Proteger a los pacientes de la discriminación genética

FLICKR, SNRE LAB No sería la primera vez que Shubhayan Sanatani escribiera una de estas cartas, ni sería la última. Un niño bajo su cuidado en el British Columbia Children’s Hospital no había podido obtener un seguro de salud desde que dio positivo en una prueba genética para el síndrome de muerte súbita por arritmia (SADS). Cada vez que esto le sucedía a uno de sus pacientes, Sanatani, un cardiólogo pediátrico, escribía una carta a la compañía de seguros en cuestión, explicando que la prueba positiva no indicaba necesariamente un aumento significativo en el riesgo de un evento cardíaco.

“No hemos tenido mucho que ofrecer, aparte de escribir cartas de apoyo diciendo que el niño tiene un riesgo extremadamente bajo de sufrir un evento” Sanatani le dijo a The Scientist. “Todo lo que podemos hacer, en realidad, es defender a nuestros pacientes. No estoy seguro de cuán exitosos somos».

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Treinta y nueve por ciento de los encuestados con un diagnóstico de SADS o un miembro de la familia afectado informó un aumento en sus primas de seguro existentes. Un poco más de la mitad dijo que solicitó un seguro solo después de recibir el diagnóstico; El 60 por ciento de estos encuestados indicaron que fueron rechazados por las aseguradoras.

Antes de iniciar el estudio, muchas familias acudieron a nosotros con la idea de que hacer que sus hijos fueran evaluados afectaría su cobertura de salud, pero siempre que a la literatura para ver si podíamos corroborar esto o refutar esto, no pudimos encontrar mucho, dijo Sanatani a The Scientist. Sin embargo, después de examinar los datos, el equipo concluyó que un gran porcentaje de los encuestados había experimentado algún tipo de rechazo del seguro, dijo, y la mayoría de ellos fueron rechazados sobre la base del diagnóstico.

Los resultados fueron sorprendentes porque, según los investigadores, la mayoría de los encuestados eran de los Estados Unidos, donde la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA) de 2008 debería haberlos protegido.

Bajo GINA, es ilegal para los empleadores para discriminar a los empleados o solicitantes de empleo en función de la información genética y, lo que es más importante, es ilegal que las aseguradoras de salud tengan en cuenta la información genética en las decisiones sobre la elegibilidad o las primas del seguro. En otras palabras, desde 2008, ha sido ilegal que las aseguradoras de salud de los EE. UU. rechacen a un solicitante o aumenten las primas debido al ADN de los solicitantes.

Según la mayoría de las versiones, GINA funciona. En un artículo de 2015 en el New England Journal of Medicine, el genetista médico Robert Green de Harvard analizó los impactos de GINA siete años después de la aprobación de las leyes. Observó que prácticamente no se habían informado casos de discriminación por seguros genéticos desde GINA, aunque, sin ningún registro significativo de tal discriminación antes de 2008, concluyó que era imposible medir si la falta de discriminación se debió a GINA o porque la discriminación genética no se había producido. sido un problema en primer lugar.

GINA tenía la intención de tranquilizar a las personas para que pudieran hacerse pruebas genéticas y pudieran participar en investigaciones genéticas, y muchas personas ahora se están haciendo pruebas y participando , así que hasta cierto punto fue útil, dijo Green a The Scientist. Mi opinión es que definitivamente ayudó, y que estaríamos mucho más atrasados en términos de pensar y usar la genética en medicina sin GINA.

Bajo la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA), promulgada en 2010, la posibilidad de discriminación genética de seguros se hizo aún menos probable. GINA no cubría la enfermedad manifiesta, lo que significaba que un paciente que ya había sido diagnosticado con cáncer, por ejemplo, no habría estado protegido por GINA. Pero la ACA llenó ese vacío al evitar que las aseguradoras aumentaran las primas o denegaran la cobertura en función de condiciones preexistentes. Lo bueno de ACA es que cubría el espectro desde el riesgo genético hasta la enfermedad manifiesta, dijo Green. GINA, a pesar de su importancia, no lo hizo.

La ACA y GINA juntas deberían haber protegido a los pacientes de Sanatanis de la discriminación desde 2010.

Este documento no documentó la discriminación genética tanto como documentó la práctica muy rutinaria de suscripción basada en condiciones médicas preexistentes, dijo Green. La mayoría de los encuestados tenían un diagnóstico de SADS, lo que significa que tenían síncope, desmayos o al menos anomalías claras en el EKG. Eso es lo que hacen los seguros cuando suscriben.

En este momento, agregó, no creo que ninguna compañía de seguros esté discriminando activamente o suscribiendo sobre la base de pruebas genéticas.

Sanatani ofreció dos posibles explicaciones para la aparente anomalía que informó su equipo. Primero, la encuesta fue preliminar basada en entrevistas y autoinformes y, por lo tanto, no pudo identificar definitivamente la discriminación genética. También señaló que los presuntos incidentes discriminatorios pueden haber precedido a GINA y/o ACA.

Pero cree que es posible que los pacientes con enfermedades raras, como SADS, se estén escapando de las grietas y se les niegue el seguro o ofrecieron solo primas elevadas debido a los resultados de sus datos genéticos, pero no denunciaron la discriminación. Las personas con estas condiciones poco comunes realmente necesitan un campeón, dijo. Hay una cierta complacencia y confianza. A menudo simplemente asumimos que las cosas funcionan bien porque no hemos escuchado ningún ruido.

Dejando de lado si los pacientes de Sanatanis realmente enfrentaron discriminación genética, la noción de que GINA puede no proteger a algunas personas, especialmente con la administración Trump presionando a los ACA, que se conoce coloquialmente como Obamacare, ha incitado a algunos a impulsar protecciones más estrictas.

Creo que la gente sobreestima el poder de protección de GINA, Arthur Caplan, bioético de la Universidad de Nueva York, le dijo a The Scientist. Y la legislación carece de fuerza sin la protección adicional de la ACA, señaló. Ciertamente, bajo GINA, es difícil discriminar, dijo Caplan. Pero, dicho esto, será más difícil protegerlo dada la inminente desaparición de Obamacare.

Caplan dijo que sospecha que algunos ciudadanos estadounidenses pueden enfrentar discriminación en el seguro de salud a pesar de GINA y ACA. No en grandes cantidades, dijo. Creo que le resultará difícil rastrear esto. . . No estoy seguro de que aparezca en los titulares. (Caplan agregó que no tiene conocimiento de ningún caso específico de discriminación genética en seguros de salud).

Pero incluso las protecciones federales adicionales no serían suficientes para convencer a algunas personas de someterse a pruebas genéticas, señaló Green. Muchos pacientes rechazan tales exámenes porque temen que se les niegue el seguro, y muchos posibles participantes del estudio no participan en los ensayos clínicos debido a temores similares, dijo. No obstante, mucha gente no entiende GINA, y cuando se los explicas no se tranquilizan.

Sanatani dijo que la mayoría de las formas de discriminación basadas en datos genéticos, ya sea en seguros de salud o de otro tipo, no son sólo que no es ético, no es científico. En el caso de SADS, por ejemplo, los estudios no han demostrado que los resultados genéticos estén causalmente relacionados con resultados adversos. Las pruebas genéticas se están aplicando de manera bastante amplia sin que necesariamente entendamos las implicaciones clínicas, dijo a The Scientist. Aun así, la genética es una herramienta increíblemente poderosa y no queremos privarnos de ella, dijo. No necesitamos hacer menos pruebas genéticas. Necesitamos aprender mucho más.

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