Los expertos advierten sobre la creciente sobremedicalización de la muerte y piden que se reconsidere cómo la sociedad se preocupa por las personas que mueren

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Los sistemas sociales y de salud de todo el mundo no brindan una atención adecuada y compasiva a las personas que están muriendo y sus familias. Según una nueva Comisión Lancet, el énfasis excesivo actual en los tratamientos agresivos para prolongar la vida, las grandes desigualdades globales en el acceso a los cuidados paliativos y los altos costos médicos al final de la vida han llevado a millones de personas a sufrir innecesariamente al final de la vida.

La Comisión pide que se reequilibren las actitudes públicas hacia la muerte y el morir, lejos de un enfoque estrecho y medicalizado hacia un modelo comunitario compasivo, en el que las comunidades y las familias trabajen con los servicios sanitarios y sociales para atender a las personas que mueren.

Reuniendo a expertos en salud y atención social, ciencias sociales, economía, filosofía, ciencias políticas, teología, trabajo comunitario, así como activistas de pacientes y comunitarios, la Comisión ha analizado cómo las sociedades de todo el mundo perciben la muerte y el cuidado de personas muriendo, brindando recomendaciones a los formuladores de políticas, los gobiernos, la sociedad civil y los sistemas de atención social y de salud.

«La pandemia de COVID-19 ha visto morir a muchas personas en la muerte médica definitiva, a menudo solas pero para personal enmascarado en hospitales y unidades de cuidados intensivos, incapaces de comunicarse con sus familias, excepto digitalmente», dice la Dra. Libby Sallnow, consultora de medicina paliativa y profesora clínica sénior honoraria en St Christopher’s Hospic e y UCL (Reino Unido) y copresidente de la Comisión, «La forma en que mueren las personas ha cambiado drásticamente en los últimos 60 años, de un evento familiar con apoyo médico ocasional, a un evento médico con apoyo familiar limitado. Se necesita un replanteamiento fundamental de cómo cuidamos a los moribundos, nuestras expectativas en torno a la muerte y los cambios necesarios en la sociedad para reequilibrar nuestra relación con la muerte».

La Comisión se centra principalmente en el momento desde que una persona es diagnosticado con una enfermedad o lesión que limita la vida, hasta su muerte y el duelo que afecta la vida de los que quedan atrás. No cubre muertes repentinas o violentas, muertes de niños o muertes debido a injusticia.

Muerte y la muerte se han vuelto demasiado medicalizados, escondidos y temidos

Durante los últimos 60 años, la muerte ha pasado del entorno familiar y comunitario a convertirse principalmente en una preocupación de los sistemas de salud. En el Reino Unido, por ejemplo, solo una de cada cinco personas que requieren atención al final de la vida está en el hogar, mientras que aproximadamente la mitad está en el hospital (tabla 2).

La esperanza de vida mundial ha aumentado constantemente de 66,8 años en 2000 a 73,4 años en 2019. Pero , a medida que las personas viven más tiempo, viven más de estos años adicionales con mala salud, con años vividos con discapacidad aumentando de 8,6 años en 2000 a 10 años en 2019.

Antes de la década de 1950, las muertes eran predominantemente el resultado de una enfermedad o lesión aguda, con poca participación de médicos o tecnología. Hoy en día, la mayoría de las muertes son por enfermedades crónicas, con un alto nivel de participación de los médicos y la tecnología. La idea de que se puede derrotar a la muerte se ve impulsada aún más por los avances en ciencia y tecnología, que también han acelerado la dependencia excesiva de las intervenciones médicas al final de la vida.

Y, a medida que la atención médica se ha convertido en el centro de atención, las familias y las comunidades se han visto cada vez más alienadas. El idioma, el conocimiento y la confianza para apoyar y manejar la muerte se han ido perdiendo lentamente, alimentando aún más la dependencia de los sistemas de salud. A pesar de esto, en lugar de ser visto como una responsabilidad profesional del médico y un derecho para todas las personas y familias que lo deseen, las conversaciones sobre la muerte y el morir pueden ser difíciles e incómodas y suceden con demasiada frecuencia en tiempos de crisis. A menudo no suceden en absoluto.

«Todos moriremos. La muerte no es solo o, incluso, siempre un evento médico. La muerte es siempre un evento social, físico, psicológico y espiritual y cuando entiéndalo como tal, valoramos más correctamente a cada participante en el drama», agrega el coautor de la Comisión, Mpho Tutu van Furth, sacerdote, Amstelveen, Países Bajos.

En todo el mundo, demasiadas personas están teniendo una mala muerte

Si bien los cuidados paliativos han ganado atención como especialidad, más de la mitad de todas las muertes ocurren sin cuidados paliativos o alivio del dolor, y las desigualdades sociales y de salud persisten en la muerte.

Las intervenciones a menudo continúan hasta el final. últimos días con una mínima atención al sufrimiento. La cultura médica, el miedo a los litigios y los incentivos financieros también contribuyen al sobretratamiento al final de la vida, alimentando aún más las muertes institucionales y la sensación de que los profesionales deben manejar la muerte.

La Dra. Libby Sallnow y el Dr. MR Rajagopal piden un replanteamiento radical de cómo la sociedad se preocupa por los moribundos. El énfasis excesivo actual en los tratamientos agresivos para prolongar la vida, las grandes desigualdades globales en el acceso a los cuidados paliativos y los altos costos médicos al final de la vida han llevado a millones de personas a sufrir innecesariamente al final de la vida. La Comisión Lancet sobre el valor de la muerte proporciona recomendaciones a los responsables de la formulación de políticas, los gobiernos, la sociedad civil y los sistemas de atención sanitaria y social. Crédito: The Lancet

El sufrimiento no tratado, las grandes desigualdades y los tratamientos médicos agresivos han tenido un alto costo. Una parte desproporcionada del gasto anual total en los países de altos ingresos se destina al tratamiento de las personas que mueren, lo que sugiere que los tratamientos al final de la vida se brindan con un umbral mucho más alto que para otros tratamientos.

En países de ingresos, entre el 8% y el 11,2% del gasto anual en salud de toda la población corresponde a menos del 1% que fallece ese año (tabla 6). La atención en el último mes de vida es costosa y, en países sin cobertura universal de salud, puede ser causa de que las familias caigan en la pobreza.

“Morir es parte de la vida, pero se ha vuelto invisible, y la ansiedad por La muerte y el morir parecen haber aumentado. Nuestros sistemas actuales han aumentado tanto el infratratamiento como el sobretratamiento al final de la vida, han reducido la dignidad, han aumentado el sufrimiento y han permitido un mal uso de los recursos. Los servicios de salud se han convertido en los custodios de la muerte y en un reequilibrio fundamental en Se necesita que la sociedad vuelva a imaginar nuestra relación con la muerte», dice el Dr. Richard Smith, copresidente de la Comisión.

Se necesita un cambio fundamental en la atención de la sociedad a los moribundos

La Comisión establece cinco principios de una nueva visión de la muerte y el morir:

1. Se deben abordar los determinantes sociales de la muerte, el morir y el duelo, para permitir que las personas lleven una vida más saludable y mueran de manera más equitativa.

2. La muerte debe entenderse como un proceso relacional y espiritual en lugar de simplemente un evento fisiológico, lo que significa que las relaciones basadas en la conexión y la compasión se priorizan y se vuelven fundamentales para el cuidado y el apoyo de las personas que mueren o están de duelo.

3 . Las redes de atención para las personas que mueren, cuidan y están de duelo deben incluir familias, miembros de la comunidad en general junto con profesionales.

4. Se deben fomentar conversaciones e historias sobre la muerte, el morir y el duelo cotidianos para facilitar conversaciones, debates y acciones públicas más amplias.

5. La muerte debe ser reconocida como algo que tiene valor. «Sin la muerte, cada nacimiento sería una tragedia».

La Comisión reconoce que se están produciendo pequeños cambios en los modelos de acción comunitaria para hablar sobre la muerte, cambios en las políticas nacionales para apoyar el duelo u hospitales que trabajan en colaboración con las familias. Si bien un cambio a gran escala llevará tiempo, la Comisión señala el ejemplo de Kerala, India, donde durante las últimas tres décadas, la muerte y el morir han sido reclamados como una preocupación y responsabilidad social a través de un amplio movimiento social compuesto por decenas de miles de voluntarios complementados por cambios en los sistemas políticos, legales y de salud.

«Cuidar a los moribundos realmente implica infundir significado al tiempo que queda. Es un tiempo para lograr la comodidad física, para llegar a la aceptación y hacer las paces con uno mismo». ; por muchos abrazos; por reparar puentes rotos de relaciones y por construir otros nuevos. Es un momento para dar amor y recibir amor, con dignidad. Los cuidados paliativos respetuosos facilitan esto. Pero solo se puede lograr con una amplia conciencia comunitaria y acción para cambiar el statu quo», dice el coautor Dr. MR Rajagopal, Pallium India, India.

Para lograr los cambios generalizados necesarios, la Comisión establece recomendaciones clave para los encargados de formular políticas, sanar y los sistemas de atención social, la sociedad civil y las comunidades, que incluyen:

• La educación sobre la muerte, el morir y los cuidados al final de la vida debe ser esencial para las personas al final de la vida, sus familias y profesionales de la salud y la atención social.
• Aumentar el acceso al alivio del dolor al final de la vida debe ser una prioridad global, y el manejo del sufrimiento debe ir junto con la extensión de la vida como una prioridad de investigación y atención médica.
• Deben alentarse las conversaciones e historias sobre la muerte, el morir y el duelo cotidianos.
• Las redes de atención deben brindar apoyo a las personas que mueren, cuidan y sufren.
• Los pacientes y sus familias deben recibir información clara sobre las incertidumbres, así como los posibles beneficios, riesgos y daños de las intervenciones en enfermedades que potencialmente limitan la vida para permitir decisiones más informadas.
• Los gobiernos deben crear y promover Políticas para apoyar a los cuidadores informales y licencia pagada por compasión o por duelo en todos los países. ntries.

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La mayoría de los pacientes hospitalizados australianos al final de su vida mueren ‘sin la atención adecuada’ Más información: Informe de la Comisión Lancet sobre el valor de la muerte: devolver la muerte a la vida, The Lancet, DOI: 10.1016/S0140-67362102314-X

www.thelancet.com/commissions/value-of-death Información del diario: La Lanceta