Una guía sobre lo que los médicos y los padres pueden hacer a medida que los niños con enfermedad de Kawasaki crecen
Una conferencia en la escuela de medicina le enseñó al Dr. Samuel Kung una lección fundamental: necesitaba ver a un cardiólogo.
Cuando era un niño pequeño, Kung tenía la enfermedad de Kawasaki, una enfermedad de causa desconocida que tiende a afectar a los niños pequeños. No recuerda haber estado enfermo, solo los años de seguimiento que se extendieron hasta su adolescencia.
Y la transferencia de sus médicos pediátricos a expertos en adultos fue prácticamente inexistente, dijo. «Nunca se puso énfasis en lo importante que era para mí hacer un seguimiento con alguien».
Eso podría haber tenido consecuencias potencialmente mortales para Kung, quien ahora es residente de medicina interna en Scripps Clinic. y el Hospital Scripps Green en La Jolla, California. También es coautor de una nueva declaración científica de la American Heart Association que espera proteger a otros sobrevivientes de la enfermedad de Kawasaki.
La declaración, publicada el lunes en el Journal of the American Heart Association, explica los pasos para ayudar los pacientes, sus padres y los cuidadores pediátricos se preparan para la transición a la atención de adultos. También busca sensibilizar a los cardiólogos adultos sobre la atención especializada que necesita una persona con antecedentes de enfermedad de Kawasaki.
«Lo que realmente pretendemos con este trabajo es tender puentes» entre todas esas partes, dijo la coautora, la Dra. Adriana Tremoulet, profesora de pediatría y directora asociada del Centro de Investigación de Enfermedades de Kawasaki en la Universidad de California en San Diego. Ella calificó de flaco favor brindarles a las personas una atención excelente para la enfermedad de Kawasaki, «y luego enviarlos al mundo sin comprender que pueden tener una enfermedad potencialmente mortal».
La enfermedad de Kawasaki es más común en Japón, donde afecta a más de 1 de cada 100 niños antes de cumplir los 10 años. La tasa en los EE. UU. es aproximadamente una décima parte más alta. Aún así, es la causa más común de enfermedad cardíaca en los niños que no es un defecto cardíaco congénito, según la declaración.
Los signos incluyen fiebre, sarpullido, hinchazón de manos y pies, enrojecimiento de la blanco de los ojos, hinchazón de las glándulas del cuello y enrojecimiento de la lengua, los labios y la garganta.
Rara vez es fatal a corto plazo. Pero la enfermedad puede causar protuberancias o aneurismas en las arterias que llevan sangre al corazón. Esos aneurismas a menudo desaparecen, pero los pacientes enfrentan un riesgo a largo plazo de que regresen. Como resultado, se pueden formar coágulos y bloquear el flujo de sangre al músculo cardíaco, lo que provoca un ataque cardíaco.
El nuevo informe se centra en la transición de la atención pediátrica a la de adultos de los adultos jóvenes que tenían este tipo de aneurismas.
p>
En los niños, la atención de la enfermedad de Kawasaki generalmente es supervisada por un equipo, que puede incluir un pediatra general, un cardiólogo pediátrico y un especialista en enfermedades infecciosas pediátricas, dijo Tremoulet. Pero la transición a la atención de adultos tiende a verse afectada por dos problemas principales.
El primero es la edad de los pacientes. La enfermedad de Kawasaki generalmente afecta a pacientes menores de 5 años, por lo que no recuerdan mucho, si es que recuerdan algo, acerca de estar enfermos.
Luego, más tarde, estos niños, que probablemente tienen poca comprensión de su enfermedad, alcanzan la mayoría de edad para descubrir que «realmente no existe un sistema para cuidarlos una vez que crecen». Incluso encontrar un cardiólogo que comprenda la enfermedad de Kawasaki puede ser un desafío.
Se espera que la enfermedad afecte a 1 de cada 1600 personas en los EE. para una serie de pasos «deliberados y coordinados» que incluyen educación general sobre la enfermedad a partir de los 12 años y lecciones sobre habilidades de autocontrol para adolescentes.
«Y nuestro objetivo es involucrar también a cardiólogos adultos «, dijo Tremoulet. Los cardiólogos pediátricos y los médicos de enfermedades infecciosas conocen la enfermedad de Kawasaki, dijo. «Se han preocupado por eso. Lo entienden». Los cardiólogos adultos deben ser «educados, interesados, comprometidos, dispuestos a aceptar a estos pacientes como si fueran sus propios pacientes y luego ser capaces de brindar la mejor atención posible».
Los padres pueden ayudar, dijo, al hablar con los niños sobre su enfermedad y no ser «los que guardan la información, sino los que la transmiten».
Kung dijo que los pacientes también deben estar activos. A medida que envejecen, necesitan orientación con habilidades prácticas, por ejemplo, cómo volver a surtir una receta y saber qué hacer si experimentan síntomas torácicos preocupantes.
Él sabía que tenía aneurismas coronarios, pero estaba un estudiante típico en edad universitaria: «Sentimos que somos invencibles a esa edad». Tomó la conferencia de la escuela de medicina sobre la enfermedad de Kawasaki, seguida de una conversación con el orador, para que se diera cuenta de que necesitaba ver a un cardiólogo.
Las pruebas revelaron que sus aneurismas habían crecido hasta un tamaño en el que necesitaba comenzar. tomar medicamentos anticoagulantes para reducir el riesgo de desarrollar un coágulo peligroso. «A decir verdad, es muy posible que mi cardiólogo pediátrico haya tenido la intención de que tomara medicamentos anteriormente», dijo. Pero si eso sucedió, el mensaje no se entendió.
Él anima a sus compañeros pacientes a asegurarse de que entienden su condición y, si aún no tienen un cardiólogo, a recopilar la mayor cantidad de su información médica. historia como puedan y conectarse con alguien que entienda la enfermedad de Kawasaki.
Como escribió en la declaración, ningún paciente debe pasar desapercibido. Su resultado, dijo, podría haber sido desastroso. «Tuve mucha suerte».
Explore más
Una nueva investigación muestra que la terapia dual tras el diagnóstico de MIS-C mejora los resultados cardíacos Información de la revista: Journal of the American Heart Association
Copyright 2021 HealthDay. Reservados todos los derechos.
Cita: Una guía de lo que los médicos y los padres pueden hacer a medida que crecen los niños con enfermedad de Kawasaki (2021, 12 de octubre) consultado el 29 de agosto de 2022 en https://medicalxpress.com/news/2021 -10-doctors-parents-kawasaki-disease-kids.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.