Gobernando la ciencia

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Frente oeste del Capitolio de los Estados UnidosWIKIMEDIASequester and shutdown

El 1 de marzo, los recortes automáticos de gastos, conocidos como el secuestro, entraron en vigor en el presupuesto federal. Las agencias gubernamentales en general se vieron afectadas. Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés), por ejemplo, se vieron obligados a recortar el 5 por ciento de su presupuesto, o $1,550 millones de dólares, lo que la agencia predijo daría como resultado 640 subvenciones menos otorgadas en 2013 que en el año fiscal (FY) 2012.

Los problemas solo empeoraron cuando el gobierno cerró por completo el 1 de octubre, luego de que el Congreso no aprobara un proyecto de ley de gastos de 2014. La Agencia de Protección Ambiental, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y las instalaciones médicas y de investigación de los NIH se encontraban entre los sitios efectivamente cerrados durante el cierre de 16 días, lo que resultó en que algunos investigadores descartaran por completo algunos proyectos. “Para mí, el impacto final es la pérdida de tiempo” Investigador de los CDC, Cory Gall, de…

Los científicos seguirán sintiendo los efectos de los problemas crónicos derivados del secuestro y los problemas agudos que acompañaron al cierre en los años venideros.

Dado el impacto que ya hemos visto, instamos a los miembros de la Cámara y el Senado que están negociando fondos para el año fiscal 2014 y más allá a terminar con el secuestro, permitir inversiones en investigación científica y educación superior, y restaurar los dividendos que estas inversiones producen para nuestra economía y sociedad, dijo el presidente de la Universidad Northeastern, Joseph Aoun, en un comunicado de prensa.

Acceso al genoma HeLa

Henrietta Carece de células de cáncer de cuello uterino, o HeLa se han utilizado con fines de investigación sin el permiso o el conocimiento de ella o de su familia durante más de seis décadas. Pero este mes de marzo, después de que el genoma de HeLa fuera publicado y colocado en una base de datos pública sin consentimiento, y luego eliminado, los NIH y la familia Lacks se unieron para discutir el acceso a la información. Los representantes de los NIH anunciaron sus directrices para el uso de datos del genoma el 7 de agosto en Nature. El acuerdo detalla los términos que hacen que el genoma de la célula HeLa esté disponible solo para los científicos que soliciten acceso, use los datos del genoma únicamente con fines de investigación y acredite la contribución de Henrietta Lacks y su familia a la ciencia. Una junta que incluye a miembros de la familia Lacks revisará las solicitudes de uso de los datos y los documentos resultantes para determinar si las contribuciones científicas de la familia Lacks se reconocen adecuadamente.

Lo importante es que esta es una declaración muy importante del NIH y de la comunidad científica diciendo, es importante saber lo que quieren los sujetos y decirles lo que está pasando, dijo Rebecca Skloot, autora de The Immortal Life of Henrietta Lacks, a The Scientist en agosto. De esa manera, sí, esto está sentando un precedente importante.

La Corte Suprema de los Estados Unidos construyeWIKIPEDIASLa Corte Suprema falla sobre las patentes genéticas

El 15 de abril, la Corte Suprema La corte escuchó los argumentos en el caso contra Myriad Genetics, con sede en Salt Lake City. La empresa poseía patentes relacionadas con los genes BRCA1 y BRCA2 que están asociados con el cáncer de mama y otros tipos de cáncer, lo que le dio a Myriad el monopolio de las pruebas de dichas mutaciones. Los demandantes, entre los que se encontraban la Unión Estadounidense de Libertades Civiles y la Fundación de Patentes Públicas, argumentaron que ninguna entidad debería tener una patente sobre partes del cuerpo humano, incluidos los genes.

El 13 de junio, el tribunal superior dictaminó por unanimidad que los genes humanos aislados no se pueden patentar, pero sí el ADN complementario (ADNc). Un segmento de ADN de origen natural es un producto de la naturaleza y no es elegible para patente simplemente porque ha sido aislado, escribió el juez Clarence Thomas en la decisión, pero el ADNc es elegible para patente porque no es de origen natural.

Los científicos llamaron la decisión una victoria. La profesora de la Universidad de Washington Mary-Claire King, quien descubrió y publicó el vínculo entre BRCA1 y el cáncer de mama en 1990, le dijo a New Scientist: Estoy encantada. Este es un resultado fabuloso para pacientes, médicos, científicos y sentido común.

23andMe vs. FDA

La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA ) envió una carta abierta a Ann Wojcicki, directora ejecutiva de la firma de pruebas genéticas directas al consumidor 23andMe, el 22 de noviembre, diciéndole a la compañía que dejara de comercializar su Personal Genome Service (PGS) de $99. La FDA citó negativas por parte de la compañía para responder a las comunicaciones de la FDA y la falta de una investigación de antecedentes adecuada del producto PGS, que arrojó resultados genéticos del cliente, con análisis basados en la ascendencia y las posibles implicaciones para la salud. Después de casi dos semanas de silencio, 23andMe respondió con un comunicado de prensa y un cambio en sus políticas y sitio web. La empresa anunció que proporcionaría datos genéticos sin procesar, así como información de ascendencia, pero que ya no ofrecería interpretaciones de salud para nuevos clientes.

Seguimos firmemente comprometidos con el cumplimiento de nuestra misión a largo plazo de ayudar las personas en todas partes tienen acceso a sus propios datos genéticos y tienen la capacidad de usar esa información para mejorar sus vidas, dijo en el comunicado la cofundadora y directora ejecutiva de 23andMe, Anne Wojcicki. Nuestro objetivo es trabajar en cooperación con la FDA para brindar esa oportunidad de una manera que demuestre claramente el beneficio para las personas y la validez de la ciencia que subyace a la prueba.

FLICKR, WILLIAM WARBYChimpancé NIH jubilación

Un grupo de trabajo de NIH recomendó el 22 de enero que la mitad de los estudios en curso sobre chimpancés en la agencia se cerraran y que la mayoría de los chimpancés se retiraran a santuarios. El NIH puso el informe a disposición del público hasta el 23 de marzo y decidió aceptar los cambios recomendados por el grupo el 26 de junio. La agencia planeó mantener, pero no criar, 50 animales para futuras investigaciones necesarias, y planeó reevaluar la necesidad de utilizando chimpancés en la investigación en cinco años.

En octubre, la jubilación de los chimpancés se estancó por la falta de un proyecto de ley de asignaciones, lo que retrasó los cambios en el proyecto de ley Chimp Acta que limitó la cantidad de dinero destinado a trasladar animales a y apoyar a los animales que ya están en santuarios por $30 millones de dólares.

Trasladar a estos chimpancés al cuidado de un santuario no solo es lo correcto, sino que también sería más rentable para los NIH y para los contribuyentes, senador de Iowa dijo Tom Harkin en un comunicado a ABC News. Espero que los demócratas y los republicanos puedan trabajar juntos para garantizar que los NIH puedan usar los recursos que ya tienen disponibles para garantizar el bienestar de estos chimpancés ahora y en el futuro.

En noviembre El 27 de enero, el presidente Barack Obama firmó un proyecto de ley para apoyar el retiro de los chimpancés de los NIH a un santuario en Luisiana. Una vez que se eliminó el obstáculo de financiación, los NIH pueden comenzar a avanzar con nuestros planes previamente establecidos para transferir todos menos 50 de los chimpancés de investigación propiedad de los NIH, con el tiempo, al sistema federal de santuarios, el director de los NIH, Francis Collins, dijo en un comunicado.

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