¿Pueden las redes sociales informar los esfuerzos de salud pública?

ARRIBA: ISTOCK.COM, MIAKIEVY

El 14 de marzo de 2014, la base de datos en línea HealthMapan creada por investigadores del Bostons Childrens Hospital en 2006 para recopilar cuentas de casos de enfermedades de varias fuentes en línea notificaron a los científicos sobre un artículo escrito en francés sobre casos de una fiebre extraña en Macenta, Guinea. Nueve días después, la Organización Mundial de la Salud anunció oficialmente un brote de ébola en el área. invaluable para que los investigadores continúen rastreando el virus más recientemente en la República Democrática del Congo. Una fuente clave es Twitter, Emily Cohn, que trabaja en HealthMap en el Boston Childrens Hospital, le dice a The Scientist en un correo electrónico. Los tuits que contienen el término ébola o evidencia de síntomas específicos como fiebre, dolores articulares o musculares y tos o vómitos con sangre se marcan mediante un algoritmo de aprendizaje automático y se agregan a la información extraída de medios de comunicación en línea, informes oficiales y otras fuentes para crear un mapa de casos, una línea de tiempo y una proyección de casos futuros previstos en ciertas áreas. Las redes sociales recopilan información sobre la ubicación a través de la ubicación geográfica, dice Cohn. Es la fuente de datos más en tiempo real con la que trabajamos.

Los investigadores de HealthMap también han usado datos de redes sociales para crear un mapa global de Zika y un mapa de la gripe no solo en su entusiasmo por el uso de datos extraídos de las redes sociales y otras fuentes en línea, como las búsquedas de Google, para rastrear y quizás algún día predecir brotes de enfermedades. La investigación en esta área ha demostrado el valor de los datos generados por los usuarios de Internet para predecir brotes pasados, y la esperanza es que las publicaciones en las redes sociales y las búsquedas en Internet algún día puedan ayudar a rastrear la propagación de enfermedades en tiempo real, brindando pistas sobre patógenos. migración más rápido que los sistemas de vigilancia tradicionales.

Además, las publicaciones sociales a menudo contienen información sobre las actitudes y comportamientos de las personas en respuesta a la enfermedad, por ejemplo, si una persona planea o no evacuar o vacunarse con la esperanza de evitar la enfermedad. , señala Lu Tang, investigador de comunicación de la Universidad Texas A&M. Podemos detectar un brote de enfermedad en las redes sociales, dice, pero también podemos averiguar qué piensa la gente al respecto.

Las redes sociales mapean la enfermedad

El sitio de redes sociales Twitter explotó en el panorama de las redes sociales en 2007. En 2010, el sitio tenía 30 millones de usuarios que iniciaban sesión al menos una vez al mes. A fines de 2019, ese número había aumentado a 145 millones. Desde el principio quedó claro que el sitio podría ser una herramienta poderosa para personas de todos los ámbitos de la vida, incluidos funcionarios de salud pública y científicos.

En un artículo de PLOS ONE de 2011, los investigadores extrajo retroactivamente datos de Twitter de 2009, el año de la pandemia de gripe porcina H1N1, y descubrió que el uso de palabras clave predeterminadas como gripe, Tamiflu y vacuna podría proporcionar estimaciones precisas en tiempo real de la cantidad de casos de gripe en una región geográfica hasta dos semanas antes de que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. pudieran rastrear los casos confirmados utilizando registros hospitalarios.

Otros estudios han ofrecido resultados igualmente prometedores para el uso de las redes sociales para rastrear la marcha enfermedad y predecir cuántos casos más es probable que surjan en un área determinada. En 2012, los investigadores de HealthMap revisaron los artículos de los medios, los tuits y los informes del gobierno que la plataforma habría recopilado durante los primeros 100 días del brote de cólera de 2010 en Haití y demostraron que los datos podrían haber revelado tendencias en la propagación de la enfermedad dos semanas antes de lo oficial. los datos del caso lo hicieron. Y un estudio de 2014 mostró que la combinación de datos de Twitter con datos de la red de vigilancia de enfermedades similares a la influenza (ILINet) de los CDC, que rastrea las visitas a los profesionales de la salud por síntomas similares a los de la influenza, resultó en pronósticos de influenza en tiempo real más precisos que confiar solo en ILINet.  

Los datos de las redes sociales ayudan a superar el desafío que plantea la variación en la cobertura de los esfuerzos de vigilancia para el mapeo de enfermedades, dice Cohnan, un problema destacado por los métodos inconsistentes para informar casos de ébola en África occidental. Las redes sociales capturan datos de poblaciones subrepresentadas, como aquellas con acceso limitado o nulo a la atención médica, escribe en un correo electrónico a The Scientist.

Lo mismo podría decirse de los datos en las búsquedas de Internet, algo que Google se dio cuenta justo cuando Twitter apareció en escena. El gigante de Internet diseñó una plataforma para extraer datos de búsqueda de todo el mundo para términos relacionados con brotes de enfermedades, particularmente influenza. La precisión del programa coincidió casi exactamente con los propios datos de vigilancia de los CDC a lo largo del tiempo y los entrega varios días más rápido que los CDC, informó Nature en 2013. Google implementó el sistema en 29 países para rastrear casos de gripe y, más tarde, fiebre del dengue, señaló Nature , pero el programa sobreestimó repetidamente la prevalencia de la gripe. La compañía reconoció que la cobertura de los medios puede haber llevado a estimaciones infladas, pero dijo que el algoritmo había sido mejorado.

Investigadores financiados por Google también anunciaron que el programa no había podido detectar el virus H1N1 2009 no estacional. brote en sus datos. Google Flu Trends tuvo éxito hasta que dejó de serlo, dice Kristian Andersen, genetista de enfermedades infecciosas del Instituto de Investigación Scripps en La Jolla, California. El programa fracasó, informaron científicos externos en Science, en parte porque el algoritmo identificó términos de búsqueda relacionados con la gripe en función de lo que la gente buscaba durante los momentos en que los casos de gripe alcanzaron su punto máximo según los informes oficiales sobre la gripe de los CDC, en lugar de de seleccionar palabras clave directamente relacionadas con la infección o los síntomas. Esto atrapó muchos términos que en realidad no estaban relacionados con la gripe, como la temporada de baloncesto de la escuela secundaria, que, como deporte de invierno, a menudo se alinea con la temporada de gripe, explica Andersen. En 2015, la empresa cerró el programa Google Flu Trends.

Asegurarse de que las palabras clave sean representativas de lo que los investigadores quieren rastrear también es un desafío para los investigadores que extraen datos de los sitios de redes sociales. Los algoritmos encargados de dar sentido a grandes cantidades de datos de búsqueda, tweets o publicaciones de Facebook deben funcionar en muchos idiomas, y es posible que los términos específicos deban evolucionar con el tiempo, señala Soo-Yong Shin, científico informático que estudia datos de salud en Sungkyunkwan. Universidad en Corea del Sur. Antes del brote del síndrome respiratorio del Medio Oriente (MERS) en la República de Corea en 2015, solo los expertos estaban familiarizados con el acrónimo, pero todo el mundo conoce el MERS en este momento, dice Shin. A medida que más personas tuiteaban sobre el MERS basándose en lo que habían visto en las noticias, la precisión de los informes basados en uno de sus propios conjuntos de términos de búsqueda de la enfermedad se redujo de alrededor del 98 % al 60 % después de un año. Los algoritmos de minería de texto también pueden ser susceptibles a falsos positivos. Por ejemplo, el término Bieber fever, un término del argot que se refiere a una obsesión con la estrella del pop Justin Bieber, a menudo se señala como posiblemente relacionado con una enfermedad que causa fiebre.

Por lo tanto, mientras que las computadoras pueden hacer gran parte del trabajo, rastrear enfermedades de esta manera, se requerirán expertos humanos que puedan verificar e interpretar la información a medida que llega. Además, si bien las redes sociales pueden permitir que los investigadores lleguen a grupos subrepresentados en el sistema de atención médica, es posible que pasen por alto otras franjas de la humanidad, dice Texas A& Sra. Tang. Las personas en Twitter tienden a ser más jóvenes y más educadas que el promedio de su área. Los usuarios de Twitter solo representan una parte de la población, dice. Al mirar solo Twitter, inevitablemente se perderá [en] alguna población [como] personas mayores, personas con menos educación o personas que viven en áreas rurales con conexiones a Internet menos que perfectas.

En lugar de confiar exclusivamente en datos de búsqueda o de redes sociales, muchos investigadores creen que el camino a seguir es combinar información de diversas fuentes, incluidos los medios estándar y los informes oficiales, tal como lo hace HealthMap. La integración de estas grandes fuentes de datos, incluida la información de las redes sociales, es un campo muy prometedor que estoy seguro generará algunos resultados muy fructíferos en los próximos años, dice Gerardo Chowell, epidemiólogo matemático de la Universidad Estatal de Georgia.

Cómo rastrea HealthMap la enfermedad

HealthMap, una base de datos en línea creada por investigadores del Bostons Childrens Hospital en 2006 para recopilar informes de posibles casos de enfermedades de fuentes disponibles en línea, extrae texto de varios puntos de venta en línea en busca de términos que sugieran brotes de enfermedades. El sistema señala la ubicación del caso en un mapa mundial y revela grupos a medida que comienzan a surgir, como cuando comenzaron a aparecer informes de una fiebre extraña al comienzo del brote de ébola. Los epidemiólogos revisan y confirman los datos, luego los usan para predecir qué tan rápido se propagará la enfermedad.

Ver infografía completa.HEALTHMAP.ORG/EBOLA/

Un elemento humano

Si bien el uso de las redes sociales para ayudar a rastrear brotes todavía está madurando como una herramienta epidemiológica, hay algo que Twitter, Facebook y otra información ingresada por los usuarios de Internet agregan más allá de ayudar a identificar casos simplemente: sugerencias sobre la mentalidad de los afectados por una determinada enfermedad. La capacidad única de las redes sociales para capturar información no solo sobre dónde están apareciendo enfermedades, sino también sobre cómo las personas están respondiendo a ellas, puede resultar invaluable para la salud pública.   

Tang estudia cómo los usuarios de las redes sociales hablan sobre las vacunas y las enfermedades que previenen. Actualmente, está analizando datos del reciente brote de sarampión en partes de los EE. UU., con la esperanza de descubrir qué creencias en torno a la enfermedad previenen o motivan a las personas a vacunarse. Espera que la actividad en las redes sociales la ayude a evaluar las percepciones de la gravedad de la enfermedad, la probabilidad de que los usuarios de las redes sociales crean que la contraerán y si creen que la vacuna es peligrosa. Si entendemos por qué las personas no reciben la vacuna, podemos crear mensajes personalizados dirigidos a estos diferentes tipos de poblaciones, dice Tang.

Otros investigadores están realizando un trabajo similar. Chowell, por ejemplo, ha utilizado las redes sociales para estudiar si las personas eligen seguir las órdenes de evacuación bajo la amenaza de huracanes, que pueden traer fuertes lluvias y promover la propagación de enfermedades transmitidas por mosquitos. Él y su equipo usan esa información para predecir a dónde podría ir el brote de una infección y determinar qué tipos de esfuerzos, como cerrar escuelas o aeropuertos, podrían limitar la propagación de patógenos. Mientras tanto, el psicólogo conductual de la Universidad de California, Los Ángeles, Sean Young, utiliza los canales de las redes sociales para caracterizar las conversaciones sobre el VIH y la PrEP, el fármaco preventivo aprobado en 2012, para determinar quién decide en contra del tratamiento y por qué.

Tales Los datos de información que van más allá de mapas y estadísticas de enfermedades podrían conducir a conocimientos críticos sobre cómo responder mejor desde una perspectiva de salud pública, dice Paul Russo, quien investiga las redes de medios sociales en la Universidad Yeshiva en la ciudad de Nueva York. Si comienzas a pensar en las implicaciones de saber dónde están las personas, con quién están y qué están haciendo, es innovador.

Crowdsourcing

El 29 de diciembre, @hannastasia tuiteó: Hola @Postmates_Help @Postmates ¿Puede explicar por qué no recibo un reembolso por la comida que mi doctor me aseguró que me dio una intoxicación alimentaria, lo que me hizo perder un día de trabajo & ¿pagar? He preguntado dos veces y me dicen que no me pueden ayudar. No volveré a usar su servicio y le diré a otros que no lo hagan. Al día siguiente, @foodsafetySTL, una cuenta administrada por el Departamento de Salud de St. Louis, respondió con un enlace para informar el caso al Departamento de Salud de la ciudad de St. Louis.

El departamento de salud fue parte de un proyecto destinado a usar Twitter para rastrear brotes de enfermedades transmitidas por los alimentos, una enfermedad que no se denuncia. Si bien los CDC estiman que 48 millones de personas experimentan intoxicación alimentaria cada año, solo 128 000 son hospitalizadas. Muchos nunca ven a un médico ni informan sobre la enfermedad a los funcionarios de salud pública. Pero algunas personas reportan síntomas en las redes sociales. Los tuits sobre síntomas o comentarios en el sitio de revisión de restaurantes Yelp sobre molestias gastrointestinales después de comer un alimento específico o cenar en un establecimiento en particular podrían señalar casos no informados. Pero en lugar de simplemente analizar el texto y hacer suposiciones, los funcionarios de salud querían usar Twitter como una herramienta para involucrar a la comunidad y alentar a las personas a desempeñar un papel activo en la notificación de enfermedades.

Hace varios años, los funcionarios de salud pública en todo el país comenzó a asociarse con investigadores de la base de datos en línea HealthMapan que recopila informes de casos de enfermedades de varias fuentes en línea para desarrollar estrategias para identificar tweets sobre casos sospechosos de intoxicación alimentaria en ciertas áreas geográficas para rastrear brotes. Una vez que se ha identificado un tuit, un representante local de salud pública se acerca al cartel con la esperanza de recopilar más información sobre cómo se contrajo la enfermedad. Un estudio piloto en St. Louis mostró que la estrategia aumentó la cantidad de informes de intoxicación alimentaria en la ciudad desde octubre de 2015 hasta mayo de 2016. Entre 2016 y 2018, hubo más de 50 informes de intoxicación alimentaria provenientes de personas que el departamento se había comprometido en Twitter. Muchos otros departamentos de salud locales se han asociado con HealthMap para mejorar la notificación de enfermedades transmitidas por alimentos.

En 2015, el Departamento de Salud de St. Louis se asoció con HealthMap para aprovechar las redes sociales y ayudar a mejorar la notificación de enfermedades transmitidas por alimentos. El equipo responde a más de 300 tuits cada año, lo que genera hasta 20 casos de enfermedades notificados a través del sitio web por personas que primero tuitearon sobre sus experiencias.Ver infografía completa.HEALTHMAP.ORG/FOODBORNE/

Boston Childrens Hospitals Emily Cohn, que trabaja en HealthMap, dice que ella y sus colegas han adoptado un enfoque similar de crowdsourcing con otro sitio web, llamado Flu Near You. En lugar de recopilar medios y tuits sobre la gripe, el sitio pide a los usuarios de todo el país que se registren y luego informen de forma anónima cómo se sienten cada semana. Los investigadores trazan las ubicaciones de aquellos que informan síntomas similares a los de la gripe en un mapa de los Estados Unidos. Un estudio de 2018 sugiere que si un número suficiente de personas contribuye con información, los datos pueden complementar los informes de los CDC.  

La solicitud de participación pública a través de las redes sociales también se ha empleado para el seguimiento de muy diferentes tipos de enfermedades, las que afectan a las plantas. Un grupo de la Universidad Estatal de Iowa usa Twitter para recopilar información de los agricultores sobre síntomas de infecciones o infestaciones en sus campos. Los investigadores crearon dos cuentas de Twitter, @soydisease y @corndisease, que los agricultores pueden etiquetar en tuits con fotos de su cultivo, con información de ubicación, si sospechan que está enfermo o sufre una infestación de plagas. El equipo ingresa esa información en una base de datos para rastrear brotes en todo el país para mantener informados a los agricultores y advertir a los que cultivan en áreas de riesgo. En 2018, por ejemplo, los investigadores informaron que pudieron rastrear un brote del patógeno del maíz Puccinia polysora, que causa la roya del sur, mientras viajaba hacia el norte desde Texas y Luisiana hasta Kansas, Nebraska, Indiana. , y otros estados. El grupo ahora está trabajando con científicos de todo el país para crear mapas en línea que controlen otros brotes de plagas y enfermedades en más especies de cultivos.

Twitter es una plataforma simple, gratuita y de fácil acceso, lo que la hace particularmente adecuado para rastrear enfermedades, argumentan los investigadores en su artículo de 2018. El estudio mostró que los representantes de una amplia variedad de sectores agrícolas pueden contribuir a un sistema de monitoreo de enfermedades de las plantas utilizando un motor común de redes sociales.

Emma Yasinski es una reportera independiente con sede en Florida. Síguela en Twitter @EmmaYas24.