Los expertos establecen el futuro de la atención y el tratamiento del autismo con enfoque en enfoques personalizados y de por vida
Crédito: Pixabay/CC0 Dominio público
Se necesita con urgencia un modelo nuevo e integral de atención y tratamiento del autismo que priorice enfoques de atención personalizados y escalonados. según un nuevo informe internacional publicado en The Lancet.
Los autores de la Comisión The Lancet sobre el futuro de la atención y la investigación clínica del autismo hacen un llamado a la coordinación mundial entre los gobiernos, los proveedores de atención médica, la educación, las instituciones financieras y los sectores sociales para reformar la investigación, la atención y el tratamiento del autismo que incluyen tratamientos individualizados a lo largo de la vida de una persona con la participación activa de los pacientes y sus familias.
La Comisión fue formada en 2018 por expertos internacionales, incluidos médicos, proveedores de atención médica, investigadores, defensores, autogestores y padres de niños con autismo. El informe identifica las acciones urgentes requeridas en los próximos cinco años para abordar las necesidades actuales de las personas con autismo y sus familias en todo el mundo y para construir una base para una mejor atención y tratamiento en el futuro. El informe establece un nuevo estándar de atención que todos los servicios y sistemas de atención social en todo el mundo deben adoptar para apoyar mejor las necesidades de las personas con autismo y sus familias.
La Comisión también pide que los esfuerzos de investigación global se expandan más allá ciencia básica hacia el desarrollo de intervenciones prácticas basadas en evidencia adaptadas a las necesidades heterogéneas de las personas que viven con autismo y podrían aplicarse a otras afecciones del neurodesarrollo.
Enfoque de atención modelo escalonado y personalizado
En al menos 78 millones de personas viven con autismo en todo el mundo, la mayoría de las cuales no reciben apoyo o servicios de atención adecuados, especialmente aquellos que viven en países de ingresos bajos y medios u otros entornos de bajos recursos. Dada la naturaleza heterogénea del autismo, se necesita con urgencia un nuevo enfoque de atención personalizado y escalonado. Este nuevo enfoque se aleja de un diagnóstico categórico hacia un enfoque en el apoyo para mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias centrado en sus preocupaciones, necesidades, características y circunstancias únicas que se pueden ajustar a lo largo de sus vidas.
«Aunque existen numerosas intervenciones y tratamientos bien probados para el autismo, no se sabe lo suficiente sobre qué tratamientos o servicios se deben ofrecer, cuándo, a quién, por cuánto tiempo, con qué resultados esperados y a qué costo», dice la Comisión co -directora Dra. Catherine Lord de la Universidad de California, Los Ángeles (EE.UU.). «El autismo es una condición increíblemente heterogénea y los enfoques de tratamiento deben variar no solo entre las personas que viven con autismo sino a lo largo de la vida de una persona. Este enfoque de atención escalonada requiere coordinación a escala global entre gobiernos, sectores sociales, proveedores de atención médica, instituciones educativas y financieras, y entre las personas que viven con autismo y sus familias».
La Comisión también reitera el valor de la neurodiversidad entre las personas con autismo o la variabilidad natural dentro de los cerebros y las mentes humanas para crear comunidades más fuertes y sabias y valores sociales positivos. Al mismo tiempo, la Comisión propone que se adopte la designación de «autismo profundo» para las personas con autismo que son mínimamente verbales o no verbales, que no pueden defenderse por sí mismas y que necesitan acceso las 24 horas a un adulto que pueda cuida de ellos. Los autores proponen que la designación se utilice con fines administrativos (en lugar de un diagnóstico formal) para alentar a las comunidades globales clínicas y de investigación a priorizar las necesidades de esta población vulnerable y desatendida. Los autores validaron la designación de autismo profundo en tres bases de datos y descubrieron que se aplicaría entre el 18 % y el 48 % de las personas con autismo.
Dar prioridad a la investigación y la práctica clínica significativas
Se deben desarrollar infraestructuras nacionales e internacionales para ayudar a priorizar la investigación que va más allá de la biología y los estudios de intervenciones individuales para centrarse en cambio en aquellas que integran la atención a través de los sistemas a lo largo del tiempo y toman en cuenta las diferencias individuales dentro del espectro del autismo que conducen a mejores resultados.
Estudios recientes de alta calidad entre niños pequeños con autismo han identificado intervenciones psicosociales que pueden resultar en cambios que podrían mitigar la influencia del autismo en el desarrollo de algunas personas. Ahora se necesita investigación para identificar qué factores permiten a las personas con autismo vivir una vida positiva y plena, los elementos clave de las intervenciones efectivas para niños y adultos, y las barreras ambientales más amplias para el cambio para las personas con autismo.
» La ciencia básica a menudo se prioriza sobre el conocimiento más práctico, lo que deja a las personas que viven con autismo, familias y proveedores sin orientación basada en evidencia. con el autismo y sus familias ahora, con un enfoque en cómo aprovechar la información existente para responder preguntas prácticas específicas que luego informarán mejor las intervenciones y los servicios para ayudar a las personas que viven con autismo a alcanzar su máximo potencial», dice el copresidente de la Comisión, el profesor Tony Charman. del King’s College de Londres (Reino Unido).
Superar las desigualdades globales en evaluación, atención y tratamiento
Las necesidades de las familias que viven con autismo ldwide son universales. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido el autismo como una prioridad de salud mundial, con recomendaciones clave para que las implementen todos los estados miembros. Pero muchas personas con autismo siguen sin ser diagnosticadas, especialmente en entornos de bajos recursos, donde rara vez se realiza vigilancia para detectar algún trastorno del neurodesarrollo. Las familias a menudo tienen acceso limitado a evaluaciones y otros recursos para evaluar y tratar el autismo u otras afecciones del desarrollo neurológico. Además, es posible que muchas familias no busquen una evaluación o tratamiento debido a la conciencia limitada sobre el autismo, el estigma social y cultural relacionado con las condiciones del neurodesarrollo y las barreras financieras.
«Es imperativo que abordemos la escasez de recursos que existen para la atención y el tratamiento del autismo en todo el mundo, especialmente para las personas y sus familias que viven en entornos de recursos limitados donde el autismo y otras afecciones del neurodesarrollo pueden ser estigmatizadas o pasadas por alto, dejando a los niños sin diagnosticar hasta la edad adulta o, en muchos casos, nunca diagnosticados. donde vive la mayoría de los niños del mundo, las personas no deberían tener que esperar meses o años para comenzar el tratamiento porque no pueden encontrar una evaluación adecuada y, una vez que se identifica que tienen necesidades específicas, su geografía, estatus socioeconómico y social y acceso a los servicios no debe ser una barrera para recibir atención Las mujeres, las poblaciones étnicas minoritarias, las personas que viven con autismo profundo y las personas con otras afecciones concurrentes, como ansiedad, depresión, problemas de comportamiento o trastornos del sueño, a menudo también quedan aún más marginadas de los servicios. Debemos hacer más por estas poblaciones y responsabilizar a nuestros gobiernos y sistemas de salud por brindar un apoyo que cambie la vida y que, en última instancia, mejorará a toda nuestra sociedad», dice el coautor, el Dr. Gauri Divan de Sangath, India.
Atención mejorada hoy y para el futuro
Los autores escriben que se puede hacer mucho más ahora para las personas que viven con autismo que sentará las bases para una atención mejorada e integral en el futuro para garantizar una atención más equitativa y justicia social. para las personas que viven con autismo Las recomendaciones de la Comisión para la práctica clínica y el cambio de sistemas se basan en comenzar con las necesidades de un individuo y con la participación continua de las partes interesadas, incluidas las personas con autismo, las familias, los miembros de la comunidad que brindan apoyo y los proveedores, en cada paso del El desarrollo de capacidades es esencial para fortalecer los sistemas de atención, particularmente en entornos de bajos recursos y comunidades desatendidas. Estos enfoques multidimensionales producirán resultados personalizados y dinámicos. modelos de intervención y servicios que serán la clave para un futuro mejor para las personas con autismo y otras afecciones del neurodesarrollo.
Escribiendo un comentario introductorio para la Comisión, el Dr. Richard Horton, editor en jefe de The Lancet y Helen Frankish, editora ejecutiva de The Lancet, dicen: «Las recomendaciones de la Comisión hacen hincapié en mejorar la calidad de vida de todas las personas autistas y sus familias mediante la búsqueda de mejor información sobre las necesidades, las fortalezas y los servicios más efectivos para las personas autistas a lo largo de la vida y del desarrollo». etapas En definitiva, el mensaje de la Comisión es de esperanza. Los estudios han demostrado que se puede hacer mucho para mejorar los resultados de vida de las personas autistas. Pero se necesita una acción concertada sin demora para responder preguntas fundamentales sobre el cuidado de las personas autistas, junto con el desarrollo de políticas y programas para mejorar la vida de todas las personas autistas en todo el mundo».
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Nuevos datos sugiere que 1 de cada 44 niños de EE. UU. se ve afectado por el autismo -5 Información de la revista: The Lancet
Proporcionado por Lancet Citación: Los expertos establecen el futuro de la atención y el tratamiento del autismo con enfoque en enfoques personalizados y de por vida (2021, diciembre 6) consultado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2021-12-experts-future-autism-treatment-focus.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio privado o investigación, ninguna parte puede ser reproducida sin el permiso por escrito. se proporciona únicamente con fines informativos.