Las innovaciones médicas durante la pandemia dejan atrás a las personas con discapacidades
Crédito: Unsplash/CC0 Dominio público
Divya Goel, una mujer sordociega de 35 años de Orlando, Florida, ha tenido dos citas médicas de telemedicina durante la pandemia. Cada vez, se le negó un intérprete.
Sus médicos le dijeron que tendría que obtener un seguro para pagar un intérprete, lo cual es incorrecto: según la ley federal, es responsabilidad del médico proporcionar uno.
La madre de Goel intervino para interpretar en su lugar. . Pero su lenguaje de señas es limitado, por lo que Goel, que solo tiene algo de visión, no está segura de que su madre transmitiera completamente lo que dijeron los médicos. A Goel le preocupan las ramificaciones médicas, un medicamento o tratamiento incorrecto, si algo se pierde en la traducción.
«Es muy, muy difícil obtener información real, por lo que me siento muy atrapada en mi situación», señaló a través de un intérprete. .
La telemedicina, el teletrabajo, las pruebas rápidas, la escuela virtual y las entregas de vacunas se han convertido en parte de las rutinas de los estadounidenses al ingresar al tercer año de vida en medio de la COVID-19. Pero a medida que los innovadores se han apresurado a hacer que la vida en un mundo pandémico sea más segura, algunas personas con discapacidades se han quedado atrás.
Es posible que las personas con una discapacidad física encuentren difíciles las pruebas de COVID en el hogar que permiten el reingreso a la sociedad. llevar a cabo. Es posible que las personas con visión limitada no puedan leer la letra pequeña de las instrucciones, mientras que las personas ciegas no pueden ver los resultados. El Consejo Estadounidense de Ciegos está involucrado en un litigio contra las dos compañías dominantes de pruebas médicas, Labcorp y Quest Diagnostics, por los quioscos de registro con pantalla táctil en sus lugares de prueba.
A veces, los obstáculos son la logística básica. «Si es ciego o tiene problemas de visión y vive solo, no tiene automóvil», dijo Sheila Young, presidenta del Florida Council of the Blind, señalando las largas filas de automóviles en las pruebas de manejo y sitios de vacunación. «¿Quién puede pagar un Uber o Lyft para hacer fila durante tres horas?»
Uno de cada 4 adultos en los EE. UU. tiene algún tipo de discapacidad, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Si bien las barreras para los discapacitados han existido durante mucho tiempo, la pandemia pone en juego la vida o la muerte de tales inequidades de larga duración.
«Lo único que veo es que las personas con discapacidades son las últimas en ser atendidas y son muriendo primero», dijo Matthew Dietz, miembro fundador y actual director de litigios del Disability Independence Group en Florida.
Las personas directamente afectadas por las barreras de accesibilidad, especialmente aquellas que viven en entornos comunitarios o las que están confinadas en sus hogares, a menudo no No tiene el tiempo, el dinero o la energía para presentar quejas legales.
Los gobiernos federal, estatal y local también violan los estatutos de discapacidad. Una investigación de KHN el año pasado descubrió que los sitios web de registro de vacunas del gobierno eran inaccesibles para los ciegos. Estimulado por esa historia, el Departamento de Justicia llegó a un acuerdo con cinco agencias gubernamentales locales y estatales de Nueva York para corregir tales problemas. Desde entonces, el Departamento de Justicia ha llegado a acuerdos con Rite Aid, Hy-Vee, Kroger y Meijer para garantizar un registro accesible para las citas de vacunación.
Tras las protestas de los defensores de las personas con discapacidad, los CDC actualizaron su lista de personas con mayor riesgo de COVID grave para incluir a las personas con discapacidad. Y a mediados de febrero, el programa Rapid Acceleration of Diagnostics Tech de los Institutos Nacionales de la Salud anunció un esfuerzo para crear pruebas de COVID en el hogar accesibles, mientras que el Departamento de Salud y Servicios Humanos instó a los fabricantes a evaluar la operatividad de las pruebas de COVID en el hogar para personas con discapacidades.
Pero como muchas citas médicas se han cambiado en línea para mantener a los pacientes seguros en medio de los aumentos repentinos de COVID, la inaccesibilidad de la telemedicina se ha convertido en un problema mayor, dijo Howard A. Rosenblum, director ejecutivo de la Asociación Nacional de el sordo. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades y otros estatutos sobre discapacidades están siendo violados, dijo, cuando los proveedores de atención médica no brindan tecnología de telemedicina con subtítulos o la capacidad de que los intérpretes estén en la misma teleconferencia.
Cuando Lise Hamlin necesitaba para ver a su enfermera practicante en las profundidades de la pandemia de 2020, inicialmente estaba encantada de programar una cita de telemedicina para evitar el riesgo de exposición a COVID. Hasta que se dio cuenta de que la visita virtual no tendría subtítulos.
Como persona con pérdida auditiva, Hamlin lee los labios y usa subtítulos para ayudar a entender las videoconferencias. El residente de Germantown, Maryland, apenas pudo seguirlo durante la cita. Como directora de política pública de la Asociación de Pérdida Auditiva de América, estaba enfurecida. Pero ella dudaba en hacer mucho al respecto.
«Estás en medio de una pandemia, ¿cuánto quieres alienar a tu médico?» preguntó.
Una pequeña cantidad de proveedores de atención médica, como UAB Medicine en Birmingham, Alabama, y MedStar Health en el área de Washington, DC, ofrecen servicios de interpretación. Zoom también tiene una opción de subtítulos. Pero más del 35 % de los médicos no tienen idea de cuáles son sus responsabilidades legales con los pacientes discapacitados según la ADA, según un artículo de Health Affairs publicado en enero.
«No hay policía de la ADA», dijo Hamlin. «Toda la carga recae sobre el consumidor».
Los médicos de Goel infringieron la ley, pero no están siendo castigados ni sancionados por ello. Y no sabe con quién hablaría sobre demandar.
Aunque los avances tecnológicos durante la vida de Goel, como el servicio de interpretación gratuito que se usó para realizar esta entrevista con ella, le han dado más independencia y conexión con los demás, la pandemia ha despojado gran parte de ella, dijo. Ha limitado su capacidad de usar Uber para viajar a lugares debido al aumento de los costos y el riesgo de pandemia, y la aisló en casa con sus padres.
«En lugar de crecer en independencia, siento que me he ido al revés», dijo.
El cambio acelerado hacia las pruebas en el hogar que solían realizarse en los consultorios médicos es otro problema creciente para los estadounidenses discapacitados, dijo Bryan Bashin, director ejecutivo de LightHouse for the Blind and Discapacitados visuales en San Francisco.
Hágase un examen de detección de cáncer de colon, dijo. Muchos médicos ahora recomiendan a los pacientes que hagan una recolección de heces en casa: pongan una porción de heces en un tubo de ensayo, escriban la fecha y envíenlo al laboratorio.
«Déjenme decirles, yo Nunca someteré a un amigo mío para que me ayude con esto», dijo Bashin, quien es ciego. Si bien finalmente pudo programar una cita de detección con su médico después de hablar con su compañía de seguros, retrasó su atención.
«La accesibilidad debe ser parte de lo que hacemos como gobierno, como sociedad, dijo Bashin. «La ADA dice que no solo tienes accesibilidad cuando las cosas funcionan con normalidad».
Michelle Hackman, una reportera ciega del Wall Street Journal en Washington, DC, intentó que le reembolsaran sus pruebas rápidas de COVID a través de su Cuenta de gastos flexibles para el cuidado de la salud de Aetna. Pero Aetna insistió en que imprimiera y enviara por correo o por fax los recibos, incluso después de llamar y explicar lo difícil que sería para ella. Luego le pidió que alguien la ayudara, algo a lo que Hackman está demasiado acostumbrado a escuchar.
«Esa es realmente la indignidad», dijo, especialmente cuando no quería arriesgarse a infectar a nadie. Eventualmente, convenció a un gerente de Aetna para que le permitiera enviarle sus recibos de Amazon.
«Imagínese pasar por esto para cada uno de los recibos que quiero enviar», dijo.
Cuando se le preguntó sobre su respuesta a la situación de Hackman, el portavoz de Aetna, Ethan Slavin, dijo: «Estamos comprometidos a hacer que todos nuestros servicios sean accesibles para nuestros miembros y hacer las adaptaciones adecuadas para los miembros con discapacidades». Luego, la empresa volvió a comunicarse con Hackman para procesar sus formularios.
Slavin también envió a KHN un formulario de divulgación de información médica para que lo completara Hackman, lo que habría permitido a la empresa hablar sobre su situación. Pero habría tenido que imprimirlo, escribirlo y volver a escanearlo por el problema del que les habló al principio.
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2022 Kaiser Health News.
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Cita: Las innovaciones médicas pandémicas dejan atrás a las personas con discapacidades (15 de marzo de 2022) consultado el 29 de agosto de 2022 en https://medicalxpress.com/news/2022-03-pandemic-medical- people-disabilities.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.