Primeras directrices mundiales para niños con trastorno nervioso hereditario común
Los neurólogos pediátricos y los médicos aliados han desarrollado las primeras pautas de práctica clínica en el mundo para niños con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), el trastorno nervioso hereditario infantil más común. Crédito: freepik
Neurólogos pediátricos y médicos aliados desarrollaron las primeras pautas de práctica clínica en el mundo para niños con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), el trastorno nervioso hereditario infantil más común.
El Dr. Eppie Yiu, investigador asociado del Murdoch Children’s Research Institute (MCRI), y el profesor de la Universidad de Sydney, Joshua Burns, dirigieron un esfuerzo internacional para producir las pautas, que abordan el manejo de los problemas clínicos comunes que experimentan los niños con CMT y neuropatías relacionadas (debilidad, entumecimiento y dolor por daño a los nervios), y aboga por un mejor acceso a la atención multidisciplinaria.
CMT es una condición degenerativa de por vida que causa daño a los nervios, debilidad muscular, problemas sensoriales, dificultad para caminar, deformidad del pie y dolor, que generalmente comienza durante la infancia y progresa con el tiempo. Aunque actualmente no existe una cura, las personas con CMT pueden usar una variedad de terapias y estrategias para ayudar a controlar sus síntomas.
La enfermedad es el trastorno nervioso hereditario más común. Sin embargo, hasta ahora, no había pautas para ayudar a los pacientes a manejar su condición. Para abordar esta necesidad, el Dr. Yiu, el profesor Burns y su equipo formaron el Consorcio de pautas de mejores prácticas para la CMT pediátrica, en el que participaron médicos de Australia, Bélgica, Canadá, Croacia, EE. UU., República Checa, Italia y el Reino Unido.
«El objetivo era desarrollar evidencia y recomendaciones basadas en consenso para el manejo clínico de niños y adolescentes con CMT», dijo el Dr. Yiu.
Dr. Yiu dijo que las pautas promoverían una atención óptima y estandarizada para los niños con CMT en todo el mundo, mejorarían el acceso a la atención multidisciplinaria, como a través del Plan Nacional de Seguro de Discapacidad (NDIS), y eran fundamentales para la preparación para ensayos clínicos.
Para Para desarrollar las directrices, el panel internacional de médicos realizó una serie de revisiones sistemáticas que abarcaron 10 preguntas clínicas y evaluó el cuerpo de literatura sobre el tratamiento de la enfermedad de CMT. Luego, el panel formuló recomendaciones basadas en estas revisiones.
Las pautas, publicadas en el Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, incluyen evidencia y recomendaciones basadas en consenso para el manejo de la debilidad muscular, el deterioro del equilibrio y la movilidad, los síntomas sensoriales, los calambres musculares, el deterioro de la función de las extremidades superiores. , insuficiencia respiratoria, movimiento articular y manejo no quirúrgico de la deformidad articular.
Dr. Yiu dijo que esperaba que las recomendaciones se difundieran e implementaran en múltiples entornos de atención médica en todo el mundo para beneficiar a los niños y jóvenes con CMT.
«Las pautas son importantes para una variedad de médicos y profesionales de la salud aliados que brindan atención a niños con CMT, incluidos neurólogos, especialistas en rehabilitación, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, especialistas en enfermería clínica y asesores genéticos», dijo.
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Consenso internacional integral emitido sobre el manejo de la acondroplasia Más información: Eppie M Yiu et al, Guía de práctica clínica para el manejo de la enfermedad pediátrica de Charcot-Marie-Tooth, Journal of Neurología, Neurocirugía y Psiquiatría (2022). DOI: 10.1136/jnnp-2021-328483 Información de la revista: Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry
Proporcionado por Murdoch Children’s Research Institute Cita: Primeras pautas mundiales para niños con trastorno nervioso común hereditario (2 de marzo de 2022) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2022-03-world-first-guidelines-children-common-inherited.html Este documento está sujeto a derechos de autor . Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.