Lanzamiento de un nuevo recurso para ayudar a las personas a vivir lo mejor posible con demencia
Crédito: Unsplash/CC0 Dominio público
La experiencia de miles de personas afectadas por la demencia se ha convertido en un nuevo recurso que pretende ser una guía integral para apoyar personas vivan lo mejor posible con la afección.
Se incluye una amplia gama de consejos, recursos y relatos de las propias experiencias de las personas en el kit de herramientas para vivir con demencia, que se lanzará hoy (27 de noviembre) como parte del Festival de Ciencias Sociales de ESRC.
El programa dirigido por la Universidad de Exeter Mejorando la experiencia de la demencia y mejorando la vida activa (IDEAL) ha recibido fondos de la Sociedad de Alzheimer, el Consejo de Investigación Económica y Social (ESRC) y el Instituto Nacional de Investigación en Salud. El proyecto, reconocido como Centro de Excelencia de la Sociedad de Alzheimer, busca comprender y encontrar formas de mejorar la experiencia de vivir con demencia. El estudio reclutó a 1547 personas diagnosticadas con demencia de leve a moderada y a 1283 cuidadores, y está siguiendo a la mayor cantidad posible durante siete años.
La caja de herramientas para vivir con demencia combina los hallazgos del proyecto IDEAL, basándose en la experiencia de miles de personas afectadas por la condición. El conjunto de herramientas está vinculado al proyecto INCLUDE, parte de IDEAL, que también está financiado por el Consejo de Investigación Económica y Social, como parte de la respuesta rápida de Investigación e Innovación del Reino Unido al COVID-19. INCLUDE busca comprender y apoyar a las personas afectadas por la demencia durante la pandemia de COVID-19. El nuevo conjunto de herramientas se basa en ese aprendizaje para incorporar una amplia gama de consejos, recursos y relatos de las propias experiencias de las personas.
La profesora Linda Clare, de la Universidad de Exeter, quien dirige el programa IDEAL, dijo: «Esta El proyecto es la culminación de la exploración más profunda hasta la fecha de lo que realmente puede marcar la diferencia y ayudar a las personas a vivir lo mejor posible con demencia. A través de nuestro extenso programa de investigación y asegurando que las personas con demencia y sus cuidadores estén en el centro de todo nuestras actividades, hemos desarrollado un conjunto de herramientas integral para enriquecer todos los aspectos de la vida. La pandemia de COVID-19 fue un momento particularmente difícil para las personas afectadas por la demencia, pero aprendimos mucho, no solo sobre la mejor manera de apoyar a las personas durante una crisis de este tipo. , sino sobre cómo podemos ayudar a manejar los desafíos de la vida cotidiana».
El nuevo conjunto de herramientas está organizado en cinco temas: Manténgase sano y salvo; Mantente conectado; Mantenga un sentido de propósito; Mantenerse activo; y Manténgase positivo. Incluye contenidos propuestos por el grupo de implicación de cuatro personas con demencia y cuatro cuidadores, incluyendo los retos de afrontar el riesgo. Los cuidadores están motivados para mantener a las personas con demencia a salvo de daños, pero la persona a la que intentan proteger puede estar más preocupada por perder autonomía e independencia. El nuevo recurso incluye materiales para ayudar a facilitar las discusiones y mejorar las comunicaciones.
El grupo de participación se reunió quincenalmente con la facilitadora Rachael Litherland, de Innovations in Dementia. Como señala David, un cuidador, «Creo que este grupo de personas que preguntan y comparten ha agregado un carácter muy particular al resultado final». La información es diversa e incluye consejos prácticos y actividades diseñadas para inspirar a las personas a mantenerse conectadas y activas, así como videos, consejos, animaciones y poesía. Incluye las voces de personas con demencia y cuidadores, así como de investigadores y profesionales líderes en demencia.
La directora del programa, la Dra. Claire Pentecost, de la Universidad de Exeter, dijo: «Sabemos que todas las personas con demencia son diferentes. Cada uno tiene diferentes prioridades y desafíos, y actividades con las que quiere seguir comprometido. Nuestro recurso ofrece una gran variedad y opciones. Creemos que mejorará la vida de las personas, brindará respuestas, garantías, información y una variedad de perspectivas diferentes para ayudar a las personas a vivir tan bien como sea posible.»
Keith, que vive con demencia, era parte del grupo de participación. Él dijo: «Los desafíos son grandes y hemos sido realistas al discutirlos, pero lo que hemos encontrado es una variedad de posibles soluciones basadas en el pragmatismo y el intercambio de experiencias vividas».
Ser realista y ofrecer esperanza ha sido un principio rector para el grupo, al igual que recordar que todos somos diferentes. Julia, miembro del grupo de participación y excuidadora familiar, espera que las personas «escojan y utilicen lo que encuentren adecuado para sus necesidades individuales» del conjunto de herramientas.
Muchos reflexionaron sobre sus propias experiencias de diagnóstico. Para Allison, que vive con demencia, «Sí, la situación es difícil y el sentimiento inicial es ‘Este es el final’, pero si alguien puede tomar este juego de herramientas y tener un poco de esperanza de que puede vivir para participar en eso ha sido brillante».
El profesor Alistair Burns, director clínico nacional para la demencia y la salud mental de las personas mayores en el NHS de Inglaterra, dijo: «El kit de herramientas Vivir con demencia es un recurso importante desarrollado a través de la extensa investigación centrada en la persona proyecto que aprende cómo optimizar la calidad de vida de las personas con demencia a través de las experiencias de las personas que viven con la enfermedad. Será un recurso muy valioso para cualquier persona involucrada en el diagnóstico y cuidado de la demencia y será de beneficio para las personas que viven con la enfermedad. sus familias y cuidadores».
Katherine Gray, Gerente de Comunicaciones de Investigación de la Sociedad de Alzheimer, dijo: «Mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con demencia ahora es tan importante como la investigación en busca de tratamientos. mentos para el futuro. Después de recibir un diagnóstico de demencia, es posible que las personas sientan que deben abandonar las actividades que aman hacer, como cantar en un coro, ir a un club de lectura o ser voluntarias en su comunidad.
«Estamos emocionados para financiar el estudio IDEAL, este conjunto de herramientas, creado en colaboración con personas afectadas por la demencia, inspirará esperanza e ideas sobre cómo vivir bien con la afección, capacitando a las personas para que continúen haciendo las cosas que más les importan».
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Guía práctica de autoayuda para personas con demencia Más información: El kit de herramientas está disponible en línea: livingwithdementiatoolkit.org.uk/ Proporcionado por la Universidad de Exeter Citación: Lanzamiento de un nuevo recurso para ayudar a las personas a vivir lo mejor posible con demencia (29 de noviembre de 2021) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2021-11-resource-people-dementia.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.