¿Cuánto valor le dan las personas a las pruebas genómicas clínicas?
Crédito: CC0 Public Domain
A medida que continúa el debate sobre la privacidad y el acceso al historial médico personal, una nueva investigación proporciona información sobre el valor que las personas le dan a las pruebas genómicas clínicas y la Factores que influyen en su adopción.
El riesgo de que los resultados se divulguen a las compañías de seguros de vida y el costo de las pruebas genómicas fueron las dos mayores influencias negativas en la toma de decisiones. En algunas categorías, las personas estaban dispuestas a pagar un promedio de 690 dólares australianos para evitar que sus resultados se divulgaran a las aseguradoras.
Los resultados del estudio se publican en la última edición de la revista internacional Genetics in Medicine, la revista oficial revista del Colegio Americano de Genética Médica y Genómica (ACMMG). El documento postula que el grado en que las personas están dispuestas a aceptar la secuenciación genómica depende del valor que le dan a esa información en un contexto clínico dado.
Por ejemplo, es más probable que continúen con las pruebas cuando :
- Tienen riesgo de tener una condición genética
- La condición genética es grave
- Existen opciones de tratamiento para aliviar los síntomas
- La información puede mejorar su atención médica, o
- Podrían recibir hallazgos secundarios, como aprender sobre el riesgo futuro de otras afecciones genéticas tratables
«Esto es «Es la primera vez que intentamos medir el valor que la sociedad otorga a las pruebas genómicas tanto en niños como en adultos», dice el autor principal, el Dr. Ilias Goranitis.
«Identificamos una utilidad personal sustancial en la secuenciación genómica. Actualmente, la mayoría Los aspectos de esta utilidad personal no se consideran cuando se toman decisiones de atención médica, particularmente cuando se trata de reembolsos públicos por t genómica. ests.
«Esperamos que esta investigación ayude a informar esas decisiones al expandir la forma en que entendemos y valoramos los beneficios de las pruebas genómicas, permitiendo un marco de evaluación más apropiado para informar las prioridades de atención médica».
El estudio encuentra que, según el contexto clínico, el valor que las personas dan a las pruebas genómicas oscila entre A$5470 y A$15 250 para las afecciones que afectan a los niños.
El artículo completo, «La utilidad personal y la aceptación de secuenciación genómica en condiciones pediátricas y adultas: obtención de preferencias sociales con tres experimentos de elección discreta», se publica en Genetics in Medicine.
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Nuevas firmas genéticas en la leucemia infantil abren caminos para la medicina de precisión Más información: Ilias Goranitis et al. La utilidad personal y la aceptación de la secuenciación genómica en condiciones pediátricas y adultas: obtención de preferencias sociales con tres experimentos de elección discreta, Genética en Medicina (2020). DOI: 10.1038/s41436-020-0809-2 Información de la revista: Genetics in Medicine
Proporcionado por Murdoch Children’s Research Institute Cita: ¿Cuánto valor le dan las personas a pruebas genómicas clínicas? (6 de mayo de 2020) recuperado el 31 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2020-05-people-clinical-genomic.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.