Apoyo a la fertilidad para personas con variaciones en las características sexuales que los médicos pasan por alto, según un informe

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Un enfoque demasiado medicalizado para apoyar a adultos con variaciones en las características sexuales significa que sus necesidades emocionales y psicológicas están siendo pasado por alto, muestra un nuevo informe.

Las variaciones en las características sexuales (VSC) también se conocen como diferencias de desarrollo sexual (DSD) o rasgos intersexuales. Estos términos describen características sexuales que son diferentes a las expectativas tradicionales de desarrollo, incluidos cromosomas, genética, hormonas, características sexuales secundarias, órganos reproductivos o genitales. Esto incluye diagnósticos como el síndrome de Klinefelter, la hiperplasia suprarrenal congénita (CAH) y el síndrome de Mayer-Rokitansky-Kster-Hauser (MRKH).

El nuevo informe publica los hallazgos de un estudio coproducido en el que participaron grupos focales con personas con VSC en todo el Reino Unido. El informe identifica su acceso restringido a opciones reproductivas y su deseo de un mayor control y comprensión de sus opciones de apoyo.

Los participantes también expresaron su preocupación por las importantes inconsistencias en la atención médica que habían recibido y la falta de claridad y transparencia. sobre qué apoyo psicológico, referencias y tratamientos de fertilidad estaban disponibles o eran aplicables para ellos. Algunos señalaron que las clínicas de fertilidad no tenían las disposiciones de tratamiento necesarias para su VSC.

Las experiencias de personas con variaciones en las características sexuales rara vez se reconocen en la investigación sobre fertilidad y reproducción, a pesar de la prevalencia y la importancia de la infertilidad y la subfertilidad. en la vida de las personas con VSC. Los encargados de formular políticas a menudo también descuidan las preocupaciones reproductivas de esta población. Se pasan especialmente por alto las consecuencias sociales, emocionales y psicológicas de los problemas de fertilidad.

El informe recomienda:

• Las personas con VSC deben ser invitadas activamente a participar y actuar como socios en su propias decisiones de crianza y atención médica y se les da un mayor control. Los enfoques clínicos deben guiarse por la comprensión de que las personas con VSC tendrán diferentes perspectivas y prioridades entre sí, lo que también puede cambiar con el tiempo.
• Los profesionales de la salud que brindan un diagnóstico inicial a un adulto con VSC deben tranquilizar en esta etapa que es posible que tengan intimidad sexual, tengan relaciones y tengan hijos si así lo desean. Deben poder explicar en detalle los aspectos prácticos y las opciones disponibles para las personas con VSC interesadas en la paternidad, incluida la adopción, la subrogación y los tratamientos de reproducción asistida (según corresponda), y señalar los recursos relevantes para aquellos interesados en obtener más información.
• Debe haber más apoyo y recursos emocionales y psicológicos disponibles para las personas con VSC y sus amigos, familiares y parejas, incluidos terapeutas con un conocimiento profundo de las VSC.
• Las clínicas de fertilidad deberían recibir información actualizada sobre los VSC y los recursos para respaldar una gama completa de tratamientos especializados. El apoyo debe ser más consistente y no debe depender del género y el tratamiento requerido, el código postal de los médicos o el estado financiero de la persona con VSC.
• Se deben proporcionar recursos de comunicación para apoyar a las personas con VSC. compartir información con otros y responder a conversaciones difíciles.
• Se necesitan representaciones positivas y abiertas de VSC, problemas de fertilidad y cuerpos diversos y desarrollo en los principales medios de comunicación y en Relaciones y Educación Sexual (RSE) en las escuelas. Esto debe ser informado por personas con experiencia vivida y debe celebrar la diversidad de cuerpos, relaciones, sexo y familias.

El equipo de investigación, dirigido por la Dra. Charlotte Jones de la Universidad de Exeter, incluyó a siete personas con VSC, que participaron en una serie de actividades coescritas y sesiones de discusión sobre cómo se podría mejorar el apoyo para las personas con VSC en el Reino Unido. El equipo del proyecto usó esta evidencia para desarrollar preguntas para una serie de consultas con 21 miembros de cuatro grupos VSC, que fueron dirigidos por colaboradores de la comunidad.

El líder del proyecto, el Dr. Jones, dice que «muchos participantes querían más control sobre cómo se reconocía su VSC y cualquier problema de fertilidad en entornos sociales. Algunas participantes fueron excluidas de eventos sociales centrados en los niños o el embarazo; algunas habían lidiado con problemas relacionados con revelaciones no deseadas y comentarios insensibles; y algunas lucharon por valorar sus propios cuerpos y relaciones sexuales. placer».

«Los médicos les dijeron a algunos participantes que su VSC sería una barrera para la crianza de los hijos y se sintieron obligados a evitar todos los caminos hacia la crianza de los hijos; otros experimentaron las relaciones sexuales y románticas como incómodas o no deseadas, en parte debido a problemas de fertilidad».

«Esta investigación muestra que las personas con VSC a veces tienen un acceso diferente a diferentes opciones reproductivas, y destaca la importancia de un apoyo entorno social propicio a la hora de tomar decisiones sobre la crianza de los hijos. Además de nuestro informe, elaboramos un folleto de apoyo para las parejas, familias y amigos de las personas con VSC, ya que queremos que este trabajo sea útil para las personas involucradas y apoye los cambios que se necesitan con urgencia».

La colaboradora de investigación, Magda Rakita (Interconnected UK), dice que «esta investigación es emocionante por numerosas razones. Fue creado como una colaboración entre personas y grupos de personas con diferentes experiencias de vivir con VSC y muestra cómo se necesita un enfoque menos medicalizado y más holístico para los VSC. Muchas de nosotras, personas intersexuales/personas con VSC y nuestros seres queridos, no teníamos acceso a este tipo de apoyo e información, y esto informó nuestro proceso de trabajo en esta investigación».

«Permitió que nuestras voces fueran escuchadas , liderando el proceso y luego creando recursos que pueden ser particularmente útiles para aquellos con experiencias vividas de VSC y nuestros seres queridos. También espero que ayude a los profesionales médicos a informar su práctica».

La colaboradora de investigación, Tabitha Taya (fundadora de Living MRKH), dice que «a menudo, el diagnóstico puede ser muy clínico, muchas personas experimentan una falta de compasión durante las citas sin apoyo posterior. Este proyecto nos permitió identificar el efecto que esto tiene para la persona con un VSC para comprender el diagnóstico, la curación, la respuesta traumática y vivir cada día después del diagnóstico».

«Esto nos llevó a identificar áreas de progresión para todos apoyar para hacerlo mejor: para que los médicos entiendan el impacto que tiene su papel en este viaje para el individuo, para que la red de apoyo del individuo tenga apoyo, así como para brindar el apoyo necesario, y para que el individuo con un VSC comprenda qué requieren y sus caminos para vivir una vida plena, sin importar cómo les busque».

«Esperamos que este proyecto resalte una visión más integral sobre los aspectos de una vida con un VSC para permitir una mundo más inclusivo, solidario y reflexivo con menos trauma».

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Por qué el cannabis huele a zorrillo Más información: Informe del proyecto, recomendaciones de atención médica y guía de apoyo: sites.exeter.ac .uk/reprofutures/ Proporcionado por la Universidad of Exeter Cita: Apoyo a la fertilidad para personas con variaciones en las características sexuales que los médicos pasan por alto, muestra un informe (21 de abril de 2022) consultado el 29 de agosto de 2022 en https://medicalxpress.com/news/2022-04 -fertilidad-personas-variaciones-sexo-características.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.