Los australianos necesitan más protección contra la discriminación genética, dicen expertos en salud
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Las pruebas genómicas, la capacidad de leer el código genético de un individuo e identificar su riesgo de padecer afecciones como el cáncer, han abierto enormes posibilidades en la medicina personalizada.
Pero también ha introducido serios desafíos éticos. En particular, existe el peligro de que las compañías de seguros de vida utilicen dicha información para discriminar a las personas con mayor riesgo de padecer enfermedades.
Canadá, Gran Bretaña y la mayoría de los países europeos ya prohibieron o restringieron a las aseguradoras de vida el uso de los resultados de las pruebas genéticas.
Hasta ahora, la respuesta de Australia ha sido principalmente dejarlo en manos de la autorregulación de la industria. Pero nuestra investigación sugiere que la mayoría de los profesionales de la salud no creen que esto sea suficiente. Más del 90% de los expertos que encuestamos estuvieron de acuerdo en que se requiere más supervisión gubernamental.
Enfoque regulatorio de Australia
La Ley federal de seguros de salud privados de Australia (2017) prohíbe a las aseguradoras de salud usar información genética para discriminar a los clientes. Pero no existe una prohibición legal contra las aseguradoras de vida que utilizan los resultados para cobrar primas más altas a las personas o negarles la cobertura por completo. Esto se aplica a la cobertura de muerte, invalidez total y permanente, enfermedad grave/trauma y cobertura de protección de ingresos.
En 2018, una investigación parlamentaria conjunta recomendó la prohibición de que las aseguradoras de vida utilicen los resultados de las pruebas genéticas predictivas, al menos a mediano plazo. También recomendó al gobierno mantener una vigilancia breve y considerar la legislación en el futuro.
El gobierno federal no respondió al informe de la investigación, dejando que la industria se autorregulara.
En 2019, el organismo principal de la industria de servicios financieros, el Consejo de Servicios Financieros, introdujo una moratoria de cinco años para que las aseguradoras utilicen los resultados de las pruebas genéticas de los solicitantes hasta ciertos límites financieros.
Las aseguradoras de vida solo pueden solicitar o utilizar los resultados de las pruebas genéticas para pólizas con un valor superior a 500 000 AUD para la cobertura por fallecimiento o incapacidad total y permanente, 200 000 AUD para la cobertura de enfermedades graves/traumatismos y 4000 AUD al mes para los ingresos proteccion.
Dado que el ingreso familiar anual medio es de aproximadamente 122 000 dólares australianos, estos umbrales son posiblemente demasiado bajos para evitar que las aseguradoras utilicen los resultados de las pruebas genéticas en muchos casos.
Resultados de nuestra encuesta
Con la mitad de la moratoria (finalizará en 2024), encuestamos a profesionales de la salud para evaluar sus puntos de vista sobre el enfoque de Australia. La encuesta fue parte de un proyecto de investigación financiado por el gobierno federal para evaluar la moratoria.
De 166 encuestados, 121 eran especialistas en genéticagenetistas y asesores genéticos que ayudan a las personas a comprender y tomar decisiones sobre las pruebas genéticas. Hay 480 especialistas de este tipo en Australia registrados en la Sociedad de Genética Humana de Australasia. Dado que las pruebas genéticas se ofrecen cada vez más fuera de las clínicas de genética, también invitamos a especialistas como oncólogos a participar.
No todos respondieron todas las preguntas, por lo que los siguientes porcentajes se basan en aquellos que respondieron preguntas específicas. Si bien el 93 % estuvo de acuerdo en que los consumidores están mejor protegidos con la moratoria, el 88 % siguió preocupado por la discriminación genética.
Las quejas más comunes fueron que los umbrales financieros eran demasiado bajos, no había certeza para los pacientes más allá de 2024 y no se podía confiar en que la industria de seguros se autorregulara.
Más del 90% dijo que el gobierno australiano debería introducir una legislación para regular las aseguradoras de vida.
La legislación de Canadá, por ejemplo, prohíbe a las aseguradoras y otros proveedores de servicios utilicen los resultados de las pruebas genéticas para discriminar a los solicitantes.
Mientras tanto, el gobierno británico tiene un modelo regulatorio híbrido. Esto implica un Código sobre Pruebas Genéticas y Seguros acordado entre el gobierno y la industria de seguros de vida. En nuestra encuesta, el 95% dijo que se requiere un enfoque similar para Australia.
Salvaguardar el futuro genómico de Australia
La tecnología genética está transformando la atención médica. La medicina de precisión se basa en las pruebas genómicas para personalizar los tratamientos terapéuticos. La investigación genómica también es fundamental para comprender las enfermedades, mejorar los métodos de diagnóstico y orientar la selección de los fármacos más eficaces para el tratamiento.
Para maximizar su potencial y garantizar la confianza del público en la genómica, parece claro que se debe hacer más para prevenir la discriminación genética y garantizar que todos los australianos, en particular los que corren mayor riesgo de padecer enfermedades genéticas, puedan beneficiarse de la revolución genómica.
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Por qué los neozelandeses son vulnerables a la discriminación genética en los seguros de salud y de vida Proporcionado por The Conversation
Este artículo se vuelve a publicar de The Conversation bajo una licencia Creative Commons. Lea el artículo original.
Cita: Los australianos necesitan más protección contra la discriminación genética, dicen los expertos en salud (5 de octubre de 2021) consultado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2021-10-australians -genetic-discrimination-health-experts.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.