Informe de indicadores nacionales de autismo: la conexión entre el autismo y las dificultades financieras
Crédito: CC0 Dominio público
Un diagnóstico de autismo puede presentar una serie de desafíos para las familias, desde aprender sobre el trastorno del neurodesarrollo y acceder a servicios y recursos de apoyo hasta dificultades financieras. Un nuevo informe del Instituto de Autismo AJ Drexel de la Universidad de Drexel destacó los desafíos financieros que enfrentan los hogares de niños con trastorno del espectro autista (TEA) en los Estados Unidos. Según el informe, los hogares de niños con TEA experimentan niveles más altos de pobreza, privaciones materiales y gastos médicos que los hogares de niños con otras necesidades especiales de atención médica.
El informe también encontró que más de la mitad de los niños con autismo viven en hogares de bajos ingresos (ingresos familiares por debajo del 200 % del nivel federal de pobreza, o FPL, con un ingreso de $48 500 para una familia de cuatro) y el 30 % vive en hogares de muy bajos ingresos (ingresos familiares por debajo del 100 % del FPL, $24 250 para una familia de cuatro).
Las familias que viven en la pobreza tienen menos recursos de sobra y son especialmente vulnerables frente a cargas como gastos relacionados con el cuidado, ingresos reducidos por ausentarse del trabajo para hacer frente al cuidado y desconexión de los servicios y apoyos.
«He hablado con innumerables familias de niños con autismo durante los últimos 20 años que están luchando con el doble desafío de criar a un niño con necesidades especiales Y cubrir las necesidades básicas de toda la familia», dijo Paul Shattuck, Ph.D., director del Programa de Resultados del Curso de Vida del Instituto de Autismo y coautor del informe. «Nuestra esperanza para este Informe de Indicadores es que genere conciencia y provoque un debate sobre las formas en que las familias están luchando y necesitan nuestro apoyo social colectivo».
Los programas de redes de seguridad pueden ayudar a compensar los desafíos financieros a través de la provisión de apoyo monetario y mayor acceso a servicios y programas sociales. Sin embargo, la comprensión actual del uso del programa de red de seguridad entre los hogares de niños con TEA es limitada. Y pocos estudios a nivel de población han descrito las características de los niños con TEA de hogares de bajos ingresos.
«Necesitamos investigación exploratoria y descriptiva que pueda trazar los tipos de programas de redes de seguridad de hogares de bajos ingresos con niños con ASD informan que usan y cómo se comparan con los hogares de niños sin ASD», dijo Kristy Anderson, investigadora asociada en el Instituto de Autismo y autora principal. «Tales análisis podrían ayudar a revelar condiciones y características específicas que son exclusivas de la subpoblación de niños con TEA que viven en la pobreza».
El informe encontró que los hogares de niños con TEA experimentaban dificultades materiales (no poder consumir bienes y servicios que se consideran mínimamente necesarios) con mucha más frecuencia que los padres de niños con otras necesidades especiales de atención médica y los niños sin necesidades especiales de atención médica. Casi la mitad informó tener dificultades para pagar artículos básicos como alimentos o vivienda. Casi un tercio tuvo que reducir el trabajo para cuidar a su hijo con autismo. Aproximadamente una de cada cinco familias tuvo problemas para pagar la atención médica de sus hijos y aproximadamente el 15 % tuvo dificultades para pagar los alimentos para la familia.
Los niños pequeños con TEA (de 3 a 5 años) y los de grupos minoritarios enfrentaron una mayor riesgo de sufrir penurias materiales. Esto fue especialmente común para el subconjunto de hogares que vivían por debajo del 200% del nivel federal de pobreza, a pesar de los altos niveles de participación en los programas de redes de seguridad. Más de dos tercios de los hogares de bajos ingresos de niños con ASD informaron que alguien en su familia recibió asistencia en efectivo; ayuda del Programa Especial de Nutrición Suplementaria para Mujeres, Bebés y Niños (WIC) y el Programa de Asistencia de Nutrición Suplementaria (SNAP); y/o comidas gratuitas o a precio reducido durante el año anterior.
A los niños con ASD que participaron en al menos un programa de red de seguridad les fue peor en tres indicadores de dificultades materiales (dificultad para pagar las facturas, padres trabajo e incapacidad para pagar los alimentos) y tenían gastos de bolsillo más altos que los niños que estaban desconectados de la red de seguridad. Las familias de niños que tenían seguro médico público informaron gastos de bolsillo más bajos y tenían menos probabilidades de informar problemas para pagar la atención médica de sus hijos que los niños con seguro médico privado.
«Los hallazgos de este informe indican que los niños más pequeños con ASD de entornos minoritarios podrían ser particularmente vulnerables a los efectos de la pobreza y las dificultades», dijo Anderson. «Dado lo que sabemos sobre los efectos de la pobreza en el cerebro en desarrollo y la importancia de intervenir temprano para mejorar los resultados de los niños con autismo, existe una necesidad vital de nuevos recursos y programas con apoyo específico para estas familias».
El «Informe Nacional de Indicadores de Autismo 2020: Niños en el Espectro Autista y Dificultades Financieras Familiares» publicado recientemente utiliza datos de la Encuesta Nacional de Salud Infantil (NSCH) 2016-2017 para examinar las dificultades financieras familiares entre familias de niños con TEA (de 3 a 17 años) y su participación en cuatro programas de redes de seguridad: 1) asistencia en efectivo para familias pobres con niños; 2) el Programa Especial de Nutrición Suplementaria para Mujeres, Infantes y Niños; 3) el Programa de Asistencia Nutricional Suplementaria (también conocido como «cupones de alimentos»); 4) comidas gratuitas ya precio reducido en las escuelas. El NSCH es una encuesta sobre la salud, la atención médica y el bienestar infantil y familiar que realiza anualmente la Oficina del Censo de EE. UU.
Este informe se basa en el Informe Nacional de Indicadores de Autismo de 2018 que encontró que muchas familias de Las personas con espectro autista dependen de los programas de redes de seguridad federales para ayudar con cosas como el seguro médico y el pago de los alimentos.
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Estrés en padres de niños con autismo: las mascotas pueden ayudar Proporcionado por la Universidad de Drexel Cita: Informe de indicadores nacionales de autismo: la conexión entre el autismo y las dificultades financieras (2020, 10 de junio) ) recuperado el 31 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2020-06-national-autism-indicators-financial-hardship.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.