Los investigadores piden más sensibilidad en el uso de muestras de ADN para proteger a las minorías

Crédito: DOI: 10.1038/d41586-021-03416-3. Fuentes: Instituto Nacional de Estadística. de Bulgaria/YHRD/Oficina Central de Estadística de Hungría

Estándares éticos deficientes, procesos de consentimiento poco claros, presentación estigmatizante: Seis investigadores, la Dra. Veronika Lipphardt, titular de la Cátedra de Estudios de Ciencia y Tecnología, los sociólogos Dr. Mihai Surdu y el Dr. Nils Ellebrecht, y el matemático Prof. Dr. Peter Pfaffelhuber, los cuatro de la Universidad de Friburgo, el bioeticista Dr. Matthias Wienroth de la Universidad de Northumbria/Reino Unido, y la genetista humana Prof. Dra. Gudrun A. Rappold del Hospital Universitario de Heidelberg, examinó varios cientos de publicaciones y cinco bases de datos. Matthias Wienroth de la Universidad de Northumbria/Reino Unido y el genetista humano Prof. Dr. Gudrun A. Rappold del Hospital Universitario de Heidelberg han examinado varios cientos de publicaciones y cinco bases de datos y han descubierto numerosos aspectos problemáticos en el manejo e interpretación de los datos de ADN del grupo de población romaní. Los problemas se centran en estándares éticos deficientes, procesos de consentimiento poco claros y una representación estigmatizante de este grupo. Los investigadores han presentado sus hallazgos y recomendaciones posteriores en Nature. The New York Times también informó sobre los hallazgos.

Supuestos metodológicos básicos incorrectos

En primer lugar, los investigadores identificaron un problema fundamental en la recopilación de datos genéticos de los romaníes, que actualmente son el grupo minoritario más grande de Europa con entre 10 y 12 millones de personas: Lipphardt y sus colegas analizaron más de 450 artículos publicados entre 1921 y 2021, aproximadamente dos tercios de los cuales se publicaron en las últimas tres décadas. Muchos de los investigadores asumieron que los romaníes eran un grupo genéticamente aislado, claramente definible, originario de la India, lo que, por lo tanto, se aplicaba a todos los romaníes europeos. Según el equipo de Lipphardt, esta es una suposición errónea con consecuencias de largo alcance. Las personas de prueba o su ADN que provienen de comunidades o localidades aisladas representan solo a estos y no pueden representar a grupos de población más grandes. Además, la mayoría de los romaníes no han vivido aislados durante siglos, sino que tienen antepasados de muchos países diferentes de Europa. «Retratarlos como un grupo extranjero aislado podría contribuir a la estigmatización y la exclusión», explica Lipphardt. “Además, el reclutamiento de individuos, algunos de los cuales se llevó a cabo en áreas muy limitadas donde las personas viven juntas en comunidades cercanas en aislamiento, conlleva el riesgo de muestras sesgadas que distorsionan los resultados científicos y su interpretación en términos de contenido”, agrega Rappold. «Por lo tanto, esta tampoco es una muestra representativa de los romaníes en Europa Central».

Procedimientos insuficientes para obtener el consentimiento

Los investigadores también demostraron que rara vez se cumplen dos requisitos éticos clave , especialmente en estudios genéticos forenses: consentimiento informado de todos los sujetos y aprobación por un comité de ética. El equipo de investigación descubrió que para muchas muestras, los registros de consentimiento de las personas cuyo ADN se recolectó no existían o los procedimientos para obtener el consentimiento eran inadecuados. «En muchos casos, particularmente a fines del siglo XX, se recopilaron datos y muestras de personas, incluidos los presos, sin el consentimiento adecuado o un registro de consentimiento, y luego se entregaron a grupos de investigación o se colocaron en bases de datos públicas», explica Lipphardt. En otros casos, los participantes parecen haber dado algún tipo de consentimiento, pero no está claro si realmente se les dijo para qué se usaría su ADN. A partir de entrevistas con genetistas, el equipo de investigación se enteró de que a los participantes en algunos estudios solo se les dijo que sus datos revelarían si eran portadores de enfermedades genéticas, pero no que su información genética podría publicarse en bases de datos públicas utilizadas por las fuerzas del orden, que en algunos los casos sucedieron. Los departamentos de policía también han cargado sus propios datos recopilados en dichas bases de datos de investigación. Por ejemplo, la investigadora de Friburgo y sus colegas informan sobre un ejemplo de Baden-Wrttemberg. La Oficina Estatal de Policía Criminal en Stuttgart recopiló datos de docenas de personas de Afganistán y Rumania y los subió a una base de datos pública en 2017 sin indicar si las personas habían dado su consentimiento para el uso de sus datos.

Además, Los romaníes están sobrerrepresentados en las bases de datos públicas examinadas a las que acceden los organismos encargados de hacer cumplir la ley. En la base de datos nacional de Bulgaria, por ejemplo, el 52,7 por ciento de los registros se clasifican como romaníes, el 36,9 por ciento como búlgaros y el 10,3 por ciento como turcos, aunque los romaníes representan solo el 4,9 por ciento de la población búlgara. Las consecuencias de esta sobrerrepresentación para los afectados no están claras actualmente. Sin embargo, sabemos por la sobrerrepresentación de grupos de población marginados en las bases de datos policiales que esta circunstancia ya se deriva de una vigilancia particularmente fuerte y, por así decirlo, la solidifica aún más.

Recomendaciones de los investigadores

«Desde nuestro punto de vista, las prácticas de investigación y revisión por pares deben cambiar en un amplio espectro de disciplinas, desde la genética forense hasta la antropología molecular», dice Surdu.

Debido a la mayor conciencia global de las injusticias que enfrentan los minorías, algunos científicos y editores de revistas ya están tratando de hacer cambios. El año pasado, dos revistas se retractaron de seis artículos que usaban ADN de minorías étnicas en China. Además, Lipphardt y sus colegas dicen que se debe establecer un comité de supervisión internacional. Como primer paso, este comité podría elaborar una lista de grupos de población para los que se han identificado problemas con los datos de ADN. Los investigadores, editores, investigadores forenses, organizaciones o víctimas podrían verificar si la población con la que están trabajando o cuyos derechos están defendiendo está en la lista. Además, los investigadores deben verificar los datos de ADN de los grupos suprimidos almacenados en bases de datos públicas.

Además de establecer estándares éticos uniformes, se debe exigir a todos los investigadores que publiquen las plantillas de formularios de consentimiento informado que utilizan para recopilar datos de ADN. . Los grupos marginados de los que los científicos quieren recolectar y usar ADN deberían involucrarse en proyectos de investigación desde el principio. Los científicos deben entablar un diálogo bidireccional con las personas sobre los beneficios y las recompensas, así como los riesgos, de la presentación de ADN. Estos riesgos son diferentes hoy de lo que eran hace 30 años, cuando se recolectaban muchas muestras de ADN en todo el mundo.

«Especialmente porque la variación genética humana a menudo ha sido malinterpretada o incluso tergiversada en las ciencias en el pasado, estos desafíos deben abordarse para mantener la confianza en la ciencia, así como en la atención médica, la aplicación de la ley y la justicia penal», enfatiza Lipphardt.

Explorar más

Falta de conocimiento de la sensibilidad de los datos de ADN Más información: Veronika Lipphardt et al, Los gitanos de Europa son vulnerables a las malas prácticas en genética, Nature (2021). DOI: 10.1038/d41586-021-03416-3 Información de la revista: Nature

Proporcionado por Albert Ludwigs University of Freiburg Cita: Los investigadores piden más sensibilidad en el uso of DNA samples to protect minorities (2021, 18 de noviembre) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2021-11-sensitivity-dna-samples-minorities.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.