Los riesgos y las recompensas de cuidar a seres queridos con demencia
Todas las noches antes de acostarse, Pat y John Sullivan enumeran al menos tres cosas por las que están agradecidos ese día. Sus 40 años juntos, cada uno mejor que el anterior. La alegría que obtienen del arte y la música. Su capacidad para seguir amándose y apoyándose mutuamente a través de todos los desafíos que enfrentan.
«John comenzó la práctica, pero no recuerda haberlo hecho», dijo Sullivan, cuyo esposo fue diagnosticado hace dos años con demencia con cuerpos de Lewy, un tipo común de demencia que puede interferir con el pensamiento, el equilibrio, el comportamiento y el estado de ánimo. .
Practicar la gratitud es algo que John todavía puede hacer. Hay muchas cosas que no puede: mantener un trabajo; bajar escalones sin ayuda; pagar las cuentas; iniciar una llamada Zoom; o recordar el nombre de la enfermedad que poco a poco le está robando la independencia. Sullivan, de 79 años, hace estas cosas por él mientras hace malabarismos con el trabajo, administra su hogar y maneja su propia enfermedad crónica, diabetes tipo 2.
«Lo más difícil es no tener un descanso», dijo. «Y mirarlo y saber que no va a salir vivo de esto».
Sullivan es una de las más de 16 millones de personas en los EE. UU. que brindan atención a sus seres queridos con demencia. De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la gran mayoría de las personas con demencia, alrededor del 80 %, recibe atención en el hogar, a menudo de familiares o amigos cuyo trabajo no es remunerado. Dos tercios de estos cuidadores son mujeres; 1 de cada 3 tiene 65 años o más.
A medida que la población envejece, la necesidad seguirá creciendo. Pero cuidar a los seres queridos puede pasar factura, especialmente si el cuidador también tiene problemas de salud.
Alrededor del 40 % de los cuidadores tienen dos o más enfermedades crónicas, y alrededor del 35 % de los mayores de 65 años tienen una discapacidad, Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Cuidar a los demás hace que les resulte más difícil cuidarse bien a sí mismos. También los pone en mayor riesgo de sufrir una variedad de trastornos mentales y otros problemas de salud, como ansiedad, depresión y deterioro cognitivo.
Aún así, la lista de agradecimientos de los Sullivan crece cada noche. Sullivan cree que la práctica junto con la atención plena y otros tipos de cuidado personal son cruciales. «Cuando me siento agobiada, lo que sucede al menos dos veces al día», dijo, «me detengo y digo: ‘¿A qué no me estoy enfrentando y cómo no me estoy cuidando?’ La verdad es que esto es difícil. Es muy difícil».
La cantidad de estrés que siente un cuidador es una mayor indicación de cuánto afectará el trabajo a su salud que la cantidad de cuidado que brinda, dijo David Roth. , director del Centro sobre el Envejecimiento y la Salud de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore. Su investigación encontró que los cuidadores que reportaron mucha tensión no vivieron tanto como aquellos que manejaron mejor el estrés.
Cuidar implica una variedad de tareas, como administrar el dinero, los medicamentos y el cuidado personal de una persona, incluyendo bañarse, alimentarse e ir al baño. Roth dijo que le pide a las personas en sus estudios que describan la ayuda que brindan y la cantidad de tensión que les causa. «Recibimos una amplia gama de respuestas. Para algunas personas, ayudar a ir al baño, por ejemplo, es muy estresante. Para otras, no lo es».
Cuidar a personas con demencia puede ser más estresante que otras personas. tipos de atención, dicen los expertos. Una de las razones por las que puede ser más difícil para las familias es que las personas con demencia a menudo necesitan atención durante más tiempo que las personas con otras afecciones relacionadas con la edad. Según los CDC, más de la mitad de los cuidadores de personas con demencia brindan atención durante cuatro años o más.
«Las principales personas que corren el riesgo de tener problemas de salud física son aquellas que se sienten abrumadas por sus responsabilidades y han estado haciendo dura muchos meses o incluso años, por lo que tiene un efecto de desgaste en sus sistemas», dijo Roth. «Sienten que tienen poco control u opciones y que no pueden obtener recursos adicionales para ayudarlos a llevar la carga».
Sullivan dijo que recibe ayuda de vecinos, amigos y organizaciones comunitarias, pero ya no es suficiente . Pronto, ella y su esposo se mudarán de su apartamento en Oakland, California, a la casa de su infancia en Shenandoah, Virginia, donde vivirán con su hermana. Tener el apoyo de la familia extendida y un entorno de vida más grande y adecuado donde todo esté en un piso «será enorme», dijo.
Las familias deben comenzar a tener conversaciones desde el principio sobre cómo será el cuidado a largo plazo. como para sus seres queridos, incluido quién brindará esa atención y quién brindará apoyo al cuidador principal, dijo Christina Irving, directora de servicios al cliente de Family Caregiver Alliance en San Francisco.
«Cuanto antes las personas obtienen ayudar y apoyar mejor», dijo. «Cuidar puede pasar factura y los cuidadores no siempre pueden dar un paso atrás y ver que necesitan ayuda. No espere hasta que el cuidador esté agotado o abrumado».
Irving también aconseja a las familias que pongan documentos legales en su lugar mucho antes de que se necesiten. Estos pueden incluir directivas anticipadas de atención en caso de que la persona no pueda tomar decisiones médicas por sí misma o un poder notarial en caso de que ya no pueda pagar sus propias facturas o tomar decisiones financieras. «Las circunstancias individuales serán diferentes, pero asegúrese de que haya alguien allí para manejar sus asuntos si usted ya no puede hacerlo por sí mismo», dijo.
Roth dijo que no se debe esperar que un cuidador Hazlo todo. Los miembros de la familia, los vecinos, las iglesias y otros recursos de la comunidad, como los proveedores de cuidado diurno para adultos, pueden recibir apoyo. «En parte como un respiro, pero también como un segundo par de oídos para contribuir con una voz positiva y contribuir con nuevas ideas para hacer que la experiencia del cuidado sea más pacífica y significativa».
Porque mientras el trabajo de cuidar a alguien puede ser desafiante, la experiencia no tiene que ser negativa, dijo.
«Para las personas mayores jubiladas, a veces les da un sentido de propósito, como ser un voluntario en su propia familia», dijo Roth. dijo. Para un hijo adulto, puede sentirse como una oportunidad de «devolver el cuidado y el afecto a un padre que lo ha cuidado toda su vida. Ayuda a las personas a sentir que están contribuyendo de manera positiva al cuidado de alguien a quien aman». «
Sullivan encuentra el trabajo tanto estresante como gratificante.
«Todavía están ahí el uno con el otro», dijo. «Siempre. La gran diferencia es si lo haces consciente e intencionalmente», lo cual ella ha hecho. Habla abiertamente de la situación con John, quien está al tanto de su condición, incluso si no puede recordar cómo se llama o cuánto tiempo la ha tenido. Juntos, encuentran formas para que él contribuya tanto como sea posible a su propio cuidado.
«Se trata menos de brindar atención, se trata de participar en una asociación muy gratificante con esta persona que amo».
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Cita: Los riesgos y recompensas de cuidar a seres queridos con demencia (2021, 14 de diciembre) consultado el 29 de agosto de 2022 en https://medicalxpress.com/news/2021-12-rewards -caregiving-dementia.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.