Con el aumento de las cifras de autismo, ¿cuál es la mejor manera de brindar apoyo?

Crédito: UCSF

Los datos publicados recientemente por los Centros para el Control de Enfermedades muestran que las tasas de autismo infantil están en su nivel más alto desde que los CDC comenzaron a rastrear datos en 2000. Alrededor del 2,3 % de los niños estadounidenses, o uno de cada 44, fueron diagnosticados con trastorno del espectro autista en 2018, en comparación con uno de cada 150 niños en 2000. Para los niños, la proporción aumenta a casi uno de cada cuatro.

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno neurológico y del desarrollo que afecta la forma en que las personas interactúan con los demás, se comunican, aprenden y se comportan. El trastorno se caracteriza por la dificultad de comunicación e interacción con otras personas; intereses restringidos y comportamientos repetitivos; y síntomas que afectan la capacidad de funcionar en la escuela, el trabajo y otras áreas de la vida.

Si bien el autismo afecta a todos los grupos étnicos y socioeconómicos, las personas de color tienden a ser diagnosticadas con menos frecuencia y a una edad más avanzada. Alrededor de un tercio de las personas con autismo también tienen una discapacidad intelectual, y un cuarto tiene un coeficiente intelectual en el rango límite (entre 71 y 85, donde 100 es el promedio).

A medida que se acerca el Mes de Aceptación del Autismo Para finalizar, hablamos con el experto en autismo Somer Bishop, Ph.D., profesor asociado en el Departamento de Psiquiatría y Ciencias de la Salud del Comportamiento de UC San Francisco y el Instituto Weill de Neurociencias de UCSF, sobre las últimas investigaciones sobre el autismo y los resultados de la vida, y El enfoque de la UCSF para el cuidado de la población neurodiversa.

P: Dada la creciente prevalencia del autismo, ¿cómo pueden los profesionales de la salud apoyar mejor a los niños y adultos con este trastorno?

El autismo es un problema realmente heterogéneo condición, por lo que es importante que los médicos sepan cómo se manifiestan los síntomas de autismo de alguien cuando están pensando en cómo ayudarlos. Y los síntomas cambiarán con el tiempo. A medida que una persona crece, un conjunto de síntomas puede desaparecer solo para ser reemplazado por otro. Por ejemplo, los comportamientos motores repetitivos pueden disminuir después de la niñez, pero ser reemplazados por ansiedad o depresión en la adolescencia o la edad adulta. La dificultad en la comunicación social, uno de los déficits centrales del autismo, puede verse afectada por muchas variables individuales, como la edad de la persona, dónde vive, de qué tipo de familia proviene y cuál es su coeficiente intelectual o nivel de lenguaje.

Esto también se aplica al pronóstico. Una de las preguntas más comunes que recibo de los padres, ya sea que esté viendo a un niño de dos o de 20 años, es qué le sucederá a mi hijo cuando ¿crecer? Y la respuesta depende de algunas cosas que podemos predecir y otras que no. Parte de la respuesta radica en el nivel de deterioro del lenguaje y las dificultades cognitivas, pero no todo.

Entonces, para que los médicos ayuden, deben saber dónde se encuentran los mayores desafíos en un momento dado y ayudar a abordarlos. a ellos. Y eso incluye ayudar al individuo y a su familia con la coordinación de la atención porque a menudo hay múltiples especialistas involucrados (terapeutas del habla, terapeutas conductuales, terapeutas ocupacionales, neurólogos, etc.) y eso puede ser muy abrumador.

P: ¿Qué significa el dice la investigación en términos de resultados en adultos para niños con autismo?

Antes de responder eso, es importante entender que gran parte de la literatura para adultos, y los estudios longitudinales en particular, se refieren a niños que fueron diagnosticados a los 30 o 40 años. hace años, y este es un grupo totalmente diferente al de los niños que están siendo diagnosticados ahora. Los niños ahora también tienen acceso a diferentes servicios, por lo que realmente limita las conclusiones que podemos sacar. Lo que vemos en esos estudios más antiguos es una disminución pronunciada en los comportamientos repetitivos y ciertos tipos de dificultades sociales, pero deficiencias estables en cosas como la comunicación no verbal y la dificultad con las interacciones sociales y las amistades.

Los datos existentes también sugieren personas con autismo tienen tasas mucho más bajas que las óptimas de independencia funcional en la edad adulta, y bajas tasas de hitos tradicionales de éxito en la edad adulta, como el empleo o la capacidad de vivir de forma independiente o tener relaciones sociales significativas. Muchas personas se sorprenden al saber que es menos probable que los adultos jóvenes con autismo trabajen por un salario que los adultos con discapacidades intelectuales o de aprendizaje, y es menos probable que tengan actividades durante el día, como servicios diurnos para adultos o escuela. Casi el 25% de los adultos autistas están en casa sin hacer nada.

P: ¿Cómo explica el hecho de que los adultos autistas tienen menos probabilidades que otros adultos discapacitados de tener actividades durante el día?

Algo de esto es que el grupo de adultos autistas que son más capaces en términos de lenguaje y habilidades cognitivas a menudo tiene acceso a menos servicios comunitarios en la edad adulta que aquellos con discapacidad intelectual. Además, este grupo es muy vulnerable a la depresión: casi la mitad de los adultos autistas están clínicamente deprimidos, y la tasa de suicidio consumado en adultos autistas es 810 veces mayor que la de la población general. El desempleo es un gran factor de riesgo para la depresión en adultos autistas, y estos adultos a menudo tienen dificultades para mantener sus trabajos debido a sus deficiencias sociales.

P: ¿Hay algún lugar para la esperanza frente a estas sombrías estadísticas? ?

Tendemos a hablar sobre el autismo en términos de factores individuales, pero creo que es hora de que, como campo y comunidad, comencemos a pensar en todas las cosas que suceden fuera del individuo, como su familia y fuentes comunitarias de apoyo, ya sean grupos de apoyo, grupos sociales, iglesias u otras cosas.

Uno de los estudios de adultos más esperanzadores en los últimos 20 años encontró que la mitad de los adultos autistas tenían buenas o muy buenas resultados en términos de vida social activa y empleo. Eran parte de una comunidad de Santos de los Últimos Días en Utah, por lo que tenían una comunidad a su alrededor para apoyarlos. Los grupos sociales o grupos comunitarios que brindan a las personas un lugar para ir una vez a la semana donde las personas se preocupan por ti pueden cambiar la vida.

Así que hagamos que las personas pasen más tiempo con amigos, más interacciones sociales. Y al mismo tiempo, reconozcamos que si bien la cantidad puede ser importante para algunas personas, debemos considerar lo que el individuo quiere en términos de interacción social.

La otra cosa es que la mayoría de los adultos sin discapacidades tienen trabajo . Y cuando tienes un grupo de personas que son muy capaces en muchos aspectos y no tienen un empleo remunerado, ¿cómo no pensar que esto se va a asociar con la depresión? Por lo tanto, debemos pensar más allá del individuo acerca de cómo conseguir que la gente trabaje de una manera que sea significativa para ellos. E incluso si el trabajo no es una actividad favorita, el acto de ganar dinero y poder contribuir a su propio sustento puede ser significativo. Un estudio de investigación encontró que los adultos autistas que trabajaban en la escuela secundaria tenían tasas más altas de empleo cuando eran adultos, por lo que es bueno buscar oportunidades para practicar el trabajo en la escuela secundaria.

P: ¿Cómo aborda la UCSF la atención de los pacientes autistas? ?

Uno de los grandes problemas que enfrentan las personas autistas es que, cuando envejecen fuera del sistema escolar y fuera del sistema médico pediátrico, sus servicios y tratamiento a menudo se reducen. La gente habla de él como «un precipicio», donde de repente no tienen apoyo. En UCSF, somos un centro de atención de por vida, lo que significa que brindamos atención durante todo el curso de la vida. Entonces, una vez que alguien esté recibiendo atención en UCSF, lo mantendremos y lo ayudaremos, incluso como adulto. De esa manera, sabemos que la atención que brindamos es de calidad cuando, por lo general, para las personas con autismo, la atención está muy fragmentada. También ayudamos a coordinar la atención, lo que puede ser una gran molestia y tensión para las familias y las personas autistas.

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