La pandemia altera la vida de las personas con discapacidades y de sus cuidadores

Crédito: CC0 Public Domain

Cuando llegó la pandemia de COVID-19, Stacy Ellingen, de 34 años, de Oshkosh, Wisconsin, perdió a dos de los tres cuidadores de los que depende vestirse, ducharse, comer y usar el baño. Los cuidadores, ambos estudiantes de la Universidad de Wisconsin-Oshkosh, regresaron a las casas de sus padres cuando la universidad canceló las clases presenciales.

Ellingen, que vive con complicaciones de parálisis cerebral, no tuvo más remedio que hacer lo mismo y regresar a la casa de sus padres en Fond du Lac.

Matt Ford, cuyos brazos y piernas están paralizados, ya vivía con su padre de 76 años, su principal cuidador, en una casa especialmente diseñada en Verona. Uno de los otros cuidadores de Ford se mudó a su sótano por un tiempo, ya que era más fácil para ella estar en cuarentena allí en lugar de ir y venir y correr el riesgo de infectarse y transmitir el virus a Ford.

Jason Endres pidió su cuidado trabajadores que se mantengan alejados de la casa que comparte con su esposa Julie en Eau Claire. Con máscaras difíciles de conseguir, Endres temía que los cuidadores pudieran propagar el virus sin darse cuenta, posiblemente devastando sus pulmones, que han sido debilitados por la espina bífida.

El nuevo coronavirus, que ha infectado a casi 13,000 habitantes de Wisconsin, ha expuesto vulnerabilidades en los programas de atención médica del estado, incluidos los diseñados para atender a los residentes mayores y las personas con discapacidades.

Antes de la pandemia, el gobernador Tony Evers creó en 2019 un grupo de trabajo estatal para abordar la escasez crónica de cuidadores. Un informe publicado en febrero describió una «crisis» en la fuerza laboral de atención directa, con 20 655 puestos vacantes en los centros de atención a largo plazo y entornos residenciales de Wisconsin, y una tasa promedio de vacantes de la fuerza laboral de casi el 26%.

Para residentes con discapacidades que necesitan cuidadores para vivir y trabajar de forma independiente, la pandemia está agregando obstáculos. Estos asistentes visitantes asumen tareas exigentes y, por lo general, se les paga alrededor de $ 12 por hora en Wisconsin.

Los clientes con discapacidades y sus cuidadores deben sopesar cómo mantenerse seguros durante las interacciones cercanas, especialmente porque el equipo de protección sigue siendo escaso. Algunos cuidadores se han quedado; otros han renunciado. Y muchos clientes que pierden a sus cuidadores también pierden la independencia.

Todos los que respondieron a una encuesta de abril de casi 500 habitantes de Wisconsin con discapacidades y adultos mayores dijeron que la pandemia había interrumpido su servicio de cuidado. Wisconsin Watch realizó una docena de entrevistas con personas con discapacidades, sus familiares y cuidadores en todo Wisconsin, revelando cómo la crisis ha transformado cada vida de maneras únicas.

Stacy Ellingen ha navegado por la vida desde una silla de ruedas eléctrica desde que era un niño. La parálisis cerebral también ha afectado sus habilidades motoras finas: usa un teclado ampliado y un sistema de mirada para operar su empresa de diseño, Design Wheels, desde su apartamento en Oshkosh, donde vivía de forma independiente antes de la pandemia. Esa configuración de la computadora es un componente clave de la vida independiente por la que ha luchado Ellingen. Ahora que vive con sus padres, no tiene acceso a esa herramienta o estilo de vida.

«No puedo trabajar mucho mientras estoy en casa de mis padres», dijo Ellingen. Durante una entrevista por Zoom, usó una aplicación en su teléfono para hablar en voz alta. Ellingen solicitó las preguntas de la entrevista con anticipación para tener el tiempo suficiente para ingresar sus respuestas en la aplicación.

Ellingen, quien aparece en un video sobre tecnología de asistencia, dijo que no podría sobrevivir mucho tiempo sin cuidadores que la ayudaran. .

«Muchas veces me salté comidas, no fui al baño y dormí en mi silla de ruedas porque no tenía un cuidador», dijo Ellingen.

Esto no es la primera vez que la falta de ayuda la obligó a regresar a la casa de sus padres, pero a Ellingen le preocupa que la pandemia provoque un daño duradero a una fuerza laboral de cuidado que ya es escasa.

Una encuesta de mayo de 504 proveedores de Los servicios para discapacitados realizados por la organización sin fines de lucro Survival Coalition of Wisconsin Disability Organisations mostraron un aumento de los costos y una caída de los ingresos en toda la industria. Casi el 20 % de las empresas encuestadas no estaban seguras de si sobrevivirían a la pandemia.

En un mundo ideal, dijo Ellingen, tendría seis o siete cuidadores para cubrir los turnos de trabajo, pero eso no ha sucedido durante años. . Ellingen se redujo a solo tres trabajadores de cuidado al comienzo de la pandemia, incluidos los dos estudiantes de UW-Oshkosh que desde entonces se fueron de la ciudad.

Los estudiantes universitarios generalmente constituyen al menos la mitad del personal de apoyo de Ellingen; cada uno rara vez se queda con ella más de un año.

Ellingen dijo que la vida con sus padres implica molestias mayores y menores. Debe irse a la cama cuando lo hacen mucho antes de lo que preferiría para no quedarse sin nadie que la lleve a la cama. También tiene que vivir con las preferencias de música, televisión y comida de sus padres.

Aún así, Ellingen se siente afortunada; si no fuera por sus padres, probablemente viviría en un hogar de ancianos. El sector de atención a largo plazo ha experimentado al menos el 5 % de los diagnósticos de coronavirus de Wisconsin y más del 40 % de las muertes por COVID-19.

«Ese es el último lugar donde alguien quiere estar, especialmente durante la pandemia», Ellingen dijo.

Matt Ford, de 55 años, también contrata a sus cuidadores en su mayoría de un campus universitario cercano, la UW-Madison. Por lo general, encuentra nuevos empleados cerca del final del semestre de primavera, pero no este año porque la pandemia envió a los estudiantes a casa antes de tiempo.

Paralizado en un accidente de buceo en 1987, Ford necesita ayuda para acostarse y levantarse de la cama. preparar comidas, usar el baño y conducir. Su padre brinda la mayor parte de esa asistencia, y dos o tres trabajadores adicionales hacen turnos en su casa.

Ford publica sus necesidades de cuidadores pagados en la bolsa de trabajo para estudiantes de UW-Madison, a menudo usando formas creativas para llamar la atención.

«Empecé a decir: ‘El quad de corral alimentado con pasto necesita ayuda'», dijo Ford con una sonrisa. («Quad» es la abreviatura de «cuadripléjico».)

Grace Brunette notó la lista en la primavera de 2016, cuando estaba en el último año de la UW-Madison. Ha trabajado para Ford de forma intermitente desde entonces.

Brunette ahora está terminando sus estudios en un programa de asistente médico en la Facultad de Medicina y Salud Pública de la Universidad de Washington. Cuando llegó la pandemia, ya no se sentía cómoda dividiendo su tiempo entre su departamento y la casa de Ford. Se mudó al sótano de Ford para minimizar el contacto con extraños, incluida su familia. El sótano fue diseñado específicamente para acomodar una necesidad de ayuda interna que parece inevitable a medida que el padre de Ford envejece.

Después de pasar las primeras dos semanas en cuarentena en la casa de Ford, Brunette ahora se queda más de tres noches a la semana. ¿Por qué quedarse durante la pandemia?

«Él solo tiene otro cuidador. Sería muy egoísta de mi parte decir: ‘Sayonara, me voy a poner en cuarentena con mi familia’, cuando él necesita la ayuda», dijo Brunette.

En mayo, la Corte Suprema de Wisconsin se puso del lado de los líderes legislativos republicanos para anular la orden «Más seguro en casa» del gobernador demócrata Tony Evers. La decisión hizo que Ford se erizara ante la idea de que los habitantes de Wisconsin podrían comenzar a tomar la pandemia con menos seriedad. En un escrito de amicus presentado antes del fallo, los grupos de defensa argumentaron que si se levantaba la orden, habría mayores riesgos de infección por coronavirus para los adultos mayores y las personas con discapacidades.

«Se siente un poco personal que nadie reconoce los esfuerzos que hicimos como personas vulnerables que necesitan cuidadores dentro y fuera de nuestros hogares y los sacrificios que hicieron los cuidadores», dijo Ford.

«No quiero que la gente salga de negocios tampoco», agregó Ford, refiriéndose al impulso para reabrir el estado. «Me preocupo por ellos. Siento algo de empatía hacia eso. Pero tampoco quiero morir».

Brunette todavía trabaja para Ford, pero la crisis de salud pública no deja claro cuánto tiempo estará. permanecerá Estaba programada para comenzar las rotaciones clínicas como parte de su capacitación como asistente médico en junio, lo que la habría llevado fuera de la ciudad y no estaría disponible para trabajar con Ford. Pero cuando se canceló un viaje planeado a Belice con sus compañeros de clase y sus rotaciones clínicas para la escuela se trasladaron en línea, ella permaneció en el trabajo.

A partir de ahora, su próxima rotación está programada para comenzar en agosto. Alguien tendrá que ocupar los turnos de Morena durante el otoño. Ford dijo que suele ser uno de los momentos más difíciles para reclutar estudiantes cuidadores.

Al igual que muchas personas con discapacidades en Wisconsin, tanto Ellingen como Ford sirven como empleadores de facto para sus cuidadores, lo que significa que son responsables de proporcionar personal equipo de protección. Cada uno recibe dos cajas de guantes cada mes, pagados por el programa Medicaid del estado. Pero Ford dijo que está luchando para obtener guantes de su proveedor debido a la creciente demanda durante la pandemia.

Las máscaras son aún más difíciles de encontrar. Una pariente de Ellingen se ofreció a coser unas mascarillas de tela para sus trabajadores. Ford encuentra máscaras en el consultorio del médico, donde puede escabullirse una o dos después de las citas de rutina. Su otra fuente es un vecino que tiene un negocio de limpieza de alfombras. A medida que las empresas reabren en Wisconsin, los defensores piden que el estado dé prioridad a los cuidadores a medida que se distribuye el equipo de protección.

Gob. Evers anunció un programa de subvenciones de $100 millones para proveedores de atención médica, incluidos los cuidadores, a fines de mayo. La falta de mascarillas no ha alterado drásticamente los planes de cuidado de Ford ni de Ellingen. Es una historia diferente para Jason Endres y su esposa, Julie en Eau Claire.

«Es realmente una de las principales razones por las que no hemos tenido a nadie en la casa», dijo Endres. Sin un suministro listo de máscaras, la pareja se siente incómoda invitando incluso a trabajadores familiares a su hogar, considerando que muchos de ellos visitan a varios clientes u otros lugares de trabajo.

Endres, de 45 años, tiene motivos para ser cauteloso. Tiene escoliosis ligada a espina bífida. A Endres le insertaron varillas en la espalda cuando era adolescente, pero su columna permaneció algo torcida y esa curvatura de la columna debilitó sus pulmones.

Su esposa, Julie, tiene parálisis cerebral. Ambos usan sillas de ruedas eléctricas en su casa estilo rancho, que fue construida para adaptarse a sus necesidades. Su decisión de mantener a los cuidadores lejos de la casa ha agregado desafíos durante la pandemia. Tome la tarea de cambiar las sábanas, por ejemplo: mientras que un trabajador puede terminar en cuestión de minutos, la pareja tarda más de una hora en completar esa tarea.

«Ella lo haría una vez a la semana, dijo Jason Endres de uno de los trabajadores que ayuda a la pareja. “Tenemos suerte si lo hacemos dos veces al mes”.

Mientras continúa la pandemia, la incertidumbre carcome a Endres por dentro: “¿Vamos a vivir en este limbo el resto de nuestras vidas? ¿eso va a cambiar para bien o para mal?

«Estoy de acuerdo en que necesitamos hacer que la economía funcione», agregó Endres. «Pero la seguridad tiene que ser lo primero».

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2020 Kaiser Health News
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Cita : La pandemia altera la vida de las personas con discapacidad y de sus cuidadores (23 de junio de 2020) consultado el 31 de agosto de 2022 en https://medicalxpress.com/news/2020-06-pandemic-upends-people-disabilitiesand-caregivers .html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, no se puede reproducir ninguna parte sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona con fines informativos. solo a propósito.