Ensayos clínicos en la era del compromiso digital: un llamado a la acción SWOG
Los autores del artículo Krishna Gunturu, MD, y Don Dizon, MD, son miembros del comité de compromiso digital SWOG Cancer Research Network y plantean preguntas provocativas sobre mejores formas de reúna a médicos, pacientes y otras personas para hablar sobre los ensayos de cáncer en las redes sociales. Crédito: SWOG Cancer Research Network
Las redes sociales son una parte integral de la medicina y un conducto cada vez más importante para compartir información sobre ensayos clínicos. En un artículo en JCO Clinical Cancer Informatics, los investigadores de SWOG Cancer Research Network plantean preguntas provocativas destinadas a generar debate y crear consenso sobre cómo las partes interesadas en los ensayos clínicos sobre el cáncer pueden interactuar mejor en las plataformas sociales.
Escrito por miembros del comité de compromiso digital de SWOG, el artículo destaca el papel cada vez mayor que juegan las plataformas como Facebook y Twitter para crear conciencia sobre los juicios y aumentar su acumulación. Esta importante promesa de hacer que los ensayos sean una parte más importante de la conversación sobre la atención del cáncer y hacerlos más inclusivos se combina con importantes desafíos legales, éticos y logísticos para los pacientes, los investigadores, las juntas de revisión institucionales y los patrocinadores de los ensayos.
Según para los autores, estos desafíos incluyen el riesgo de desinformación, la posibilidad de revelar los tratamientos utilizados en los ensayos y la falta de claridad en torno a la supervisión regulatoria del contenido de las redes sociales. ¿Qué contenido social relacionado con los ensayos de cáncer requiere la aprobación de la junta de revisión institucional antes de publicarse?
«Con este artículo, planteamos la pregunta: ¿Cómo podemos utilizar mejor las redes sociales para hablar sobre los ensayos de cáncer de manera significativa ético y atractivo para todas las partes interesadas?» dijo Krishna Gunturu, MD, miembro del equipo de participación digital de SWOG, oncólogo del Hospital y Centro Médico Lahey y autor principal del artículo. «Para darnos cuenta del potencial de las redes sociales como un educador y un ecualizador de ensayos de cáncer, necesitamos consenso».
Específicamente, el equipo SWOG pregunta:
- ¿Es hora de preguntar estudio voluntarios para firmar un código de conducta? Esto puede ayudar a evitar la divulgación de datos durante la realización y el análisis del ensayo y, por lo tanto, garantizar la integridad de los datos del ensayo clínico. Un código, o acuerdo de divulgación de confidencialidad, también podría ayudar a los pacientes al especificar que mantienen el acceso a sus propios datos del ensayo.
- ¿Deberían las redes sociales ser una actividad requerida de un investigador clínico? Los autores señalan que las redes sociales son una forma importante para que los investigadores interactúen directamente con los pacientes compartiendo información, disipando mitos y destacando ensayos críticos a través de conversaciones digitales directas. Para ayudar, SWOG está creando kits de herramientas de redes sociales para acompañar los nuevos ensayos. El objetivo es dar a los líderes del estudio acceso a información de texto y gráficos aprobados por el IRB que se pueden usar en publicaciones de Twitter y Facebook tan pronto como se abra su estudio.
- ¿Existe un alcance apropiado de revisión del IRB relacionado con el uso de las redes sociales? ? Los miembros de SWOG señalan que no hay reglas sobre qué tipo de contenido social requiere la aprobación de IRB, cuándo y cómo. Tampoco está claro qué constituye el reclutamiento «activo» y «pasivo» en las redes sociales según la guía de redes sociales de los Institutos Nacionales de Salud.
- ¿Cómo deben colaborar los patrocinadores con las partes interesadas en las actividades de las redes sociales? Específicamente, el equipo SWOG cree que los defensores de los pacientes pueden desempeñar un papel fundamental en la participación pública en los ensayos de cáncer. Actualmente, los defensores dirigen una gran cantidad de grupos de apoyo en Facebook y Twitter para casi todos los tipos de cáncer y, a menudo, se encuentran en la mesa cuando se conciben y desarrollan los ensayos de cáncer. ¿Deberían los patrocinadores de los ensayos hacer más para alentar la participación de los defensores de los pacientes en las redes sociales?
«Estas son preguntas clave y debemos unirnos como comunidad de ensayos clínicos sobre el cáncer para llegar a respuestas», dijo el coautor del estudio y presidente del Comité de Compromiso Digital SWOG, Don Dizon, MD, profesor de medicina en la Facultad de Medicina Warren Alpert de la Universidad de Brown y miembro del Lifespan Cancer Institute. «Nuestro objetivo es llamar a la acción a todos los interesados en los ensayos de cáncer para que podamos usar las redes sociales como una herramienta para avanzar en la investigación del cáncer».
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Los pacientes con cáncer sin seguro o con Medicaid no obtienen los mismos beneficios de los ensayos Más información: Krishna S. Gunturu et al, Clinical Trials in the Era of Digital Engagement: Un llamado a la acción SWOG, JCO Clinical Cancer Informatics (2020). DOI: 10.1200/CCI.19.00128 Proporcionado por SWOG Cita: Ensayos clínicos en la era del compromiso digital: un llamado a la acción SWOG (3 de junio de 2020) consultado el 31 de agosto de 2022 en https://medicalxpress. com/news/2020-06-clinical-trials-era-digital-engagement.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.