Reseña de libro: Pruebas personales
Pruebas personales, un Kindle único de Amazon DISEÑO DE PORTADA POR KERRY ELLISTHay pocas enfermedades tan devastadoras como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). He visto a amigos morir lentamente de esta horrible enfermedad. Como el editor sénior de The Scientist, Jef Akst, describe en su libro debut, Personal Trials, la ELA ataca lentamente los nervios que salen de la médula espinal, privando a los pacientes de su capacidad para caminar. , para comunicarse, eventualmente, para moverse por completo, todo mientras deja sus mentes intactas. Los pacientes con ELA quedan atrapados dentro de sus propios cuerpos hasta que finalmente la enfermedad ataca los músculos involucrados en la alimentación y la respiración. La enfermedad es uniformemente fatal. Hay un fármaco aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU., que para algunos pacientes retrasa la progresión de la enfermedad durante unos meses.
Akst cuenta a los lectores una historia casi tan inquietante como la ELA: hágalo usted mismo (bricolaje) investigación clínica.
Algunos pacientes, ante nada más que una muerte lenta y miserable, deciden arrojar “Hail…
La conclusión razonable que se puede extraer de un examen superficial La lectura de Pruebas personales es que los pacientes que persiguen pistas remotas, rumores o pronunciamientos sombríos de charlatanes o proveedores de panaceas es que los esfuerzos de investigación clínica de bricolaje no tienen sentido. Si existiera un fármaco mágico para la ELA, el mercado libre proporciona una gran motivación para que los empresarios y científicos de la corriente principal lo encuentren. Navegar por Internet no es el camino para encontrar curas para nada excepto para la pobreza de los estafadores y estafadores que habitan en la nube.
Pero hay algo erróneo en esta conclusión. Hay personas moribundas que no califican para la mayoría de los ensayos clínicos: ¿No hay ningún papel que las agencias reguladoras y de medicamentos puedan encontrar para aquellos dispuestos a llegar tan lejos como para participar en actividades de bricolaje?
Los pacientes con ELA tienen poco que perder , y a menudo están dispuestos a correr riesgos extremos. ¿Pueden los investigadores diseñar estudios de seguridad o ensayos pequeños utilizando aspirantes a aficionados que puedan generar alguna información sobre la seguridad y la eficacia de los tratamientos potenciales? ¿No se puede dirigir un pensamiento más creativo para organizar los esfuerzos de los desesperados por buscar ideas excéntricas y probabilidades altas sin bendecir a todos los charlatanes que quieran aprovecharse de esa misma desesperación?
Salí de Personal Ensayos tristes para aquellos que sufren de ELA mientras se ahogan en facturas médicas y se les deja solos, esencialmente abandonados por la medicina tradicional. Los pacientes valientes y decididos que Akst describe merecen algo mejor.
No soy fanático de la investigación clínica de bricolaje, y este libro no me hizo cambiar de opinión. Pero decir no a la investigación de bricolaje no significa que la empresa de investigación deba rechazar a aquellos que quieren intentar ayudarse a sí mismos oa otros. Se debe hacer más para dar un papel en la investigación a aquellos que están dispuestos a morir por la oportunidad de probar una posibilidad remota.
Ensayos personales: cómo los pacientes con ELA con enfermedades terminales tomaron el tratamiento médico en sus propias manos 2016 por Jef Akst. Amazon Digital Services, 2016.
Arthur L. Caplan es el Dr. William F. y Virginia Connolly Mitty Profesor y jefe de la división de bioética en el Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York.
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