La colaboración entre el paciente y el investigador demuestra ser beneficiosa para todos, según muestra un estudio japonés
Figura 1. (A) Vista de muestra de la página superior; los participantes de la investigación se registran para obtener una cuenta e inician sesión en el sitio web de la investigación desde aquí. (B) página de consentimiento dinámico; los participantes pueden elegir o cambiar su estado de consentimiento, por ejemplo, con respecto al uso de sus datos. (C) y (D) Ejemplos de páginas del cuestionario; los participantes en la investigación pueden responder estos cuestionarios en línea. Crédito: Universidad de Osaka
Nadie conoce mejor que el paciente la experiencia de sufrir una enfermedad. Sin embargo, hasta la década de 1990, la investigación médica era en gran medida algo que se hacía en y para los pacientes. Liderados por movimientos en los EE. UU. y el Reino Unido, los pacientes ahora se están convirtiendo cada vez más en colaboradores activos y tomadores de decisiones compartidos en la investigación.
Un nuevo estudio de la Universidad de Osaka muestra que Japón también puede estar listo para adoptar y hacer grandes descubrimientos a través de la participación de los pacientes en la investigación.
El Estudio de Enfermedades Raras y No Diagnosticadas (RUDY) JAPÓN se lanzó oficialmente en diciembre 2017. Nació de una colaboración entre la Universidad de Osaka y la Universidad de Oxford. RUDY JAPAN, siguiendo los pasos de RUDY UK, buscó aclarar qué tipos de participación activa del paciente e investigación colaborativa encajarían en la ética y las regulaciones de investigación de Japón, así como en la cultura del país.
Una retrospectiva del estudio se publicó en la revista Research Involvement and Engagement.
RUDY proporciona una plataforma en línea para que los pacientes realicen un seguimiento de los resultados de su enfermedad a través de cuestionarios y mantenimiento de registros. También incluye una función de consentimiento dinámico para que los pacientes gestionen su participación y sus datos, y para que la investigación satisfaga los requisitos éticos. RUDY JAPAN se centró primero en las disfunciones neurológicas llamadas canalopatías y, más tarde, en el angioedema hereditario, que provoca ataques de hinchazón impredecibles.
Figura 2. El Comité Directivo, en el que pacientes e investigadores discuten la dirección y gestión de la investigación del proyecto, y la Dirección de Investigación Grupo, compuesto por investigadores que gestionan el funcionamiento diario del proyecto y el sistema, interactúan y realizan la investigación sobre la participación del paciente. A medida que avanzaba el proyecto, la función de los comités directivos se amplió para incluir la toma de decisiones sobre el diseño de la plataforma, las operaciones y el diseño de la investigación. Crédito: Universidad de Osaka
«En los últimos años, Japón se ha vuelto más abierto a la participación de los pacientes en la investigación», afirman los coautores Nao Hamakawa y Atsushi Kogetsu. «Las enfermedades raras son un objetivo adecuado para este tipo de investigación, ya que tienen poblaciones pequeñas, por lo que es especialmente difícil investigar sus síntomas y patrones. La accesibilidad basada en Internet del sistema RUDY nos permite investigar simultáneamente enfermedades raras e involucrar a los pacientes en el proceso».
Los pacientes participaron de dos formas. Los socios pacientes se unieron a un Comité Directivo que decidió sobre los aspectos de diseño y gestión, como la compilación de los cuestionarios utilizados en la investigación. Los pacientes participantes se registraron con el sistema RUDY JAPAN e informaron sobre sus condiciones.
Con las encuestas como un aspecto central en muchos estudios, la información y dirección de los pacientes fue especialmente útil en el desarrollo del cuestionario. Las herramientas de reuniones virtuales también aplicaron las TIC para facilitar la interacción que, de otro modo, requeriría tiempo y viajes.
«Tanto los pacientes como los investigadores obtienen beneficios a través del sistema RUDY JAPAN», señala el autor correspondiente Kazuto Kato. «Los investigadores pueden ver cómo piensan realmente los pacientes sobre la investigación y cómo comunicarse con ellos. Mientras tanto, los pacientes pueden sentir que la investigación es más relevante para su vida lechera y tienen formas de rastrear sus síntomas».
También existen algunos obstáculos en el tiempo y el esfuerzo necesarios para este tipo de investigación, así como los desafíos de los pacientes que manejan el intercambio académico.
Es importante destacar que los pacientes pueden obtener una mayor convicción en su capacidad para afectar los resultados de la investigación, y una mayor confianza en la expresión de sus ideas. Con los pacientes como partes interesadas activas, la investigación médica del futuro podría ser más colaborativa y producir mejores resultados.
Explore más
Investigadores diferencian MIS-C de COVID-19 grave en niños Más información: Nao Hamakawa et al. La práctica de la participación activa de los pacientes en la investigación de enfermedades raras utilizando las TIC: experiencias y lecciones del proyecto RUDY JAPAN, Research Involvement and Engagement (2021). DOI: 10.1186/s40900-021-00253-6 Proporcionado por la Universidad de Osaka https://medicalxpress.com/news/2021-03-patient-researcher-collaboration-win-win-japanese.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.