Preguntas y respuestas: Genoma de George Church a subasta

ARRIBA: ISTOCK.COM, NOBI_PRIZUE

En 2017, el pionero de la genómica de la Universidad de Harvard, George Church, se asoció con dos jóvenes científicos para lanza Nebula Genomics, un servicio de secuenciación con énfasis en la transparencia con respecto a cómo se utilizan los datos genómicos. Ahora, en un esfuerzo por llamar más la atención sobre los problemas relacionados con la propiedad de los datos, la compañía está subastando el genoma de Church como un token no fungible (NFT), una forma de criptomoneda que proporciona prueba de propiedad de un objeto digital o físico y ha disparado ha ganado popularidad en los últimos años con el auge de la tecnología blockchain.

Vea los primeros lanzamientos del mercado de datos genómicos basados en blockchain

Una de las opciones de arte que Nebula Genomics está considerando subastar como parte de NFTNEBULA GENOMICS de George Church

El genoma de Church fue uno de los primeros en ser secuenciado y fue el primero en estar disponible públicamente, junto con sus registros médicos, datos multiómicos y otra información, como parte del Proyecto Genoma Personal (PGP) que lanzado en 2005. El NFT no fue idea mía, pero espero que sea una buena idea, escribe Church en un correo electrónico a The Scientist, tanto para el ganador de la subasta como para un evento que aumenta las conversaciones sobre la revolución que está ocurriendo en Leer y escribir ADN. En el caso de Church, el NFT incluirá sus datos genómicos disponibles públicamente junto con una obra de arte que incorpore una descripción de dónde se almacenan los datos. En el futuro, dice el cofundador y director ejecutivo de Nebula, Kamal Obbad, las NFT pueden proporcionar a los consumidores de genómica una forma segura de vender o licenciar sus datos que no han compartido de otra manera.

La fecha exacta de la subasta será anunciado el 25 de abril en celebración del Día Nacional del ADN. El científico habló con Obbad sobre la medida y lo que la compañía espera que resulte de ella.

El científico: Usted, Dr. Church y Dennis Grishin fundó Nebula para permitir que las personas interesadas en secuenciar su genoma sean dueños de esos datos. Ayúdame a entender lo que eso significa.

Kamal ObbadNEBULA GENOMICS

Kamal Obbad: Históricamente, los problemas de privacidad han afectado a la industria de la genómica de consumo, porque muchos clientes no se dieron cuenta durante mucho tiempo. era que, cuando se realizaba una prueba genética de consumo, con frecuencia cedía sus datos para obtener una licencia de una empresa farmacéutica o para que los utilizara un tercero. En los últimos años, esto ha dado lugar a muchos titulares sobre cómo las empresas de genética de consumo están monetizando los datos, y terminó convirtiéndose en un negocio en el que los datos son el producto, no los kits de ADN reales, ni los informes reales. que damos a los usuarios. Y así, en Nebula Genomics, queríamos lanzar un tipo diferente de negocio de genómica personal que estuviera realmente alineado con el usuario y más centrado en proporcionar un buen producto al usuario en lugar de simplemente tratar de agregar y recopilar la mayor cantidad de datos posible para monetizar. eso. . . . Nunca compartimos datos con terceros, y solo vendemos pruebas e informes genéticos directamente a los usuarios.

Ver Startups Plan the Health Data Gold Rush

TS : ¿Y también los terceros acceden a los datos con el permiso del consumidor, y los consumidores reciben un pago o alguna otra compensación?

KO: Sí, hemos realizado proyectos en el pasado donde, por ejemplo, una institución de investigación o una empresa farmacéutica ofrecerá compensar a los usuarios a cambio de datos o a cambio de pagar por su prueba genética. Algo así como un proyecto de secuenciación patrocinado. . . . También permitimos que nuestros usuarios elijan compartir sus datos con terceros, si hay servicios adicionales de los que quieren beneficiarse. Entonces, por ejemplo, si desea obtener información de ascendencia más detallada, tenemos integraciones con terceros donde puede optar por compartir sus datos con ellos, pero es algo que no haremos nosotros mismos y nunca entregaremos sus datos a un tercero.

TS: ¿Cómo surgió la idea de subastar los datos genómicos del Dr. Church?

KO: Llevamos un tiempo analizando las NFT porque es un mecanismo interesante para almacenar la propiedad de los datos y rastrear el intercambio, la venta o la concesión de licencias de esos datos. Los casos de uso de hoy realmente se han centrado en las artes, como la música y los dibujos visuales y cosas por el estilo. Y pensamos que la genómica también era un caso de uso interesante, porque por sí solo un genoma es realmente un activo digital no fungible. Y diferentes genomas van a tener diferentes valores inherentes.

Entonces, por ejemplo, si fuera un paciente con una enfermedad rara, sus datos genéticos pueden ser realmente útiles para una compañía farmacéutica porque puede usar esos datos genómicos para identificar lo que potencialmente está causando esa enfermedad rara o cómo puede ser un tratamiento exitoso, en comparación con una persona completamente sana, su genoma podría no ser tan valioso.

TS: Entonces, ¿qué ¿Qué esperanza surgirá de esto?

KO: Nuestra esperanza es que despierte una conversación realmente interesante sobre cómo se pueden compartir los datos genómicos de una manera más transparente. Por algún contexto, George hizo públicos los datos hace mucho tiempo a través del Proyecto Genoma Personal. Entonces, es una base de datos pública, esencialmente, donde cualquiera puede registrarse y puede compartir su genoma y sus datos de salud, y los científicos pueden usar esa base de datos para investigar. George siempre ha sido un gran creyente en hacer que los datos de salud estén disponibles gratuitamente para los investigadores, y él mismo ha sido un gran practicante de eso. Entonces, la idea de la NFT es, ¿podemos explorar una nueva forma de hacerlo a través de una NFT donde se incluya la monetización? ¿Podemos proporcionar un ejemplo de un modelo futuro que tal vez Nebula utilice sobre cómo los usuarios pueden elegir compartir o licenciar sus datos a terceros?

TS: Entonces, si su genómica los datos están disponibles gratuitamente a través del PGP, ¿qué valor tiene este NFT?

KO: Creo que el valor es muy similar a otros NFT. Entonces, muchos NFT hoy en día, a pesar de que los medios digitales están disponibles gratuitamente en línea, se tratan casi como un objeto de colección. Tiene el coleccionable del NFT original que se vendió por cualquier dato, ya sea una pieza musical o una obra de arte. Así que es muy similar al genoma de Georges. Este será el único NFT que George está haciendo con su ADN, por lo que tiene el mismo aspecto coleccionable.

Pero en el futuro, esto podría ser algo que las personas que no son parte de Personal Genome Project lo está haciendo como la primera forma de que sus datos estén disponibles y también sean compensados. Porque lo interesante de las NFT es que puede realizar un seguimiento de cómo se transfieren a lo largo del tiempo. . . . Aunque ese no va a ser el caso de Georges NFT, ya que solo lo estamos subastando una vez y quien sea que lo posea se quedará con él, es un modelo interesante de lo que podría suceder en el futuro, donde en realidad puede obtener tal vez una regalía. por cada vez que sus datos se licencian o se venden a otra persona.

TS: ¿Adivina por cuánto se venderán los datos genómicos del Dr. Church?

KO: Honestamente, no tengo ni idea. Creo que hay una amplia gama de lo que posiblemente se puede vender. Creo que el ADN de Georges tiene un significado cultural, ya que fue una de las personas involucradas en el Proyecto Genoma Humano, y es uno de los primeros genomas humanos jamás secuenciados. Pero tu conjetura es tan buena como la mía.

TS: ¿Y a qué se destinarán las ganancias?

KO: Estamos donando una parte a organizaciones benéficas, y luego el resto depende realmente de George.

Nota del editor: esta entrevista fue editada por razones de brevedad.