Encuesta muestra que los padres no comprenden cuál es el momento preferido de los adolescentes con cáncer para hablar sobre temas relacionados con el final de la vida
Los hallazgos de una encuesta de pacientes adolescentes con cáncer y sus familias en cuatro hospitales pediátricos de atención terciaria de EE. UU. mostraron que los padres tenían una comprensión deficiente de las preferencias de sus adolescentes sobre el mejor momento para mencionar las decisiones del final de la vida, morir de muerte natural y desconectarse del soporte vital. Los hallazgos, publicados esta semana en JAMA Network Open, sugieren que se necesitan intervenciones de planificación anticipada de la atención pediátrica centradas en la familia para cerrar esta brecha.
Las familias querían saber las preferencias de tratamiento de sus hijos, pero no sabían cómo «romper el hielo». Como informó un padre: «Me alegro de haber dicho que sí a participar en el estudio. Algunas cosas las ‘sabemos’, pero en realidad no las sabemos con certeza y no estamos muy seguros de cómo mencionarlas, por lo que tener a alguien hacer eso ha sido muy agradable».
Tener esas conversaciones con anticipación puede minimizar los malentendidos que pueden ocurrir cuando un adolescente está cerca de la muerte, malentendidos que pueden conducir a una comunicación ineficaz, más hospitalizaciones, mala calidad de vida y acciones legales.
«Se necesitan intervenciones de planificación de atención anticipada para mejorar la conciencia y la comprensión de las familias sobre las opciones de final de vida de sus hijos adolescentes», dice Maureen E. Lyon, Ph.D., psicóloga clínica del Children’s National Hospital e investigadora principal del estudio.
«Los adolescentes necesitan tener una voz en su atención y las familias están ansiosas por saber lo que quieren sus adolescentes, pero esas conversaciones pueden ser difíciles», dice el Dr. León. Las intervenciones de planificación de atención anticipada para padres y adolescentes «crean un espacio donde pueden hacer preguntas y ser honestos entre ellos» antes de que la muerte sea inminente.
La encuesta, que inscribió a la muestra más grande de adolescentes con cáncer y sus familias para La fecha se basa en trabajos anteriores de la Dra. Lyon y sus colegas investigadores. Los hallazgos se detallan en el artículo «Brechas de congruencia entre los adolescentes con cáncer y sus familias con respecto a los valores, objetivos y creencias sobre la atención al final de la vida», publicado el miércoles 20 de mayo en JAMA Network Open.
La encuesta mostró que la comprensión de los miembros de la familia sobre las creencias de sus adolescentes sobre el mejor momento para mencionar las decisiones sobre el final de la vida era deficiente. Entre los adolescentes, el 86 % quería un momento temprano (antes de enfermarse, mientras estaba sano, cuando se enfermó por primera vez de una enfermedad potencialmente mortal, cuando se le diagnosticó por primera vez, o todos estos), pero solo el 39 % de las familias sabía eso.
La comprensión de las familias de lo que era importante para sus adolescentes cuando se enfrentaban a su propia muerte fue excelente cuando se trataba de querer respuestas honestas de su médico y comprender las opciones de tratamiento. Pero su comprensión era pobre cuando se trataba de morir de muerte natural y estar fuera de las máquinas de soporte vital.
El estudio se realizó entre el 16 de julio de 2016 y el 30 de abril de 2019 e incluyó una sesión de 3 intervención. El ensayo involucró a 80 parejas de adolescentes y familias que fueron reclutadas del Akron Children’s Hospital, Akron, Ohio; Hospital de Investigación Infantil St Jude, Memphis, Tennessee; Hospital Infantil Masónico de la Universidad de Minnesota, Minneapolis, Minnesota; y Children’s National Hospital, Washington, DC
Las intervenciones de planificación de cuidados anticipados pediátricos centradas en la familia ofrecen un proceso estructurado que crea un espacio seguro para contener las emociones fuertes que provocan tales conversaciones. Un padre dijo sobre el estudio: «Pensar en esto me entristece, pero es bueno hablar sobre ellos para que sepamos lo que quiere».
La pandemia de COVID-19 ha llevado a un aumento dramático por adelantado la planificación de la atención y la creación de directivas anticipadas, también conocidas como testamentos en vida, en los Estados Unidos. Ahora es el momento de empezar a tener estas conversaciones. Las personas pueden usar lo que sucede en las noticias como un desencadenante para comenzar el proceso de planificación anticipada de la atención. Como dijo un padre: «Todo el mundo debería hablar sobre estos temas, ya sea adolescente, mayor o de cualquier edad».
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La discusión dirigida por los padres sobre las fortalezas mutuas beneficia la comunicación entre padres e hijos Más información: Sarah Friebert et al, Brechas de congruencia entre adolescentes con cáncer y sus familias con respecto a valores, metas y y creencias sobre la atención al final de la vida, JAMA Network Open (2020). DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2020.5424 Información de la revista: JAMA Network Open
Proporcionado por Children’s National Hospital Cita: La encuesta muestra que los padres no comprenden el momento preferido de los adolescentes con cáncer to talk about end-of-life issues (22 de mayo de 2020) recuperado el 31 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2020-05-survey-parents-lack-teens-cancer.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.