Restaurar la confianza en la investigación mediante la creación de relaciones duraderas
Crédito: Unsplash/CC0 Dominio público
La desconfianza puede llevar a las personas a levantar muros. Para las comunidades de color, los abusos del pasado, como el Experimento Tuskegee, los hicieron desconfiar de la investigación científica.
Esa desconfianza se ha visto alimentada aún más por la relación intermitente que algunos investigadores han ofrecido a estas comunidades. Deseosos al principio de involucrarlos para obtener datos para sus estudios, algunos investigadores desaparecieron una vez que se agotaron los fondos, a menudo sin siquiera informar a los participantes sobre los resultados del estudio.
Tales relaciones de conveniencia dejaron a estas comunidades escépticas sobre el interés de los investigadores en su salud y bienestar, dijo Michelle Nichols, Ph.D., profesora asistente en la Facultad de Enfermería de MUSC, quien dirige el Programa de Becarios Comprometidos con la Comunidad del Instituto de Investigación Clínica y Traslacional de Carolina del Sur.
Derribar esos paredes y restaurar la confianza es el objetivo de la investigación participativa basada en la comunidad (CBPR). Sus herramientas del oficio, según Nichols, son la confianza, el respeto y la voluntad de dedicar tiempo y esfuerzo para reparar y construir relaciones con los miembros de la comunidad, en parte escuchando y respetando sus historias.
En un artículo reciente sobre CBPR en Stroke, Nichols y Gayenell Magwood, Ph.D., profesor de la Facultad de Enfermería, comparten sus experiencias de décadas derribando muros de desconfianza y brindan ejemplos de tres iniciativas de accidente cerebrovascular que incorporaron con éxito CBPR.
El mensaje más importante de su artículo: las iniciativas de accidentes cerebrovasculares que se basan en asociaciones académicas/comunitarias deberían beneficiar no solo al equipo de investigación, sino también a la comunidad. CBPR brinda a los investigadores la oportunidad no solo de caminar una milla en los zapatos de los sobrevivientes de un accidente cerebrovascular y de los cuidadores, aprendiendo sobre sus preocupaciones, prioridades y necesidades, sino también de asociarse con ellos para encontrar soluciones.
En CBPR, los sobrevivientes de un accidente cerebrovascular y sus los cuidadores participan en cada etapa del proceso de investigación, desde plantear la pregunta de investigación hasta diseñar un enfoque para mejorar los resultados y compartir los hallazgos del estudio con la comunidad.
Crear un espacio seguro para contar historias
El enfoque CBPR tiene como objetivo crear un espacio seguro en el que los supervivientes de un accidente cerebrovascular y los cuidadores puedan contar sus historias. Esas historias tienen mucho que enseñar a los investigadores y es más probable que sean «escuchadas» por otros sobrevivientes y cuidadores que se adaptan a una vida posterior al accidente cerebrovascular.
«Simplemente resuena mejor con las personas, especialmente con otros cuidadores, si puede ver y oír a alguien que ha estado allí antes», dijo Nichols. «Puedo explicar cómo es una enfermedad como médico e investigador, pero realmente no sé cómo es vivir con esa condición o enfermedad porque no la he vivido. Pero ellos sí».
Los investigadores deben crear un espacio seguro y cómodo para que los pacientes y los cuidadores cuenten sus historias, dijo Magwood, y aprendan a comunicar su ciencia de una manera que resuene en esta audiencia.
«Tenemos para empujar realmente a nuestros científicos y médicos a alejarse de la jerga», dijo Magwood. «Hacemos capacitación sobre la comunicación de la investigación en un lenguaje sencillo».
Otra forma de generar confianza, dijo Nichols, es demostrar que no se irá a ninguna parte, incluso si se acaban los fondos. Los socios de la comunidad deben confiar en que los investigadores se preocupan por las asociaciones y que no son simplemente relaciones de conveniencia.
«Hay que dedicar tiempo, pasar los fines de semana y las noches», dijo Nichols. «Tienes que convertirte en parte de esa comunidad».
Descubrieron que los compromisos más fructíferos con la comunidad tienden a tener poder de permanencia.
«Tengo la suerte de tengo una organización de base comunitaria con la que me he asociado durante 20 años», dijo Magwood. «Eso es con y sin financiamiento. «Hemos crecido juntos y nos sentimos seguros de que nuestra relación durará».
Cuando los investigadores dedican el tiempo requerido para CBPR, explicó Nichols, los miembros de la comunidad se abren y brindan una imagen más realista de cómo es vivir con un accidente cerebrovascular. Los investigadores y los miembros de la comunidad pueden trabajar en colaboración para abordar los desafíos que enfrentan.
«Nos dan ejemplos detallados de cómo es, cosas que tal vez no tengamos jamás conocido sin que ellos cuenten sus historias», dijo. «Abren sus experiencias completas y son muy vulnerables a través del proceso. Su aporte nos brinda una mejor perspectiva de lo que debemos hacer como médicos e investigadores para ayudar a cerrar esta brecha en los servicios y la atención».
Convertirse en parte de la comunidad
La docena o por lo tanto, los estados que conforman el cinturón de accidentes cerebrovasculares tienen peores resultados de accidentes cerebrovasculares que el resto del país, pero las tasas de mortalidad son más altas en su hebilla. Carolina del Sur es parte de esa hebilla.
Si bien el progreso considerable en la atención emergente de accidentes se había hecho en esta región en la última década, Nichols y Magwood eran muy conscientes de que no había un libro de jugadas específico para la comunidad o herramientas de navegación para hacer la transición de los pacientes de los hospitales y la rehabilitación a su nueva realidad posterior al accidente cerebrovascular en sus propias comunidades.
Sabiendo que generar confianza y una relación significativa con esta comunidad llevaría tiempo, se encargaron de abordar estos problemas iniciando programas que proporcionarían la educación y los recursos que tanto se necesitaban.
Nichols’ trabajar con Survive to Thrive: Living Well w on Stroke, una iniciativa financiada por el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente, se centró en aprender sobre las barreras que enfrentan los sobrevivientes de un accidente cerebrovascular cuando intentan reanudar sus vidas. Reunió a sobrevivientes y cuidadores con proveedores de atención primaria, miembros del equipo de rehabilitación e investigadores académicos.
«Queríamos saber cómo fue la experiencia para ellos, cuáles eran sus necesidades y áreas prioritarias, qué era perdido y lo que se estaba desmoronando en el sistema», dijo Nichols. El equipo trabajó en conjunto para abordar las brechas en la investigación, la educación y la disponibilidad de recursos. La asociación continúa hoy.
Al igual que Survive to Thrive, el estudio de investigación de Magwood Community Based Intervention Under Nurse Guidance After Stroke (CINGS) se lanzó para escuchar a los sobrevivientes de un accidente cerebrovascular y sus cuidadores. Hacerlo proporcionó una gran comprensión de las barreras que les dificultaban reanudar sus vidas. Luego probaron una intervención comunitaria y crearon un recurso Mi guía para vivir con y prevenir un accidente cerebrovascular para ayudarlos a navegar la vida posterior al accidente cerebrovascular y evitar un segundo accidente cerebrovascular.
Señalan estas iniciativas, que sirvieron para construyeron la base necesaria para la confianza y el compromiso futuro y forjaron relaciones duraderas que fortalecieron tanto a los miembros de la comunidad como a los equipos de investigación, como ejemplos positivos de CBPR.
El futuro de CBPR
Según los resultados hasta el momento, Nichols y Magwood están convencidos de que CBPR es una herramienta que puede ayudar a la investigación en todo el mundo. El África subsahariana brinda una de esas oportunidades.
Actualmente, Nichols es investigador en varios estudios globales de CBPR que abordan las disparidades de salud que enfrentan las comunidades de escasos recursos. Un ejemplo es la Red Educativa e Investigación de Accidentes Cerebrovasculares (SIREN), cuyo objetivo principal es estimar la carga de accidentes cerebrovasculares en esta región. Muchos de los que experimentan un accidente cerebrovascular allí no tienen acceso a atención o rehabilitación emergentes. La prevención y la educación, dijo, son las mejores formas de proteger a la población, subrayando el hecho de que, independientemente de la geografía, se aplican muchos de los mismos principios de desconfianza y la necesidad de construir relaciones.
Si bien cada CBPR iniciativa es única, los principios todavía se basan en las necesidades y fortalezas de una comunidad específica, lo que permite que CBPR tenga éxito en cualquier lugar, dijo Nichols.
«Puede usar el enfoque CBPR independientemente de si se trata de una población geográfica o una población que tiene una condición de salud particular», dijo. «Realmente no importa si estamos hablando de la parte sureste de los EE. UU. o Europa, Asia o África, se aplican los mismos elementos básicos de CBPR».
Explore más
El sitio del estudio COMPASS comparte los hallazgos de la atención posterior al accidente cerebrovascular con pacientes, cuidadores y médicos. Más información: Michelle Nichols et al, Crafting Community-Based Participatory Research Stroke Interventions, Stroke ( 2022). DOI: 10.1161/STROKEAHA.121.035306 Información de la revista: Stroke
Proporcionado por Medical University of South Carolina Cita: Restaurar la confianza en la investigación mediante la creación de relaciones duraderas (2022, abril 26) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2022-04-relationships.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.