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Estudio: Las voces y experiencias de los cuidadores familiares deben reconocerse formalmente y responderse

Estudio: Las voces y experiencias de los cuidadores familiares deben reconocerse formalmente y responderse

Crédito: Unsplash/CC0 Dominio público

Un estudio de Trinity ha destacado la necesidad de que las voces y experiencias de los cuidadores familiares sean reconocidas formalmente y respondidas de manera auténtica como partes interesadas clave en pie de igualdad dentro del sistema de salud, atención social y educación en Irlanda. El estudio, que se llevó a cabo del 20 de septiembre de 2021 al 17 de noviembre de 2021, mostró que la pandemia de COVID-19 proporcionó un punto crítico que exacerbó muchos desafíos preexistentes para los cuidadores familiares.

Aunque la pandemia afectó a todos los niveles de la sociedad, los cuidadores familiares se han visto obligados a aceptar una responsabilidad de cuidado mucho mayor, ya que los servicios se redujeron o se suspendieron por completo. Son una mano de obra que se da por sentada. Sobre la base de una extrapolación de la Encuesta de salud irlandesa CSO (2020), Family Carers Ireland estima que el número de cuidadores familiares es de aproximadamente 500 000 que brindan hasta 19 millones de horas de atención no remunerada y reemplazar dicha atención podría costarle al Estado hasta 20 000 millones.

Son una parte vital, aunque no reconocida, de los sistemas de salud y asistencia social.

Conclusiones clave del estudio

Los investigadores descubrieron que la pandemia exacerbó los desafíos existentes que los cuidadores familiares experimentaron y también crearon nuevas dificultades para ellos, el cuidador y sus familias. También encontró que aquellos que cuidaban a sus seres queridos y sus familias luchaban por compensar las brechas en los servicios familiares de atención de apoyo (salud, atención social y educación).

La mayoría de los cuidadores familiares se protegieron voluntariamente para proteger a la persona a la que cuidan, pero muchos informaron aumentos negativos en el bienestar físico, psicológico y social en ellos mismos y en las personas que los cuidan.

A pesar de la resiliencia mostrada por los cuidadores familiares durante la pandemia, estos hallazgos resaltan la difícil experiencia en la que se les suspendieron los servicios o reducido en base a la suposición de ser capaz de hacer frente a responsabilidades adicionales. Muchos participantes describieron múltiples luchas en este papel de cuidado adicional, así como un deterioro en su propio bienestar psicológico, físico y social y también hablaron de impactos significativos en la salud de la persona que recibe el cuidado.

Apoyo a los cuidadores familiares es una preocupación fundamental para facilitar la vida en comunidad de muchas personas que reciben cuidados y como socio en los sistemas de salud, sociales y educativos. Excepcionalmente, los cuidadores familiares han experimentado una tormenta perfecta que se ha visto agravada por la interseccionalidad de los desafíos existentes, como la marginación, el género y ser una fuerza laboral invisible que se da por sentada.

Recomendaciones de los investigadores

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  • Se necesita apoyo financiero para ayudar con los costos adicionales que ocurren en pandemias/crisis de salud pública (facturas del hogar, equipo, modificaciones a la casa).
  • Es prioritario el acceso y la provisión de equipo de protección personal necesario, ya que muchas personas que reciben atención se encuentran dentro de los grupos médicamente en riesgo debido a la edad o el estado de salud.
  • Al igual que las propuestas de Family Carers Ireland, este estudio respalda el establecimiento de asesores de atención que defenderían las necesidades de las personas cuidadores familiares, ayudándolos en la planificación centrada en la persona, el asesoramiento y las conexiones con los servicios requeridos.
  • La fragmentación del sistema debe abordarse en el contexto de la facilidad de acceso cuando sea necesario y para abordar el tránsito de la atención desafíos de iones. Es importante destacar que se requiere la representación y las voces de los cuidadores familiares en los discursos políticos, de servicios y de políticas para promover la atención coordinada centrada en la persona.
  • Profesora Amanda Phelan, profesora de envejecimiento y enfermería comunitaria, Escuela de Nursing & Midwifery at Trinity, dijo:

    «El estudio destaca cómo los desafíos existentes y nuevos en COVID-19 se tradujeron en luchas diarias para los cuidadores familiares en Irlanda. Si bien los cuidadores familiares demostraron resiliencia, muchos también informaron impactos negativos personales en su salud y bienestar social, así como los impactos adversos para las personas que reciben su cuidado Las voces y experiencias de los cuidadores familiares dentro de este estudio enfatizaron la necesidad de ser formalmente reconocidos y auténticamente respondidos como partes interesadas clave equitativas dentro de la salud, la atención social y la educación. En futuras pandemias, la respuesta de salud pública debe incorporar la contribución explícita e igualitaria de los cuidadores familiares a la planificación de emergencias».

    Dr. Nikki Dunne, directora de investigación de Family Carers Ireland, dijo:

    «Antes de la pandemia de COVID-19, muchos cuidadores familiares ya experimentaban dificultades para acceder a apoyos importantes como la atención domiciliaria o el cuidado de relevo. Esto se ha visto claramente exacerbado por este crisis, con muchos cuidadores familiares y sus seres queridos sin servicios vitales durante esta emergencia. Este estudio pone al descubierto los desafíos diarios que enfrentan los cuidadores familiares desde el inicio de la pandemia. Si bien han enfrentado el desafío de la crisis de COVID, ha llegado a un costo considerable para su propia salud física y mental. A pesar de la enormidad de su contribución, muchos cuidadores familiares continúan cuidando sin el apoyo adecuado. Sin el apoyo adecuado, el estrés y los desafíos de los últimos dos años podrían llevar a que más lleguen al punto de crisis. Es fundamental que sean reconocidos y apoyados».

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    Aislados, confundidos y deprimidos: el costo de la pandemia para las personas con demencia y sus cuidadores Más información: Explorando las experiencias de los cuidadores en la pandemia de COVID-19: www.tcd.ie /tcphi/assets/pdf/irc-fci-report.pdf Proporcionado por Trinity College Dublin Cita: Estudio: Las voces y experiencias de los cuidadores familiares deben reconocerse formalmente y responderse (22 de marzo de 2022) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2022-03-family-carers-voices-formally.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.